Donde sea que se encuentre en la vía del paciente, ya que acaba de ser diagnosticado con cáncer de vejiga , se embarca en el tratamiento o se está controlando la recurrencia, es probable que experimente cierta ansiedad y sensación de malestar. Para darle tranquilidad, estos son algunos consejos que lo guiarán a lo largo de su viaje por el cáncer de vejiga.
Edúcate tu mismo
El conocimiento es poder y no hay excepción cuando se trata de entender el diagnóstico de cáncer de vejiga .
Dicho esto, el cáncer de vejiga es una enfermedad particularmente compleja, por lo que leer sobre esto puede parecer abrumador. Esto es normal, hay mucha información para digerir.
Si te encuentras empantanado con los matices, da un paso atrás y escribe tus preguntas o fuentes de confusión. Luego, asegúrese de llevar estas preguntas o inquietudes a su próxima visita al médico o pregúntele a su médico si hay alguna forma de comunicarse con ellos por correo electrónico o un portal de salud.
Al final, debes obtener conocimiento a tu entera satisfacción. Su principal objetivo es ser un paciente informado para que pueda tomar buenas decisiones, no convertirse en un experto.
Prepárese para las citas
La planificación de sus visitas al médico y exámenes es fundamental. Seguir estos pasos puede ayudar a que sus citas se realicen sin problemas:
- Registre todas sus citas, exámenes y fechas de cirugía en un calendario.
- Llegue a tiempo (si no es un poco temprano) a sus citas y traiga un compañero o un ser querido de confianza.
- Lleve una lista de todos sus medicamentos (incluso vitaminas o suplementos de venta libre), alergias, problemas médicos e historial familiar a cada visita médica.
- Lleve consigo un cuaderno de preguntas y preocupaciones y periódicamente escriba cuando aparezca otro pensamiento en su mente. Recuerde, todo vale aquí, cada pregunta o preocupación vale la pena.
- Investigue problemas financieros relacionados con su atención médica para que pueda presupuestar adecuadamente.
Además, haga todo lo posible para no sentirse abrumado por la gran cantidad de médicos que verá. Aquí hay un desglose rápido para que pueda comprender mejor el papel único de cada médico en su atención:
- Urólogo : cirujano que realiza la eliminación del cáncer de vejiga y lo monitorea con cistoscopia .
- Oncólogo médico: un médico que trata el cáncer con medicamentos, como la quimioterapia.
- Oncólogo radioterápico: un médico que brinda radioterapia.
- Patólogo : un médico que observa sus células cancerosas bajo el microscopio. Estos hallazgos ayudan a determinar su plan de tratamiento. (Probablemente no conozcas a tu patólogo).
Es probable que otros miembros de su equipo incluyan una enfermera practicante, un asistente médico, un psicólogo, un coordinador financiero y / o un trabajador social.
Comparte tu historia
Cómo y cuándo le cuentas a otros sobre tu diagnóstico y / o experiencias depende totalmente de ti. Por ejemplo, algunas personas pueden optar por detallar sus citas con el médico y los tratamientos contra el cáncer en un blog para que las personas lean. Otros pueden escribir en un diario personal o hablar regularmente con un amigo cercano. Aún así, algunos pueden eludir las preguntas bien intencionadas de amigos, familiares y / o colegas, y prefieren mantener su diagnóstico privado.
Todo esto está bien; ser diagnosticado con cáncer de vejiga es un gran problema. Decirle a los demás puede ser un asunto complicado y delicado, especialmente cuando se trata de divulgar su diagnóstico a los miembros de la familia.
Es posible que sus hijos u otros seres queridos quieran protegerlo y ocupar un asiento delantero en su cuidado, que a menudo tiene buenas intenciones, pero que también puede ser agotador y estresante para usted. Si bien es bueno archivar sus opiniones, confíe en sus instintos y su propia investigación diligente.
Avanza con el equipo de atención médica con el que te sientas más cómodo. Por supuesto, buscar una segunda opinión es a menudo una buena idea y no puede doler.
Encontrar soporte
El costo físico y emocional de ser tratado por cáncer de vejiga (cirugía, quimioterapia y citas de seguimiento) puede ser agotador, intenso y requerir mucho tiempo. Todos necesitan ayuda y apoyo. Esté abierto a considerar un grupo de apoyo, ya sea una comunidad en línea, como MyLifeLine.org o Cancer Survivors Network, o un grupo dentro de su propia comunidad.
Otros medios de apoyo incluyen ver a un consejero profesional con experiencia en el tratamiento de personas con cáncer. De hecho, a veces hablar con un extraño es más fácil que abrirse a un amigo o familiar.
Discutir cuestiones de calidad de vida
Para el cáncer de vejiga músculo-invasivo, el estándar de cuidado es una cistectomía radical con reconstrucción urinaria. Mientras que el tratamiento del cáncer es el enfoque principal de un médico, es importante abordar los problemas de calidad de vida que surgirán después de la cirugía, los dos más comunes son:
- Problemas sexuales
- Problemas urinarios
La disfunción eréctil es un efecto secundario de la cistectomía radical en los hombres, ya que los nervios que están involucrados en la erección de un hombre se encuentran en la base de la próstata, que se elimina en una cistectomía radical.
En las mujeres, lograr un orgasmo puede verse afectado si se dañan los haces de nervios que recubren la vagina. La excitación sexual en las mujeres también puede verse afectada si el clítoris pierde algo de su suministro de sangre durante la cirugía.
Discutir estas preocupaciones con su cirujano es importante, ya que ciertas técnicas pueden ayudar a evitar o disminuir estos problemas.
Dependiendo del tipo de derivación urinaria que su cirujano y usted decidan después de una cistectomía radical, pueden surgir varios problemas de calidad de vida, que incluyen:
- Estrés al cuidar la piel alrededor de su estoma
- Vaciar su bolsa de urostomía, una pequeña bolsa de recolección ubicada fuera del cuerpo o colocar un catéter en su estoma
- Funcionamiento sexual con una bolsa de urostomía
- Problemas médicos que surgen de la reconstrucción urinaria, fugas de orina o bloqueos
La buena noticia es que todos estos problemas se pueden abordar, pero puede requerir algo de paciencia y capacidad de recuperación por su parte. Una solución es una enfermera de terapia enterostómica , que puede enseñarle cómo cuidar adecuadamente su estoma y la piel circundante.
> Fuentes:
> Sociedad Americana del Cáncer. Cirugía de cáncer de vejiga. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Calidad de vida después de una cistectomía radical por cáncer de vejiga en hombres con un conducto ileal o derivación urinaria continente: un estudio comparativo. Urol Ann . 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Primeros pasos: he sido diagnosticado con cáncer de vejiga. En Gonzalgo ML (Ed), Guía del paciente para el cáncer de vejiga (1-8). Massachusetts: Jones y Bartlett Publishers.