¿Qué tan bien serán aceptados?
¿El síndrome de fatiga crónica finalmente tiene un nuevo nombre? Eso depende en gran medida de si alguien usará el nuevo que se sugirió.
El 10 de febrero de 2015, un panel del Instituto de Medicina propuso un nuevo nombre y nuevos criterios de diagnóstico para la condición. Pero no presentaron "encefalomielitis miálgica" o EM / SFC , por lo que los expertos se muestran escépticos sobre si la comunidad de pacientes aceptará el nombre.
Para darle una perspectiva, el panel revisó más de 9,000 estudios científicos, escuchó testimonios de expertos y obtuvo información del público antes de hacer sus recomendaciones. Luego preparó un informe de 235 páginas titulado "Más allá de la encefalitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: redefinición de una enfermedad".
Un nuevo nombre
¿Cual es el nombre? Enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico, o SEID.
Los miembros del panel dicen que este nombre describe una característica clave de la enfermedad: la incapacidad para tolerar el esfuerzo, ya sea físico o mental, que se denomina malestar post-esfuerzo . Estuvieron de acuerdo con los pacientes y los expertos que dijeron durante décadas que el nombre "síndrome de fatiga crónica" no refleja la enfermedad grave, ya que las personas suelen comentar que también se cansan, por lo que deben tenerla.
Sin embargo, según el New York Times, algunos expertos piensan que el comité debería haber consultado con la comunidad de ME / CFS antes de encontrar un nuevo nombre para asegurarse de que sea algo que los pacientes acepten.
Este debate ha durado tanto y ha sido tan acalorado y emotivo que algunas personas están extremadamente apegadas a los nombres de encefalomielitis miálgica, ME / CFS o CFS / ME.
El panel señala, sin embargo, que hay problemas con el nombre de encefalomielitis miálgica. Ese nombre significa inflamación en el sistema nervioso, que no tiene una fuerte evidencia detrás de él, así como dolor muscular, que dicen que no es un síntoma suficientemente prominente.
Muchos en la comunidad de pacientes han criticado al panel porque la mayoría de los miembros no tienen experiencia conocida con la enfermedad. Sin embargo, sí tenía varios miembros con amplia experiencia en el tratamiento de EM / SFC.
Puntos para ser feliz
El panel parece entender el daño que el nombre histórico le ha hecho a los pacientes al estigmatizar y trivializar una enfermedad que a menudo cambia y que cambia la vida. Ese es un gran comienzo. Además, algunos miembros del panel han dicho que no creen que sea el nombre perfecto, pero que es mejor por ahora.
Dos cosas para destacar sobre el nombre en sí: incluye "sistémico", que apunta a una base fisiológica, y "enfermedad", una palabra que mucha gente ha esperado escuchar en relación con EM / SFC.
Un experto dice que el informe es el mejor resumen de la evidencia que ha leído. El panel también destacó la poca investigación que se ha realizado sobre ME / CFS en comparación con la cantidad de personas que impacta.
Un acompañante de este informe describirá las prioridades de investigación para avanzar. Actualmente está siendo revisado para su publicación por los Institutos Nacionales de Salud.
Y luego está lo que podría ser la parte más importante de este informe: los nuevos criterios de diagnóstico.
Criterios de diagnóstico
La comunidad de pacientes siempre ha presionado para que los EE. UU. Adopten lo que comúnmente se conoce como el Criterio de consenso canadiense.
Es un paso positivo, entonces, que los nuevos criterios estén basados, pero no sean idénticos a eso.
Los nuevos criterios incluyen:
- Seis meses de fatiga profunda e inexplicable Y malestar postextraordinario Y sueño no reparador ;
- Problemas cognitivos o intolerancia ortostática (mareos al pararse) .
Muchos médicos se han quejado de que la definición de CDC, que se ha utilizado para diagnosticar personas desde 1994, puede diagnosticar erróneamente a las personas que tienen otras causas de fatiga prolongada, incluida la depresión. Esos criterios incluyeron seis meses de fatiga persistente e inexplicable más cuatro o más síntomas de una lista que incluía todos los criterios nuevos, excepto la intolerancia ortostática.
Sin embargo, según los criterios de los CDC, es posible diagnosticar EM / SFC sin que ninguno de los síntomas de los nuevos criterios reduzca la fatiga.
Aceptación del informe
La controversia de larga data sobre ME / CFS ha enfrentado a pacientes e investigadores contra el gobierno durante décadas. Si bien este informe y el panel que lo produjo ciertamente no son perfectos, tengo que preguntarme si algo agradará a todas las personas que tienen un perro en esta pelea. Sospecho que algunos seguirán abrazándome de alguna forma sin importar nada.
Sin embargo, espero que suficientes personas acepten el nuevo nombre de que finalmente podemos dejar atrás el estigma del síndrome de fatiga crónica y reeducar al público acerca de la verdadera naturaleza de esta enfermedad.
Aún más, espero que la comunidad médica reconozca la cantidad de investigación y experiencia que se utilizó para compilar este informe y aceptemos lo que llamamos una condición fisiológica seria. Los nuevos criterios de diagnóstico resaltan mejor las características clave de la enfermedad y podrían conducir a un diagnóstico e investigación más consistentes y confiables. (Después de todo, en las últimas décadas hemos visto no menos de 20 definiciones, de las cuales al menos cinco siguen en juego ).
Si este informe y su acompañante pueden hacer todo esto, además de aumentar el interés de la investigación, contribuirá en gran medida a sanar las cicatrices de la batalla de la controversia, así como a mejorar las perspectivas para las personas que viven con esta afección.
Fuentes:
Más allá de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: redefinición de una enfermedad. Instituto de Medicina, Academia Nacional de Ciencias. 10 de febrero de 2015. Todos los derechos reservados. Accedido: enero de 2016.
Cohen, Jon. Adiós al síndrome de fatiga crónica, hola SEID. Científico interno, Asociación Estadounidense para el Avance de la Ciencia, 10 de febrero de 2015. Todos los derechos reservados. Accedido: febrero de 2015.
Tuller, David. El síndrome de fatiga crónica tiene un nuevo nombre. The New York Times, 10 de febrero de 2015. Todos los derechos reservados. Accedido: febrero de 2015.