Si crees que es difícil dar sentido al autismo de tu hijo, tienes razón. Por supuesto, el autismo es un trastorno complejo, pero eso es solo la mitad del problema. La otra mitad es creada por profesionales bien intencionados que cuidadosamente revisten sus declaraciones acerca de su hijo en términos que pueden (¡y lo hacen!) Engañar a los padres sobre el nivel de desafíos y habilidades de sus hijos.
¿Por qué un profesional confundiría intencionalmente a un padre? En la mayoría de los casos, no intentan ser confusos activamente. Simplemente exponen sus diagnósticos, descripciones y recomendaciones en términos que creen que serán más amables o, quizás, más políticamente correctos. El resultado, sin embargo, es que muchos padres pueden terminar malinterpretando la situación de su hijo.
Aquí hay nueve términos de autismo a menudo mal entendidos:
1. 'Demoras' son de por vida
Probablemente haya escuchado el término "retraso" muchas veces al hablar sobre el autismo de su hijo. Por lo general, se incluye en una declaración como "su hijo tiene un retraso en el desarrollo".
Todos sabemos lo que es un "retraso". Todos hemos tenido retrasos en nuestras vidas. Los cheques, los trenes, los aviones y la cena a menudo se retrasan. Y luego ... llegan. Y pensamos "mejor tarde que nunca".
Pero el término "demora", cuando se usa para describir a un niño con autismo, no significa lo que creemos que significa. Los niños con autismo pueden, de hecho, desarrollar habilidades a medida que maduran, pero, de nuevo, puede que no.
Debido a que el autismo es un trastorno de por vida , que implica una variedad de diferencias y desafíos que no desaparece, si su hijo desarrolla habilidades y habilidades, es casi siempre porque ha aprendido a evitar los síntomas autistas, no porque él o ella simplemente "atraparon".
¿Qué hay de malo en creer que su hijo "alcanzará" y se convertirá, en la jerga del autismo, "indistinguible de sus pares típicos"? En algunos casos, los padres asumen que su hijo no necesita más que tiempo para "normalizarse". Esto, por supuesto, no es el caso: la terapia temprana e intensiva es crítica para un joven con autismo.
En otros casos, los padres se dan cuenta de que su hijo tiene dificultades, pero creen que sin duda habrá superado sus retrasos a la edad de 21 años. Como resultado, es posible que hagan poco para prepararse para las necesidades de un adulto discapacitado.
2. Los niños "excepcionales" son discapacitados, no extraordinarios
Se siente genial escuchar que su hijo autista es "excepcional". Hasta que entiendas lo que realmente significa el término.
El noventa y nueve por ciento de las veces, el término "excepcional" significa "mejor que el promedio" o "excelente". Pero cuando se usa para describir a los niños con autismo, significa algo completamente diferente. La excepcionalidad, en el caso de los niños con necesidades especiales, significa algo más parecido a "a diferencia de otros niños debido a sus desafíos y discapacidades".
Es muy fácil, cuando se le dice que su hijo es "excepcional", caminar en un cálido resplandor de orgullo. Desafortunadamente, ese sentimiento puede llevar a malentendidos entre padres, terapeutas y maestros, y puede crear problemas con los servicios y resultados de su hijo.
3. 'Desafío Cognitivo' significa bajo coeficiente de inteligencia
Hace algunas décadas atrás, "idiota" y "idiota" eran términos técnicos que describían niveles específicos de inteligencia medidos por una prueba de cociente intelectual. Debido a que los términos eran tan dañinos y peyorativos, fueron cambiados al término más general "retrasado mental". Hace solo unos años, "retrasado mental" fue retirado, por las mismas razones.
Hoy en día, en lugar de referirse a un niño que tiene "baja inteligencia" o "retraso mental", los profesionales a menudo describen a un niño como "desafiado intelectualmente" o "retrasado cognitivamente" o incluso "desafiado mentalmente".
que significan estas expresiones? A cualquier padre se le puede perdonar por pensar que quiere decir "retrasado, pero probablemente se ponga al día pronto". Algunas personas piensan que se refieren a un comportamiento desafiante (también conocido como mala conducta). Pero no. Al igual que antes, quieren decir " tiene un rendimiento bajo en una prueba de cociente intelectual ". Por supuesto, no todas las pruebas de coeficiente de inteligencia son apropiadas para niños con autismo y muy a menudo los niños con autismo tienen mejores habilidades de razonamiento que las que podría sugerir una prueba de CI .
4. Las "pasiones" autistas no son lo que crees que son
La palabra apasionado significa ... ¿qué? Para la mayoría de la gente en el mundo, significa una de dos cosas: amante excelente o verdaderamente dedicado a algo. Puedes ser un apasionado besador, un artista apasionado, o incluso un marinero apasionado.
Mientras que algunas personas con autismo son apasionadas de la manera habitual, eso no es lo que significa el término cuando es utilizado por profesionales del autismo. Por el contrario, el término apasionado se utiliza como un eufemismo para perseverar, es decir, no puede dejar de hacer lo mismo una y otra vez. Por lo tanto, un niño con una " pasión autista " podría sentir la necesidad de vaciar el inodoro una y otra vez, mirar el mismo video sin parar o hablar de trenes con exclusión de todos los demás temas de conversación.
5. 'Video' o 'TV' Talk no significa hablar de videos o TV
Cuando se les dice que su hijo está participando en una "charla en video" o "platica televisiva", los padres pueden estar encantados. Finalmente, su hijo usa palabras e incluso mantiene conversaciones sobre un tema que le interesa a los demás. Pero no. "Charla televisiva" o "video talk" no significa hablar de un programa de televisión. En cambio, significa hablar como un programa de televisión. Otro término más técnico para esto es ecolalia.
¿Qué es ecolalia ? Muchos niños con autismo (y algunos adolescentes y adultos también) pueden hablar, pero en lugar de usar sus propias palabras, literalmente recitan líneas de programas de televisión, películas o videos favoritos. Esta puede ser una forma no funcional de conducta auto calmante (las palabras no significan nada, pero se siente bien seguir repitiendo los mismos sonidos). Sin embargo, también puede ser el primer paso hacia el uso del lenguaje funcional, especialmente cuando un niño usa las palabras de un personaje para decir lo que tiene en mente.
6. 'Scripting' no implica leer o escribir un script
Sería razonable pensar que "guiones", para un niño con autismo, podría implicar proporcionar al niño un guión para usar en una situación social particular. O tal vez, para un niño de mayor funcionamiento, ESCRIBIR un guión para usar en una situación que provoque ansiedad. Pero no.
¿Recuerdas haber leído sobre el video o la charla televisiva anterior? Las secuencias de comandos son solo otro término para el mismo tipo de secuencia memorizada de palabras que pueden usarse o no para la comunicación. Se llama "secuencia de comandos" porque el niño literalmente ha memorizado un guión y lo está recitando.
7. "Rituales" no tienen nada que ver con la religión
Es inusual escuchar la palabra "ritual" en absoluto, y cuando lo escuchas, casi siempre es en el contexto de las ceremonias religiosas. Las iglesias, las sinagogas y las mezquitas tienen rituales (acciones y palabras repetidas de la misma manera y en el mismo orden cada semana) relacionadas con la oración, las lecturas, la música, etc.
Entonces, ¿qué significan los "rituales" de un niño autista? Cuando se usan en el contexto del autismo, los "rituales" son conductas repetitivas que no tienen ninguna función particular pero que el niño siente que DEBE completar. Tales rituales son un síntoma del trastorno obsesivo compulsivo, pero también son bastante comunes entre las personas con autismo. Los rituales autistas pueden implicar alinear los artículos en un orden determinado, encender y apagar las luces, enjuagar el inodoro varias veces, y así sucesivamente.
8. "Conducta autoestimulante" rara vez se refiere a la masturbación
¿Qué podría significar la "autoestimulación"? Seguro que suena como un eufemismo para "estimulación genital". Y en raras ocasiones, el comportamiento de un niño autista puede incluir eso. Pero la mayoría de las veces ... no es así.
El comportamiento autoestimulante, a menudo denominado "calmarse", es en realidad un término utilizado para describir comportamientos tales como mecerse, sacudir los dedos, tararear o caminar. Estos comportamientos no son funcionales (no están destinados a tener un resultado), pero sirven para un propósito. En algunos casos, la estimulación puede ayudar a una persona con autismo a mantener la calma cuando es "atacada" por sonidos, olores o luces brillantes . Stimming también puede ser una buena manera de calmar ansiedades.
A menudo, los terapeutas trabajan para "extinguir las conductas autoestimulantes". Al hacer esto, sin embargo, pueden estar privando a la persona autista de las herramientas que necesitan para mantener la calma. En otras palabras, su hijo puede terminar intercambiando comportamientos "extraños" incluso por crisis emocionales "más extrañas".
9. "Comportamientos estereotipados" no tienen nada que ver con los estereotipos
Los estereotipos son aquellas creencias usualmente incorrectas que las personas tienen sobre otras personas, basadas en su raza, religión, sexo, habilidades o lugar de origen. ¿Derecha? Un padre razonable podría suponer que un estereotipo relacionado con el autismo podría ser una suposición incorrecta sobre una persona autista hecha sobre la base de un diagnóstico.
Pero sin duda has descubierto cuando el término se usa en el contexto del autismo, no significa nada por el estilo. ¿Recuerda esos comportamientos de autoestimulación descritos anteriormente? También se los menciona, particularmente en la literatura diagnóstica, como "estereotipia" o "conductas estereotipadas". La lista DSM5 (2013) de síntomas oficiales de autismo incluye:
Movimientos motores estereotipados o repetitivos, uso de objetos o del habla (por ejemplo, estereotipias motoras simples, alinear juguetes o mover objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
En otras palabras, si su hijo está haciendo cola con juguetes o está hablando por televisión, él o ella están involucrados en el comportamiento estereotipado.
Hacer sentido del autismo: hablar
Hay muchos sitios web y libros que enumeran y describen términos relacionados con el autismo. Y cuando ve un término técnico con el que no está familiarizado (como ecolalia, por ejemplo), puede buscarlo. El problema, sin embargo, es que muchos de los términos utilizados para describir el autismo le resultan familiares. ¿Cómo sabes lo que no sabes cuando no sabes que no lo sabes?
La mejor manera de asegurarse de estar siguiendo la conversación por completo es hacer preguntas siempre que sea posible y verificar su comprensión. Por ejemplo, puede preguntarle a un maestro: "Oí que dijiste que mi hijo participaba en una conversación televisiva. ¿Eso significa que están hablando de programas de televisión?" O puede consultar con un terapeuta para asegurarse de que su terminología realmente tenga sentido para usted.
El mismo consejo, por cierto, es importante tener en cuenta cuando escuchas a un profesor o terapeuta decir cosas como "él está progresando" o "¡está muy bien!" Antes de asumir que usted sabe lo que realmente significa "grande", pregúntese "¿qué grandes cosas hizo ella hoy?" A menudo, descubrirá que usted y los maestros de su hijo tienen ideas muy diferentes sobre lo que significa esa palabra.