Pasos prácticos para vivir completamente después de un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy
¿Viviendo con demencia corporal de Lewy (LBD) ? A veces, un mapa de ruta en la vida puede ayudar con los próximos pasos. Utilice estos ocho consejos como punto de partida en el desafío de no solo hacer frente a LBD, sino también a vivir la vida lo más plenamente posible con LBD.
1. Eduque a la persona con demencia con cuerpos de Lewy
Un caballero compartió su historia de los primeros síntomas que experimentó y su alivio al leer y aprender todo lo que pudo sobre la demencia con cuerpos de Lewy.
Le resultó alentador y útil saber que él no era el único que estaba experimentando esta enfermedad y que aprendió cómo otros enfrentaron los desafíos de su enfermedad, especialmente las alucinaciones.
2. Educar al cuidador
Uno de los desafíos en el tratamiento de la demencia con cuerpos de Lewy es que es mucho más misterioso para muchos que la enfermedad de Alzheimer . Saber qué esperar es importante para hacer frente a la demencia con cuerpos de Lewy. Puede conocer sus síntomas, progresión típica , esperanza de vida, tratamiento y más.
Por ejemplo, si es consciente de que los episodios ocasionales de desmayo (síncope) o una pérdida repentina de la conciencia no son infrecuentes en la demencia con cuerpos de Lewy, es posible que pueda sentir un poco menos de estrés cuando esto ocurra ya que ya sabe que es probable a la demencia con cuerpos de Lewy y no a alguna condición adicional.
3. Enfócate en los buenos días
La demencia con cuerpos de Lewy se caracteriza en parte por sus fluctuaciones en la capacidad y el funcionamiento.
A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, donde por lo general hay un declive lento y constante con el tiempo, la demencia con cuerpos de Lewy puede tener una variación mucho mayor de días buenos y días malos. Entrar en cada día con la conciencia de la posibilidad de un mal día, pero la esperanza continua de un buen día puede afectar su estado de ánimo y proporcionarle más energía mental para hacer frente a lo que sea que traiga el día.
No permita que los días malos borren a los buenos, tanto como los vive hoy y también como los recuerda.
4. Cuide al cuidador
Este es a menudo el paso más difícil y más importante para hacer frente con éxito a la demencia . Es posible que los cuidadores sientan que no tienen una opción para la atención de relevo, que están encerrados para brindar atención las 24 horas y que nadie más puede hacer cosas como las que hacen por sus seres queridos. Sin embargo, no es humanamente posible hacer el trabajo de cuidar bien sin tomar un descanso de vez en cuando.
Correr vacíos y enfermarse, perder los estribos con su ser querido por cansancio y frustración, o dejar que otras relaciones y apoyo desaparezcan, son perjudiciales para su capacidad de cuidar de manera excelente a su ser querido.
Revise estos siete signos de agotamiento del cuidador. Si esa lista lo describe, es hora de considerar algún apoyo adicional mientras cuida a su ser querido.
5. Enfatice las habilidades que permanecen
En lugar de pensar y hablar sobre todas las cosas que se han perdido, que son muchas, identifique aquellas que están intactas y brinde oportunidades para usarlas, incluso si se trata de una forma modificada.
Por ejemplo, un caballero solía ser arquitecto, por lo que su esposa trajo un álbum de recortes que contenía muchas fotos de los edificios que diseñó.
Él realmente disfruta revisar esas fotos y hablar sobre el trabajo que hizo. Otro caballero era un artista, por lo que se estableció una estación de trabajo de arte para que pueda seguir creando arte y usar sus habilidades.
Este tipo de experiencias ayudan a las personas a sentirse valoradas y útiles. Casi tan importante como esto, pueden ayudar a los cuidadores a ver al individuo como una persona talentosa que vive con demencia, en lugar de a alguien a quien simplemente le brindan atención.
6. Sé sabio en qué batallas eliges
Las alucinaciones son muy comunes en la demencia con cuerpos de Lewy. Cómo respondes a estas alucinaciones puede hacer o romper el día.
A menudo, no vale la pena discutir con la persona sobre la inexactitud de lo que "ven" o "escucha", ya que para ellos es muy real.
7. Sea intencional sobre las actividades de programación
Especialmente si cuida a su ser querido las 24 horas del día en su hogar, puede ser difícil hacer el esfuerzo de salir a hacer cosas especiales. Sin embargo, en las etapas anteriores y medias de la demencia con cuerpos de Lewy , tener algo que esperar, tanto para el cuidador como para la persona con LBD, puede ayudar a aumentar el disfrute de la vida.
Judy Towne Jennings, que escribió un libro sobre el cuidado de las personas con LBD después de cuidar a su propio esposo, recomienda estas salidas especiales y factores de calidad de vida y comparte que ayudaron a ambos a tener una razón para "levantarse de la cama cada mañana" "
8. Ejercicio físico
El ejercicio físico se ha recomendado repetidamente como una forma de prevenir, disminuir y tratar la demencia. Esto incluye la demencia con cuerpos de Lewy. También se ha demostrado que el ejercicio disminuye el estrés y proporciona beneficios tanto físicos como emocionales. Especialmente en LBD, donde la caída es un riesgo tan alto, el ejercicio puede ayudar a mantener el funcionamiento y reducir la probabilidad de lesiones cuando ocurren caídas.
Fuentes:
Asociación de Demencia de Lewy Body. ¡Te extraño mucho! Hacer frente a las transiciones de un cónyuge con LBD. http://www.lbda.org/content/coping-transitions-spouse-lbd
Compartiendo Mayo Clinic. Enfrentando a Lewy Body - Parte 1. 17 de agosto de 2011. > https://sharing.mayoclinic.org/2011/08/17/coping-with-lewy-body-part-1/
Universidad de Cincinnati, Facultad de Medicina. UC Neuroscience Institute. Hacer frente a un desorden no deseado: demencia con cuerpos de Lewy. 15 de marzo de 2013. > http://uchealth.com/articles/coping-with-an-unwelcome-disorder-lewy-body-dementia/