Longevidad después del diagnóstico
Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig, una de sus preguntas es el pronóstico de la enfermedad. ALS tiene un impacto significativo en la esperanza de vida, pero hay tratamientos que pueden retrasar la pérdida de la función física y prolongar la vida.
¿Qué es ALS?
ALS es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
Es una enfermedad progresiva que afecta las neuronas motoras que van desde el cerebro hasta la médula espinal. Estas neuronas controlan los músculos en todo el cuerpo. Con el tiempo, el cerebro pierde su capacidad de controlar el movimiento muscular debido a la muerte de estas neuronas motoras.
ALS Life Expectancy
La expectativa de vida promedio de una persona con ELA es de dos a cinco años desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, varía mucho:
- Más del 50 por ciento de las personas con ELA viven más de tres años.
- El veinte por ciento vive cinco años o más.
- El diez por ciento vive 10 o más años.
- El cinco por ciento vivirá más de 20 años.
Formas de aumentar la esperanza de vida
Si bien no existe una cura para la ELA o las formas de detener la progresión de la enfermedad por completo, hay algunas cosas que puede hacer para mejorar la esperanza de vida. Éstas incluyen:
- Medicamento: El riluzol se ha utilizado desde 1995 y se ha demostrado en ensayos clínicos aleatorizados a doble ciego que prolonga la esperanza de vida durante aproximadamente dos o tres meses, aunque otros estudios menos rigurosos han demostrado que el fármaco tiene un efecto levemente mayor. Además, se usan otros medicamentos para el manejo de los síntomas que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y prolongar el funcionamiento. Radicava (edaravona) se aprobó en 2017. En ensayos clínicos, disminuyó la disminución en el funcionamiento físico.
- Ventilación no invasiva: se demostró que el uso de ventilación no invasiva (VNI) prolonga la supervivencia entre siete y 11 meses, dependiendo de cuánto tiempo se usó cada día y las diferentes características del paciente. El modo primario de NEV es la ventilación con presión positiva, que básicamente consiste en respirar a través de una máscara que se ajusta sobre la boca y la nariz.
- Gastronomía endoscópica percutánea (PEG): se coloca un tubo de alimentación en el estómago y sale del cuerpo a través de la pared abdominal. Aunque los estudios no han demostrado el impacto constante en el tiempo de supervivencia, la Academia Estadounidense de Neurología recomienda que el PEG se use en personas con ELA para mantener el peso corporal estable. Diferentes médicos tienen diferentes ideas sobre cuándo es el mejor momento para realizar un procedimiento de PEG y comenzar a alimentar de esta manera.
Una palabra de
Se han logrado avances en los últimos años en el apoyo y tratamiento de ALS. Educarse sobre las opciones de tratamiento y cuidado para ALS puede ayudarlo a comprender este difícil y complicado diagnóstico. Hable con su médico sobre lo que puede hacer para ayudar a la persona con ELA a vivir más cómodamente durante el mayor tiempo posible.
Fuentes:
> Datos que debe saber sobre ALS. Asociación ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Preguntas frecuentes sobre Radicava (Edaravone). Asociación ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. Alabama. Actualización del parámetro de práctica: El cuidado del paciente con esclerosis lateral amiotrófica: terapias farmacológicas, nutricionales y respiratorias (una revisión basada en la evidencia): Informe del Subcomité de Estándares de Calidad de la Academia Estadounidense de Neurología. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Respirando nueva vida en los avances del tratamiento para la insuficiencia respiratoria en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Manejo de enfermedades neurodegenerativas . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.