Preocupaciones al final de la vida con cáncer de mama metastásico

La mayoría de las personas, tanto las que viven con cáncer de mama metastásico como sus seres queridos, tienen dificultades para hablar sobre las preocupaciones al final de la vida.

El escenario habitual es el siguiente: las personas con cáncer de mama metastásico desean hablar de estas preocupaciones, pero tienen miedo de molestar a sus seres queridos, por lo que se quedan callados. Por otro lado, los seres queridos temen molestarte al hablar sobre los problemas del final de la vida, por lo que no dicen nada.

Lo mismo es válido incluso para pacientes y oncólogos , y los estudios nos dicen que estas conversaciones tienen lugar con mucha menos frecuencia de lo que deberían.

Mucha gente teme que estas discusiones sean un signo de darse por vencido. Sin embargo, hablar de tus deseos no significa que te rindas en absoluto. No significa que haya perdido la esperanza de que sea una de las personas que vivirán durante décadas con cáncer de mama en etapa 4. Lo que significa, en cambio, es que quiere que sus decisiones sean pensadas y no dejadas al azar. Es una forma de comunicar sus deseos antes de que las circunstancias lo obliguen a hacerlo.

Echaremos un vistazo a algunas de las preocupaciones sobre el final de la vida que pueda tener, pero el mejor lugar para comenzar es con el paso más importante. ¿Cómo puedes comenzar estas conversaciones con tus seres queridos?

Discusiones iniciales

No existe la mejor manera de plantear las preocupaciones sobre el final de la vida, y lo que puede funcionar bien para una familia puede no funcionar para otra.

Con esto en mente, aquí hay algunos consejos para iniciar una discusión y abrir las líneas de comunicación.

Detener el tratamiento

Una de las decisiones más difíciles que las personas tendrán que enfrentar con el cáncer de mama metastásico es cuándo suspender el tratamiento. Esto no fue un problema hasta hace poco, ya que la mayoría de las personas llegaría a un punto en el que simplemente no habría más tratamientos disponibles.

Ahora, en cambio, tenemos muchas más opciones de tratamiento , y las mujeres (y los hombres) generalmente se enfrentan a decisiones difíciles en algún momento. ¿Debería considerar otra línea de tratamiento que puede prolongar su vida unas semanas a cambio de efectos secundarios que disminuyen su calidad de vida? ¿Cuándo debes suspender el tratamiento?

El primer paso para tomar esta decisión es tomarse un momento y considerar los objetivos de su tratamiento y compararlos con lo que nuestro oncólogo está pensando. Hemos aprendido en los últimos años que existe una gran disparidad con respecto a lo que pacientes y oncólogos pueden esperar de la quimioterapia para los cánceres en estadio 4 .

Un estudio encontró que la mayoría de las personas con cáncer en estadio 4 pensaba que habría una posibilidad de que la quimioterapia pudiera curar su cáncer, mientras que los oncólogos dijeron que había poca o ninguna posibilidad de curación.

Las preguntas que quizás quiera hacer para detener el tratamiento incluyen:

Lo que detiene el tratamiento no significa:

Duelo anticipado

Muchas personas con cáncer metastásico y sus seres queridos experimentan un dolor similar al asociado con la muerte y la muerte, pero mientras aún viven. Este tipo de duelo, llamado "duelo anticipado", es común, pero muchas personas tienen miedo de expresar estos sentimientos.

Los seres queridos, especialmente, pueden tener dificultades para sobrellevar estas emociones. Comentarios como "por qué estás triste cuando todavía está viva" pueden reforzar tus pensamientos de que no deberías tener estos sentimientos. Pero estos sentimientos son muy comunes y muy normales tanto para quienes están en las últimas etapas del cáncer como para sus seres queridos.

El duelo anticipado (duelo preparatorio) puede ser incluso más difícil de manejar que el duelo convencional (el duelo después de una pérdida) no solo porque puede no ser socialmente aceptable expresar este dolor, sino porque incluye muchas pérdidas. Estos pueden incluir la pérdida de sus sueños, la pérdida de su rol en la familia y mucho más.

Existe un tierno equilibrio entre aferrarse a la vida y dejarlo ir. No existe una solución mágica para estos sentimientos ni tópicos que disminuyan la angustia que puedas sentir. Si puede, encuentre un amigo que simplemente pueda escuchar sus sentimientos sabiendo que no hay nada que pueda arreglarlos puede ser un consuelo maravilloso.

Cuidado de hospicio

La decisión acerca de cuándo elegir el cuidado de hospicio está cargada emocionalmente. Al igual que con la interrupción del tratamiento, existe el temor de que elegir el cuidado de hospicio signifique darse por vencido. En cambio, elegir un hospicio significa que está eligiendo vivir sus últimos días lo más cómodo posible.

¿Qué es el cuidado de hospicio?

La atención de hospicio es un tipo de cuidados paliativos , y al igual que los cuidados paliativos, es más una filosofía que un lugar. Muchas personas reciben cuidado de hospicio en su propio hogar, aunque las instalaciones de cuidados paliativos también pueden estar disponibles. Un equipo típico de cuidados paliativos incluye un médico que se especializa en cuidados al final de la vida, enfermeras de cuidados paliativos, asesores contra el cáncer y capellanes. Es la atención que busca mantener la comodidad y la dignidad de una persona y su familia durante todo el tiempo que viva.

¿Cuándo debe solicitar atención de hospicio?

Muy a menudo escuchamos a personas decir que desearían haber optado por la atención de hospicio anteriormente, entonces, ¿cómo pueden saber cuándo es el momento?

Para recibir atención de hospicio, generalmente necesita una nota del médico que indique que se espera que viva seis meses o menos. Si vives más tiempo, eso no es un problema y no hay penalidad. Su cuidado puede renovarse por otros seis meses o descontinuarse. También puede cambiar de opinión en cualquier momento si decide que prefiere seguir tratamientos diseñados para tratar su cáncer.

¿Cómo ayudará Hospice?

Muchas personas se sorprenden de la ayuda disponible cuando se instituye el hospicio. Además de la atención del equipo, el hospicio a menudo proporciona una cama de hospital, oxígeno y cualquier equipo o medicamentos necesarios. Esto puede ahorrarle muchos problemas a su familia y hacer que se sienta lo más cómodo posible.

Si elige morir en su hogar, estar bajo cuidados paliativos significa que, en el momento de la muerte, no es necesario llamar a la policía. Su familia puede pasar tiempo con usted hasta que deseen llamar a la funeraria.

Directivas anticipadas / Testamento vital

Si ha sido hospitalizado durante su tratamiento, es probable que le hayan preguntado si tiene un testamento en vida o instrucciones anticipadas. Hay muchas variaciones en un testamento en vida, pero todas estas son esencialmente una forma de expresar sus deseos y deseos por escrito si alguna vez usted no puede expresarlos usted mismo.

La mayoría de ellos pregunta qué le gustaría hacer, por ejemplo, si su corazón se detuvo o si no puede respirar por su cuenta. ¿Le gustaría que lo coloquen en un ventilador? Puede ser tan detallado como desee, y algunas personas también agregan información sobre sus deseos para un servicio conmemorativo si es que mueren.

Es posible que su centro oncológico le haya entregado una copia de un formulario de llenado de vida o que alternativamente puede descargarse de Internet. Para ser legal, estos documentos generalmente deben ser firmados por usted, un testigo y un notario.

¿Por qué preparar estos documentos?

Hay dos razones muy importantes para preparar estos documentos. Una razón es para usted para que sus deseos sean honrados. Te dieron la oportunidad de dictar qué sucederá si no puedes hablar por ti mismo.

Otra razón es para su familia. Las decisiones cerca del final de la vida son difíciles, para empezar, pero aún más desafiantes si los miembros de la familia se preguntan si realmente están cumpliendo con sus deseos. Esto puede convertirse en un problema aún mayor si los familiares no están de acuerdo, y puede llevar a sentimientos heridos y fricción familiar. Tomarse el tiempo para explicar sus deseos puede evitar desacuerdos dolorosos a medida que los miembros de su familia discuten sobre lo que creen que usted hubiera querido.

Fin de la planificación de la vida

Es posible que escuche acerca de la "planificación del final de la vida" y se pregunte: "¿Cómo se puede preparar en el mundo?" Es cierto que realmente no hay una forma de prepararse, al menos emocionalmente. Pero hay algunas cosas de las que puede hablar con sus seres queridos. De nuevo, iniciar estas conversaciones puede ser muy duro y estar lleno de emoción. Puede que desee tomar algunas notas sobre algunos de sus deseos antes de tiempo.

Abordar la muerte sin dolor

Una preocupación común es sobre el dolor al final de la vida. Muchas personas están terriblemente asustadas de que morir sea doloroso. A otros les preocupa que el uso de medicamentos acelere su muerte y deseen estar lo más alerta posible. El mejor momento para hablar con su médico es mucho antes de que surja el problema. Existen muchas opciones para controlar el dolor al final de la vida y la gran mayoría de las personas puede sentirse cómoda, incluso con la muerte en el hogar.

Habla con tu familia y tu oncólogo acerca de tus deseos. Algunas personas desean tener el menor dolor posible aunque estén somnolientas. Otro deseo de estar lo más alerta posible, incluso si sienten más dolor. No hay una manera correcta o incorrecta cuando se trata de controlar el dolor, solo de la manera que mejor se ajuste a sus deseos.

Elegir una ubicación

Otra preocupación es sobre dónde morirá. Algunas personas prefieren morir en un hospital o unidad de cuidados paliativos , mientras que muchas desean morir en casa. Si desea morir en su hogar, puede ser muy útil hablar con su familia y oncólogo mucho antes de lo que necesita para prepararse adecuadamente en casa. Con demasiada frecuencia, estas preparaciones no se hacen y las personas terminan yendo al hospital en contra de sus deseos.