¿Qué es la hemofilia y cómo se interrelaciona con el VIH?
Antes de una evaluación de rutina del suministro de sangre donado, las personas que recibían sangre y productos sanguíneos se exponían a un riesgo considerable de contraer el VIH . De hecho, desde la primera parte de la crisis del SIDA en las décadas de 1980 y 1990, el riesgo de transmisión de sangre a sangre se consideraba tan alto como para ubicar a los hemofílicos entre los altos niveles de riesgo (una situación atraída por la atención del mundo). casos muy publicitados de Ricky Ray, Ryan White y Elizabeth Glaser).
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno de sangrado genético caracterizado por factores de coagulación inferiores a lo normal que circulan en la sangre. Con estos niveles anormalmente bajos de factores de coagulación, la coagulación de la sangre se prolonga lo que coloca al paciente en riesgo de sangrado anormal.
Las personas que viven con hemofilia a menudo necesitan hospitalización por hemorragia en las articulaciones, como los codos y las rodillas, o sangrado anormal después de un traumatismo o roturas en la piel. Debido a que la hemofilia está genéticamente vinculada a los genes determinantes del sexo, la hemofilia afecta casi exclusivamente a los hombres.
¿Por qué están asociados la hemofilia y el VIH?
Antes de 1992, no había una herramienta de detección disponible para garantizar que los productos sanguíneos donados fueran libres de VIH. Desafortunadamente, las personas que viven con hemofilia requieren transfusiones regulares de factores de coagulación para mantener un sistema de coagulación de la sangre normal.
Por lo tanto, aquellos pacientes con hemofilia que recibieron factor de coagulación no probado y no sometido a prueba antes de 1992 se consideraron en riesgo extremo de contraer el VIH a través de los mismos productos sanguíneos que estaban salvando sus vidas.
Para agregar al ya alto riesgo estaba la forma en que se habían agrupado los suministros de sangre, mezclando arbitrariamente donaciones de sangre de diferentes donantes en lugar de simplemente el tipo de sangre, lo que significa que incluso aquellas donaciones que fueron negativas estaban contaminadas con sangre infectada con VIH.
La historia de Ricky Ray
Ricky Ray y sus dos hermanos eran todos hemofílicos y recibían transfusiones regulares de productos sanguíneos para mantener su sistema de coagulación.
Desafortunadamente, los tres contrajeron el VIH de lo que se creía que eran productos sanguíneos infectados por el VIH. No estaban solos.
Más de 10,000 personas que viven con hemofilia contrajeron el VIH de esta manera durante las primeras partes de la epidemia. Lo que empeoró las cosas fue que más tarde se reveló que las agencias ignoraron las advertencias de que el VIH se estaba propagando rápidamente a través de la población de hemofilia y no hicieron nada para evaluar previamente a los donantes.
La historia de Ricky Ray es trágica. Después de que le diagnosticaron el VIH, Ricky y sus hermanos fueron expulsados de la escuela por temor a que transmitieran su VIH a otros estudiantes. Eventualmente, se vieron obligados a esconderse después de que su casa fuera incendiada por asaltantes desconocidos.
Tan escandalosa fue esta injusticia que, en 1998, el Congreso aprobó la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray, pagando la restitución a aquellos pacientes con hemofilia que contrajeron el VIH desde el 1 de julio de 1982 hasta el 31 de diciembre de 1987.
¿Cuál es el estado de la hemofilia y el VIH hoy?
Hoy en día, existen herramientas de detección extensas que evitan que la sangre infectada con el VIH ingrese en el suministro de sangre.
A fines de la década de 1990, luego del advenimiento de exámenes de sangre y tejidos universales, así como de la introducción de pruebas de VIH de nueva generación , el riesgo estimado de contraer el VIH a partir de transfusiones de sangre fue aproximadamente uno de cada 600,000 casos.
Para 2003, ese riesgo se veía en alrededor de 1 en 1,8 millones.
Además, de 1999 a 2003, se confirmó que solo tres estadounidenses de un estimado de 2,5 millones de receptores de sangre habían adquirido el VIH a partir de la transfusión de sangre después de un examen de VIH falso negativo .
Fuentes:
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, Federal Register". Washington DC; 29 de septiembre de 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "El riesgo de infecciones virales transmitidas por transfusión. El estudio del donante de la epidemiología del retrovirus". New England Journal of Medicine . 27 de junio de 1996; 334 (26): 1685 - 1690.