Cómo resolver su enfermedad o condición médica no diagnosticada

Muchos pacientes se sienten frustrados por el hecho de que parece que no pueden obtener un diagnóstico, un nombre para su problema médico. Experimentan los síntomas, acumulan los resultados de las pruebas, no pueden encontrar alivio, y a menudo se enojan porque está muy claro que algo está mal con su salud, pero nadie puede dar un nombre para su problema. Es un misterio.

Si no ha sido diagnosticado durante un período de tiempo, aquí hay algunas ideas y enfoques que pueden ayudarlo a usted y a su médico a determinar un diagnóstico.

Algunos conceptos básicos a tener en cuenta antes de comenzar:

1. No todos los conjuntos de síntomas tienen un diagnóstico.
2. Algunos diagnósticos son tan nuevos que algunos médicos aún no saben cómo diagnosticarlos.
3. Su trabajo de detective de diagnóstico requerirá que emplee todas esas buenas herramientas autorizadas para pacientes : asegúrese de hacer muchas preguntas, obtener copias de todos sus registros médicos , cumplir con las decisiones que usted y su médico tomen juntos, y más.

Una vez que adopta estos principios básicos, existen algunos enfoques que pueden ayudarlo a resolver su dilema de diagnóstico:

• Buscar segundas opiniones
• Registre sus síntomas y desencadenantes
• Descubrir posibles conflictos de drogas
• Considere las fuentes ambientales
• Comunicación coordinada
• Considera las enfermedades raras
• Mire en el Programa de Diagnóstico de Misterio del NIH
• Considere recursos alternativos

1 -

Obtenga una segunda opinión

Quizás el enfoque más importante, pero también el más obvio, para obtener su diagnóstico es buscar una segunda opinión (o incluso una tercera o cuarta opinión).

Asegúrese de incluir opiniones de médicos de diferentes especialidades . No todos los especialistas entienden los sistemas del cuerpo o las enfermedades fuera de los propios. El cáncer de ovario puede presentarse como un problema gastrointestinal, por lo que los problemas gastrointestinales no diagnosticados pueden requerir un ginecólogo. PCOS puede presentarse como relacionado con la tiroides.

Sus opiniones también deberían provenir de una variedad de recursos. En particular, evite a los médicos que practican juntos o que pueden ser amigos fuera de la oficina o el hospital. Es probable que los amigos y colegas no estén en desacuerdo o se contradigan entre sí.

Los profesionales que trabajan en centros médicos académicos (hospitales relacionados con la universidad) pueden ser una buena fuente para resolver su dilema de diagnóstico porque sus objetivos profesionales personales a veces están mejor alineados con sus necesidades.

2 -

Usar diagnóstico diferencial

Usando el proceso de diagnóstico diferencial , busque alternativas. Comience con el síntoma menos común que experimente y observe todas las posibilidades que su síntoma menos común pueda sugerir. Si ninguna de las alternativas en esa lista resulta ser la respuesta correcta, intente el mismo proceso con su próximo síntoma menos común, y así sucesivamente.

A continuación, le mostramos cómo desarrollar su diagnóstico diferencial .

Su médico podrá ayudarlo a determinar cuáles son sus diferenciales para cada síntoma, o puede hacer una investigación en Internet para determinarlos también. También puede consultar con personas en sus grupos de apoyo.

También asegúrese de que está viendo diagnósticos sobre los cuales su médico no conoce mucho, pero puede tener mucho sentido si usted plantea la posibilidad. Por ejemplo, la disautonomía a veces se considera un diagnóstico y, a veces, se considera un conjunto de síntomas, pero puede ayudar a explicar muchos problemas y puede proporcionar algunas ideas para el tratamiento.

3 -

Mantenga un registro de síntomas y desencadenantes

Si puede determinar cuándo comenzaron sus síntomas, tome nota. Si puede determinar qué desencadena su apariencia, realice un seguimiento de eso. Si puede determinar algo que puede hacer que los alivia, anótelo también.

¿Sus síntomas se ven afectados por lo que come o bebe? ¿Son más problemáticos en diferentes tipos de clima o cuando participa en tipos específicos de actividades? ¿Aparecen solo junto con otros síntomas también? ¿Estás particularmente estresado o cansado cuando aparecen? Considere seguir su peso también, ya que a veces las fluctuaciones de peso pueden afectar los síntomas.

Incluso si no parece plausible, querrá rastrear cada bocado de comida que toma o bebida que bebe. Ejemplo: la sensibilidad al gluten o las alergias alimentarias podrían revelarse a través de su seguimiento, y esos son problemas que pueden causar síntomas extraños.

Rastree también cualquier sustancia que aplique a su piel. Lociones para la piel, jabones, bloqueador solar: cuando los aplicas sobre tu piel, estás afectando al órgano más grande de tu cuerpo y se absorben a través de los órganos internos y las partes del cuerpo. Puede haber ingredientes en ellos que afectan su salud. (Ver el entorno a continuación)

Si no está seguro de si debe rastrear algo, entonces eso indica que debe rastrearlo. Es mejor pecar de demasiada información que no lo suficiente. Confíe en su intuición para decirle si un síntoma es, de hecho, un síntoma.

Comparta su registro con su médico y analice otros posibles aspectos de sus síntomas que podrían proporcionarle información adicional.

4 -

Identificar Conflictos de Drogas

Asegúrese de rastrear cada medicamento que toma, incluidos los suplementos que trague o aplique. Los conflictos e interacciones entre medicamentos pueden causar síntomas o enmascarar a otros.

Es posible que su médico haya descartado un diagnóstico porque no presenta el síntoma clásico, pero su síntoma clásico en realidad está siendo enmascarado por un medicamento que está tomando. Aprenda más sobre conflictos e interacciones de drogas .

5 -

Determinar posibles fuentes ambientales

Sus síntomas pueden ser causados ​​por su entorno. Puede valer la pena intentar rastrear sus síntomas contra otras personas que viven cerca de usted. Explique sus problemas a sus vecinos y pregúnteles si conocen a otros que tienen problemas similares. Mire en línea para ver si su periódico local tiene un reportero de salud que podría establecer un lugar local relacionado con la salud para compartir información.

Entre la información a seguir (vea el paso # 4) puede haber algún cambio en sus síntomas si viaja a otro lugar donde el ambiente cambia. Si viaja, determine si sus síntomas mejoran o empeoran, o tal vez no cambien para nada. Incluya esa información en su registro o diario.

6 -

Comunicación coordinada

Llegar al final de su diagnóstico significa que sus diversos médicos y otras personas necesitan coordinarse con respecto a la comunicación y la toma de decisiones. Esta coordinación de la atención es cada vez más difícil a medida que los médicos se aprietan aún más por el tiempo. Si sus médicos no se comunican entre sí, querrá saber si puede convencerlos de que lo hagan.

7 -

Considera las enfermedades raras

El simple hecho de que le haya llevado tanto tiempo obtener un diagnóstico preciso indica la posibilidad de que tenga una enfermedad rara.

No todos los nombres de enfermedades raras aparecerán, ni siquiera cuando se trabaja con su diagnóstico diferencial , porque, desafortunadamente, puede ser tan raro que ni siquiera tenga un nombre. O bien, podría tratarse de un diagnóstico del que su médico no tiene mucha información, por lo que no lo mencionará porque no puede responder preguntas al respecto.

La mejor información sobre enfermedades raras puede provenir de la sección de Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud o este sitio de Enfermedades Raras.

8 -

Considere el Programa de Diagnóstico de Misterio del NIH

En los Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud, en colaboración con la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras, aceptan de 50 a 100 pacientes por año para estudiar sus enfermedades misteriosas. Existen reglas específicas que su médico debe seguir para derivarlo al programa. No hay ninguna promesa de un diagnóstico, pero ciertamente la información producida puede ayudarlo a acercarse.

9 -

Consultar recursos alternativos

Tres recursos alternativos podrían prestarle una mano:

Los defensores profesionales de pacientes pueden ayudar de dos maneras: en primer lugar, ayudan a coordinar sus esfuerzos, asegurándose de que todos los involucrados tengan conocimiento de todos los rincones del descubrimiento que son importantes. En segundo lugar, tienen conocimiento de los recursos y profesionales que no tendrás, y a menudo pueden hacer sugerencias que no has pensado. Ellos son pagados por usted de manera privada, lo que significa que no están limitados por lo que permite su compañía de seguros. Obtenga más información sobre cómo encontrar y elegir un defensor de pacientes para que lo ayude.

Otros pacientes pueden tener algunos o todos los síntomas que tiene y podrían estar discutiendo sus experiencias en línea. Los grupos de soporte en línea, las comunidades de pacientes y otros recursos en línea no son difíciles de encontrar y pueden ser infinitamente útiles.

Puede haber expertos que estén investigando conjuntos de síntomas que aún no tienen un nombre. Si está en línea buscando publicaciones o referencias profesionales en PubMed, por ejemplo, y encuentra el nombre de un médico o investigador que parece estar trabajando en ideas relacionadas con su misteriosa enfermedad, busque una dirección de correo electrónico para esa persona y contáctese con ellos directamente. Cuando escriba, sea conciso, no más de dos o tres párrafos muy cortos para empezar. Si están interesados ​​y creen que pueden ayudarlo, le responderán y podrán compartir más información en ese momento.