Aprenda sobre el tratamiento ALD Inspirado por Lorenzo Odone
El aceite de Lorenzo es un tratamiento desarrollado para la adrenoleucodistrofia cerebral (ALD) infantil, un trastorno de mielina degenerativo poco frecuente y típicamente mortal. Con los años, el tratamiento ha ganado un gran reconocimiento gracias a la investigación científica en curso, el Proyecto Myelin, y el largometraje de 1992, Lorenzo's Oil.
Una introducción a la Adrenoleucodistrofia (ALD)
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética que causa la acumulación de ácidos grasos de cadena larga que destruyen la mielina, la cubierta protectora de las neuronas en el cerebro.
Sin estos recubrimientos protectores, pueden ocurrir síntomas degenerativos tales como ceguera, sordera, convulsiones, pérdida de control muscular y demencia progresiva.
Los síntomas de ALD generalmente aparecen entre las edades de cuatro y diez. La enfermedad progresa rápidamente y por lo general es fatal dentro de dos a cinco años desde el inicio de los síntomas. Debido a la forma en que se hereda la ALD, a través del cromosoma X, la forma más grave de la afección afecta solo a los niños. La glándula suprarrenal también se ve afectada, conocida como enfermedad de Addison, en el 90 por ciento de los casos.
¿Qué es el aceite de Lorenzo?
De acuerdo con The Myelin Project, Lorenzo's Oil es una combinación de una combinación 4 a 1 de ácido erúcico y ácido oleico, extraídos del aceite de colza y el aceite de oliva, respectivamente. La terapia con aceite, si se inició temprano en niños asintomáticos con ALD, o niños que aún no han mostrado síntomas, se ha demostrado que reduce la cantidad de ácidos grasos de cadena larga cuando se ingiere diariamente, lo que puede retrasar la aparición de la enfermedad.
Sin embargo, los estudios no han podido demostrar que el aceite detiene la progresión de la enfermedad y se sabe que no revierte ni repara la mielina dañada. El mejor tratamiento actualmente disponible para ALD es un trasplante de médula ósea mientras aún está asintomático. Sin embargo, los trasplantes de médula ósea son muy riesgosos para los pacientes jóvenes debido a los riesgos de infección y rechazo.
El niño que inspiró el tratamiento
El tratamiento se llama "aceite de Lorenzo" después de Lorenzo Odone, un niño con ALD cuyos padres, Michaela y Augusto, se negaron a aceptar que no había tratamiento para ALD y que moriría poco después de su diagnóstico en 1984. A través de una intensa investigación y persistencia , Los padres de Lorenzo ayudaron a desarrollar el aceite.
Después de tomar el aceite todos los días desde su desarrollo, Lorenzo finalmente superó las predicciones de los médicos por más de 20 años. Murió un día después de su 30 cumpleaños por complicaciones de la neumonía. La historia de la familia fue famosa retratada en la película de 1992, Lorenzo's Oil , protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte.
Disponibilidad del aceite de Lorenzo
Actualmente, el aceite de Lorenzo solo está disponible para pacientes de los Estados Unidos que están inscritos en un ensayo clínico, ya que todavía se considera un fármaco experimental. El aceite no ha sido aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) para su comercialización. Dicho esto, algunos seguros pueden cubrir el costo del tratamiento experimental. El aceite es fabricado conjuntamente por Croda International de Gran Bretaña y SHS International. SHS International es el distribuidor mundial del aceite.
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Fuente:
"Información sobre el aceite de Lorenzo". El Proyecto Myelin. 13 de febrero de 2009