Hay un trillón de diferentes tipos de enfermedades, trastornos y retrasos en el mundo. Algunos son bastante benignos, mientras que otros son francamente terroríficos. Para muchos padres, el autismo se encuentra entre los más aterradores, a pesar de que:
- El autismo no es una amenaza para la salud general o la esperanza de vida del niño
- El autismo no es degenerativo (no empeora con el tiempo)
- El autismo no causa otros trastornos o enfermedades (aunque se asocia con algunos)
- El autismo no es contagioso
- Los síntomas del autismo, cuando se tratan adecuadamente, a menudo se pueden minimizar o, al menos, administrar
- Muchas personas con autismo (aunque, por supuesto, no todas) llevan una vida plena y feliz
Entonces ... dados todos estos aspectos positivos, ¿qué tiene de terror el autismo?
Si bien no hay estudios para citar sobre este tema, la experiencia sugiere que estas son algunas de las razones por las cuales el autismo parece ser tan aterrador para muchos padres, abuelos y otros:
- Muchos de los síntomas del autismo están fuera de la experiencia de los demás . No puede cerrar los ojos, taparse los oídos o sentarse en una silla de ruedas para tener una idea de lo que es ser autista. Como resultado, muchas personas ven el autismo como totalmente "otro" y las personas con autismo (y casi cualquier otra enfermedad mental o trastorno del desarrollo) como completamente ajenos. Los alienígenas, como todos sabemos, son tan atemorizantes para algunas personas como podrían ser (incluso si son meramente de otro país).
- Las causas del autismo no se conocen bien . En general, a las personas les gusta sentir que pueden protegerse y proteger a sus hijos de enfermedades y lesiones. Usan asientos de automóvil, compran fruta orgánica, acuden al médico y hacen todo lo posible para mantenerse bien. Pero realmente hay muy poco que alguien pueda hacer para evitar el riesgo de autismo. Claro, puedes evitar tomar medicamentos potencialmente dañinos o beber durante el embarazo, y puedes alejarte de las plantas que arrojan humos tóxicos. Pero como la mayoría del autismo es de causa desconocida , puede terminar con un niño autista sin ninguna razón obvia.
- No existe un tratamiento para el autismo que "cure" el trastorno . Ya es suficientemente malo tener una infección bacteriana, pero al menos sabes que si tomas antibióticos casi con seguridad te recuperarás. Pero ni la ABA ni las dietas especiales ni las cámaras hiperbáricas realmente curarán el autismo. Un trastorno sin una cura (o incluso un tratamiento que remedie por completo los síntomas) es aterrador.
- Los niños (y adultos) con autismo se comportan de manera diferente a otras personas . Y si hay algo que la experiencia me ha enseñado, es que cualquier tipo de diferencia, sin importar cuán trivial sea, puede ser motivo de temor. A los niños con autismo se les enseña a evitar respuestas "inesperadas" a los demás, no porque sean dañinas en modo alguno, sino porque lo "inesperado" (mecerse, aletear, hacer la pregunta incorrecta, repetir las mismas palabras, etc.) asusta a las personas .
- Los padres y abuelos a menudo se asustan con el autismo porque temen lo peor para su hijo . Suponen que su hijo será excluido, intimidado, ignorado o incluso abusado. Creen que después de que mueran, su hijo será un peón indefenso en el mundo de las agencias gubernamentales. Y, en general, no parecen creer que puedan evitar este problema potencial al planearlo.
- Algunos padres y abuelos están asustados por el autismo porque esperan (o experimentan) juicios negativos sobre su reserva genética, su crianza o su capacidad para disciplinar a su hijo. Estos temores son razonables: las personas SON críticas y HARÁN suposiciones injustificadas. Si esto es causa suficiente para una ansiedad grave depende, por supuesto, de la persona que se juzga y de cómo se comunica el juicio.