PatientsLikeMe necesita sus datos médicos

Done su información médica y haga del mundo un lugar mejor

Dudo en llamar James (Jamie) Heywood un superhéroe. Después de todo, sabemos que los únicos superhéroes que hay son Michael Jordan (que puede volar) y "El hombre más interesante del mundo" de Dos Equis ("quédate sediento, amigos míos"). Sin embargo, toda la historia de fondo de Heywood grita superhéroe arquetípico. Cuando a su hermano Stephen, quien por cierto era un tipo realmente genial, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica helastica en 1998, Heywood y su familia sufrieron una tragedia indescriptible.

En lugar de lamentarse de su mala suerte y de estar en una esquina, en 1999, Heywood se reunió con amigos y familiares para establecer ALS Therapy Development Institute, una empresa biotecnológica sin fines de lucro con el objetivo irresistible de vencer a ALS.

En 2004, James Heywood cofundó PatientsLikeMe, una compañía que solicita y comparte información médica de personas con enfermedades crónicas para no solo ayudar a otros pacientes sino también mejorar la comprensión clínica de la enfermedad y ayudar a dirigir la investigación clínica futura. En el núcleo de estos esfuerzos se encuentra la comprensión superheroica de Heywood sobre las matemáticas y sus aplicaciones y una compasión recóndita para todos aquellos que sufren de enfermedades crónicas.

PatientsLikeMe Is Surmounting Limitations

En 2008, Heywood y sus colegas primero causaron sensación con la publicación de un desconcertante descubrimiento: la mayoría de los estudios con ALS-investigación en animales que conducen a ensayos en humanos eran irreproducibles e insignificantes.

(La importancia es la jerga estadística para los hallazgos que se atribuyen a algo más que el azar. Esencialmente, Heywood demostró que más de la mitad de la investigación básica en ALS era defectuosa).

Los hallazgos de Heywood recibieron mucha prensa, incluida la cobertura en Nature, pero poco más. Como sucede a menudo, las instituciones de medicina arraigadas hicieron poco para cambiar.

A raíz de este descubrimiento, Heywood se ha establecido como un rebelde en una misión para cuantificar la narración personal de la vida con enfermedades crónicas y el uso de esta información para fines clínicos y de investigación.

"Si nos fijamos en la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple , la depresión o la fibrosis pulmonar idiopática", dice Heywood. "Lo que es vivir con la enfermedad es probablemente la mejor medida de la patología. Lo que recopilamos son las variables que son importantes para los pacientes que tienen que administrar su propia atención, las [variables que ayudan al plan clínico] qué hacer el próximo a cargo, y el investigador evalúa si el tratamiento es efectivo contra la enfermedad. Y hacemos todo esto usando el vocabulario del paciente y los términos que entienden claramente ".

Un ejemplo: escribí un artículo sobre la fibrosis pulmonar idiopática . Jamie lo leyó y le gustó, "porque todos saben que así es como lo hago", pero señaló que la fatiga probablemente sea mucho más matizada que mi evaluación superficial y, ejem , basada en la evidencia.

Heywood sugiere que la fatiga en personas con fibrosis pulmonar idiopática está relacionada con la apnea del sueño y la insuficiencia de oxígeno, y difiere de la fatiga experimentada por personas con otros tipos de enfermedades crónicas.

Este entendimiento está arraigado en la información de PatientsLikeMe, la compañía de Heywood, reunida por miles de personas que realmente viven con la enfermedad. Dicha información puede influir en cómo se trata la fibrosis pulmonar idiopática, cómo las personas con esta enfermedad se preocupan por sí mismas, cómo los médicos evalúan el bienestar y el pronóstico del paciente, y cómo los investigadores eligen variables e intervenciones en las cuales enfocar futuros ensayos clínicos.

Hasta ahora, Heywood y sus colegas han reunido 25 millones de puntos de datos (piense en dolor, insomnio, estado de ánimo, tolerancia a los medicamentos, adherencia a medicamentos, etc.) de 300,000 personas en más de 2300 enfermedades (piense en cáncer, enfermedad coronaria , hepatitis C , etc. adelante).

A continuación, procesan estos datos derivados de diversas muestras y luego usan modelos matemáticos predictivos para mejorar continuamente nuestra comprensión de la enfermedad. En otras palabras, James usa "qué resultados son significativos para cada uno de nosotros para informar mejores puntos finales de prueba y mejorar la forma en que medimos la enfermedad".

Heywood afirma: "Si reúnes a un grupo de personas y medimos lo que les importa, puedes usar esa información para evaluar de manera más efectiva si las cosas funcionan en el mundo real y guiar mejores elecciones en la clínica ... Deberíamos imaginarnos y trabajar para lograr un mundo donde cada decisión que tomes sobre tu salud o tu cuidado de la salud esté basada en las decisiones y los resultados de todos los que vienen antes ".

PatientsLikeMe está demostrando a través de un estudio observacional que la forma en que consideramos los medicamentos es limitada, y muchos de nosotros desconocemos dichas limitaciones.

"El público asume ya en un nivel del 80 por ciento", dice Heywood, "que sus registros médicos se utilizan para comprender enfermedades, mejorar la atención y desarrollar medicamentos". Y, según lo explicado por Heywood, ese no es el caso.

En última instancia, Heywood reconoce que la enfermedad está influenciada por el fenotipo, el medio ambiente, el bioma, etc. Él reconoce que los médicos son maravillosas "máquinas heurísticas", que usan la experiencia y la inferencia para tratar a los pacientes. Sin embargo, dicha resolución de problemas se puede cuantificar y estandarizar para mejorar la vida tanto del médico como del paciente y mejorar dramáticamente la atención para todos nosotros.

"La medicina es contar demasiadas historias", dice Heywood. "Necesita matemáticas ... realmente necesita tener algunas matemáticas rigurosas".

Según el sitio web de PatientsLikeMe, hasta la fecha, la organización "ayudó a refutar y adelantarse a los ensayos clínicos aleatorizados tradicionales, modelar la enfermedad de Parkinson, validar las medidas de calidad de la epilepsia, arrojar nueva luz sobre el cumplimiento de la medicación en pacientes con esclerosis múltiple (EM) y trasplantes de órganos, y pacientes adicionales y validados informaron los resultados en la psoriasis, el autismo y la investigación de la EM ".

Donando su información médica

PatientsLikeMe lo invita a donar su información médica a su sitio. Según un comunicado de prensa del 17 de noviembre de 2014, "los datos se desidentifican y comparten con los socios para ayudar a llevar la voz del paciente a la investigación médica, desarrollar mejores ensayos clínicos y crear nuevos productos y servicios más acordes con los pacientes experiencia y necesidad ". Cabe destacar que si está leyendo este artículo después de que hayan finalizado los "24 días de donación", aún puede donar su información médica.

Heywood resume tu donación con lo siguiente: "Tienes que saber que habrá alguien como tú en el mundo que enfrenta un problema que has resuelto o sobre el que has aprendido algo. Ve a PatientsLikeMe [y] comparte tu experiencia. y ayudarás a esa persona ".

En una nota más personal, por lo general me alejo de las historias corporativas. Sin embargo, a pesar del modelo de negocio con fines de lucro, o como lo llaman "no solo con fines de lucro", Jamie y sus amigos configuraron PatientsLikeMe.com como un recurso para todos nosotros. Prometen usar nuestros datos para un uso benevolente, y yo los creo totalmente. Así que intentemos ayudar a un "superhéroe" de buena fe (llamémosle "Supermath", ¿entiendes? ¡Ja, ja, me ríen!) En una súper misión para salvarnos a todos.

Fuentes seleccionadas

Entrevista con James Heywood el 12/10/2014

Información tomada de www.PatientsLikeMe.com visitada el 13/12/2014

Presentación principal en la 50ª reunión anual de 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y

"Diseño, potencia e interpretación de los estudios en el modelo murino estándar de ALS" por S Scott y sus colegas de la esclerosis lateral amiotrófica publicados en 2008. Accesado de PubMed el 13/12/2014.