Lorenzo Odone nació el 29 de mayo de 1978, de Michaela y Augusto Odone. Cuando llegó a la edad escolar, comenzó a mostrar síntomas de problemas con su sistema nervioso. A los 6 años, en 1984, se le diagnosticó una adrenoleucodistrofia (ALD) cerebral infantil, un trastorno progresivo de mielina degenerativa, lo que significa que la mielina, el "aislamiento" alrededor de los nervios, se descompone con el tiempo.
En el caso de Lorenzo, los nervios en el cerebro fueron destruidos gradualmente. Generalmente, los niños con esta enfermedad quedan totalmente discapacitados en 6 meses a 2 años y mueren algún tiempo después.
Busque una cura
Michaela y Augusto, devastados por el diagnóstico de Lorenzo, decidieron investigar ALD a pesar de que ninguno tenía antecedentes científicos o médicos. Eventualmente aprendieron que la ALD deja al cuerpo incapaz de descomponer las grandes moléculas de grasa, ya sea moléculas que el cuerpo fabrica o las que entran al cuerpo a través de los alimentos. Después de mucho trabajo duro, ayudaron a desarrollar un aceite hecho de aceituna y colza, que llamaron " El aceite de Lorenzo ". El aceite, si se comenzó temprano en niños con ALD pero sin síntomas, ahora se sabe que tiene algún beneficio para prevenir la forma de ALD que tenía Lorenzo.
Película basada en los Odones
En 1992, el director George Miller convirtió la historia de los Odones y su lucha para encontrar una cura para ALD en la película, "Lorenzo's Oil", protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte.
Sarandon recibió una nominación al Oscar a la Mejor Actriz por su papel de Michaela Odone.
La vida y la enfermedad de Lorenzo
Desafortunadamente, Lorenzo se quedó postrado en la cama y no pudo comunicarse cuando tenía 7 años. Las enfermeras y sus padres se preocuparon por él las 24 horas del día. Fue tratado con Lorenzo's Oil a pesar de que su enfermedad ya había progresado.
Él sobrevivió a su pronóstico, sobrevivió hasta los 30 años. Murió el 30 de mayo de 2008, un día después de cumplir 30 años. Tanto su padre Augusto como su amigo de toda la vida Oumouri Hassane estuvieron a su lado cuando falleció. (Su madre murió de cáncer de pulmón en 2002).
Fuente:
> "Lorenzo Odone". El Proyecto Myelin. 04 mar 2009