En 2010, los investigadores de la Universidad de Texas Southwestern Medical Center publicaron un artículo sobre la causa del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) . El artículo engendró una cantidad significativa de controversia y enojo entre muchos pacientes de POTS, debido a la amplia interpretación de sus resultados, y debido al nuevo nombre que los autores propusieron para esta condición: el síndrome de Grinch.
La protesta, de hecho, fue tan grande que el autor principal de este estudio, señaló el investigador del POTS, el Dr. Benjamin Levine, aceptó la solicitud de este autor de comentar el tema públicamente. Su respuesta aparece a continuación.
Acerca de POTS
POTS es una condición en la que el ritmo cardíaco de una persona aumenta a niveles altos cuando se pone de pie. A menudo se acompaña de mareos intensos, palpitaciones y, en ocasiones, de síncope . POTS, que puede volverse extremadamente incapacitante, tiene muchos aspectos similares a las diversas disautonomias . Se ve con mayor frecuencia en personas jóvenes, por lo demás completamente sanas, y en mujeres mucho más a menudo que en hombres.
El estudio
El equipo del Dr. Levine estudió a 27 personas referidas a Southwest con POTS. Los principales hallazgos fueron: 1) Ninguno de los sujetos tenía anormalidades mensurables en su sistema nervioso autónomo. 2) Muchos (alrededor del 70%) tenían corazones pequeños y bajo volumen de sangre, hallazgos característicos del desacondicionamiento.
Y 3) En promedio, los sujetos respondieron muy favorablemente a un programa prolongado y graduado de terapia con ejercicios.
Los autores concluyeron que POTS es "per se" una condición causada por el desacondicionamiento. Debido a los pequeños corazones que notaron en la mayoría de sus sujetos, los autores propusieron (probablemente con la lengua en la mejilla) renombrar POTS al síndrome de Grinch (porque los grinches, según las fuentes definitivas, tienen corazones pequeños).
La reacción de las víctimas de POTS
Los periódicos de todo el país dieron un salto en este artículo cuando se publicó, centrándose en dos puntos: el nuevo y genial síndrome de Grinch, y la idea de que POTS es autoinducido al llevar una vida sedentaria. Esta tergiversación generalizada del estudio desencadenó una reacción impresionante de los enfermos POTS de todo el mundo.
Las personas que se ocupan de POTS llevaron a las redes sociales en gran número para quejarse de este estudio. Además del deseo obvio de no desear ser referidos como grinches, afirmaron que atribuir todos los casos de POTS al desacondicionamiento no solo es incorrecto, sino que probablemente sea dañino para los pacientes con POTS.
Sin duda, es cierto que la gran mayoría, si no todas las personas con importantes POTS, están desacondicionadas. También te volverías desacondicionado si no pudieras ponerte de pie sin volverte extremadamente aturdido o desmayado. Y el estudio de hecho confirmó que este es el caso.
Pero el hecho de que los pacientes con POTS puedan demostrar que tienen un desacondicionamiento no prueba (y de hecho, ni siquiera sugiere fuertemente) que el desacondicionamiento sea la causa de POTS, más que el resultado.
Las personas que son diagnosticadas con POTS ya tienen un momento extraordinariamente difícil para lograr que sus médicos y familiares tomen en serio sus síntomas.
A menudo pasan por una experiencia prolongada de que varios médicos les digan que tienen ansiedad o depresión o algún tipo de reacción de conversión en lugar de una verdadera condición fisiológica. A menudo es semanas o meses, y ocasionalmente años, antes de que algún médico finalmente descubra el verdadero diagnóstico.
Y ahora, incluso después de que se realiza el diagnóstico correcto, enfrentan la perspectiva de ser considerados como causantes de la condición, debido al "desacondicionamiento", que a menudo es un discurso médico por ser demasiado sedentario, pasivo y perezoso. Y cuando se les dice a sus familiares que el problema es autoinducido, a través del mecanismo de la pereza, y que un médico no les dice nada menos, la cantidad de pacientes de apoyo POTS es probable que reciban de sus seres queridos, en el mismo momento en que lo hacen luchando por recuperarse y más lo necesitan, previsiblemente disminuirá.
Por lo tanto, el clamor y el llanto de los pacientes de POTS cuando se publicó este artículo es bastante fácil de explicar.
El Dr. Levine responde
El Dr. Levine se conmovió al responder a la angustia expresada por tantos enfermos de POTS después de que se publicó su estudio. Al hacerlo, hizo tres puntos principales.
" 1) Promoción de los resultados de la investigación. Antes que nada, permítanme asegurarles que nunca he "promocionado" nuestro trabajo en ningún medio de comunicación, y tampoco lo ha hecho nadie más en mi institución. Francamente, no soy un gran fanático de los medios de comunicación de informes de datos científicos, y aunque voy a hablar con los periodistas cuando me llaman si puedo proporcionar cualquier experiencia única, no la busco. Como estoy seguro de que sabe, no tenemos control sobre lo que dicen los periodistas sobre nuestro trabajo. Nuestro público para nuestros trabajos es otros médicos y científicos, que deben interpretar los datos a la luz de su propia experiencia y leer la literatura. Advierto a todos los pacientes que deben obtener su información de los medios de comunicación que no deben interpretar en exceso lo que leen en la prensa o lo que ven en la televisión.
2) POTS no es causado por la "pereza". La mayoría de los pacientes que veo tienen un funcionamiento muy alto (como nuestros astronautas, sobre quienes modelamos nuestro programa de entrenamiento POTS) antes de que ocurra algo, para algunos es una infección viral; otros una lesión u otra enfermedad; algunos son embarazo o las complicaciones de dar a luz a un bebé. Este "evento centinela" hace que ocurra algo común: acuesta a la gente.
Es importante enfatizar que incluso 20 horas de reposo en cama pueden inducir pérdida de volumen plasmático, función barorefleja alterada y aturdimiento ortostático en muchas personas. Después de solo 2 semanas de reposo en cama o vuelo espacial, ¡casi 2/3 de las personas no pueden soportar 10 minutos!
También vale la pena señalar que los estudios anteriores de nuestro sitio demostraron que eran los sujetos más atléticos los que estaban más afectados por el reposo en cama de corta duración (3 semanas), con períodos de recuperación muy largos. De hecho, los voluntarios que estaban menos en forma antes de acostarse se recuperaron relativamente rápido en respuesta a un entrenamiento controlado posterior, generalmente en 2 semanas. Por otro lado, los voluntarios más atléticos, después de 3 semanas de reposo en cama y 2 meses de entrenamiento intensivo, aún no se habían recuperado a su condición física inicial. Curiosamente, estudiamos los mismos temas 30 años después del estudio original y descubrimos que, sorprendentemente, ni una sola persona estaba en peor estado 30 años después, que después de 3 semanas de reposo en cama a los 20 años.
En otras palabras, 3 semanas de reposo en cama fue peor para la capacidad del cuerpo para el trabajo físico que 30 años de envejecimiento. (ver McGuire et al Circulation 2001).
Independientemente de lo que causó el evento iniciador, sin embargo, cuando la enfermedad (o lo que haya sucedido) ha seguido su curso, los pacientes se quedan con una discapacidad profunda (un paciente de nuestro estudio no se había podido sentar durante más de 2 años). ) que parece mejorar con nuestro programa de ejercicio gradual, enfocado y dedicado que comienza en la posición semi-inclinada. El último matiz es quizás la nueva y clave arruga que hemos traído a la mesa para cuidar a los pacientes de POTS.
La mayoría de los POTS no pueden tolerar la postura erguida, por lo que comenzar a sentarse o incluso recostarse hacia atrás es fundamental para su éxito. ¡Y es difícil! Muchos pacientes tienen dificultades para completar las primeras semanas del programa de entrenamiento, que por cierto comienza con solo 30 minutos por día, 3 días por semana. Pero si superan la incomodidad inicial, generalmente se sienten cada vez mejor y más fuertes.
Esto resalta un punto crítico: nunca hemos sentido que un solo paciente de POTS fuera vago o irresponsable; si fuera fácil tratar el POTS con ejercicio, ¡todos lo harían! Sin embargo, cuando aplicamos un programa de capacitación altamente específico centrado en agrandar el corazón, la gran mayoría de los pacientes se sienten mucho mejores y muchos se "curan", lo que significa que ya no cumplen con los criterios de POTS. Sin embargo, debo enfatizar que mantener el buen estado físico es un objetivo de por vida para nuestros pacientes con POTS y los alentamos a considerar el ejercicio como parte de su higiene personal. Para aquellos pacientes que me han escuchado hablar, ya sea en privado como pacientes o en conferencias públicas, saben que ESFUERZO enfatizar que el "desacondicionamiento cardiovascular" es un proceso real y bien descrito que no tiene nada que ver con la pereza.
Permítanme volver a enfatizar este punto: ¡EL DECONDICIONAMIENTO CARDIOVASCULAR NO ES EL MISMO QUE "SOLO ESTÁ FUERA DE LA FORMA"! Cualquiera que interprete nuestros datos de esa manera está malinterpretando nuestros hallazgos y nuestra terapia. Tengo una gran simpatía por nuestros pacientes, muchos de los cuales están extraordinariamente debilitados, y he estado frustrado durante gran parte de mi carrera tratando de encontrar terapias que funcionen consistentemente.
3) Con respecto al "síndrome de Grinch". Finalmente, permítanme terminar con algunas palabras sobre Grinch. La gran mayoría de nuestros pacientes que escuchan el término "síndrome de Grinch" se ríen y se consuelan con el espíritu con el que se presentan. Por otro lado, entiendo que algunos pacientes que no me conocen y que están preocupados por ser etiquetados con un nombre que se asocia con ser mezquino, objetan el uso del término síndrome de Grinch, y yo respeto esas preocupaciones. Francamente, si tuviera que hacerlo de nuevo, probablemente habría sido más reacio a utilizar el término, y quiero que todos los pacientes de POTS sepan que no queremos que lo hagan. No hay "fama y fortuna" asociada a este nombre y no obtengo ningún beneficio personal del uso de este término. Sin embargo, he visto cómo es muy eficaz llamar la atención sobre lo que hemos observado como la fisiopatología primaria asociada con la incapacitación extrema de estos pacientes. Como a menudo les digo a mis pacientes, el término "POTS" simplemente pone una etiqueta en el hecho de que el corazón del paciente late rápidamente cuando se pone de pie. El "Síndrome de Grinch" enfoca la atención en sentido ascendente, en POR QUÉ la frecuencia cardíaca de pie es tan alta, a saber, que el corazón es "dos tamaños demasiado pequeño".
Con base en estadísticas simples de población, 2.5% de todas las mujeres en el mundo tendrán un corazón que está más de dos desviaciones estándar por debajo de la media, la definición de "normal" en medicina. Creemos que son estas mujeres las que están en mayor riesgo de contraer los síntomas de POTS que pueden ser inducidos increíblemente rápidamente incluso por un breve período de reposo en cama.
Sin embargo, en última instancia, me gustaría hacer hincapié en que el humor es una poderosa herramienta para la curación, no solo para los pacientes con POTS, sino también para casi cualquier enfermedad. Tratamos a todos nuestros pacientes con el más profundo respeto y somos muy conscientes de lo debilitados que están, lo que tomamos muy en serio. Mark Twain dijo una vez que "el humor es la mayor bendición de la humanidad"; creemos que es una parte esencial del proceso de curación y esperamos que todos nuestros pacientes sonrían cuando piensan en The Grinch, ¡y luego se van a ejercitar!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Una palabra de
El Dr. Levine es un investigador dedicado y cuidadoso, y su cuerpo de trabajo en POTS ha avanzado significativamente nuestro conocimiento de esta condición, y como resultado, miles de personas con esta afección reciben ayuda.
Es desafortunado que muchas personas, no solo dentro de los medios de comunicación sino también dentro de la profesión médica, hayan interpretado erróneamente su estudio como indicativo de que POTS es de alguna manera una enfermedad autoinducida. La explicación del Dr. Levine sobre ese punto indica claramente que nunca fue su intención sugerir que el POTS es autoinducido. Por el contrario, sus hallazgos indican que un período relativamente breve de reposo forzado, tal vez especialmente en algunas personas muy activas (generalmente mujeres), puede ser suficiente para provocar esta afección.
En cualquier caso, las personas con POTS que necesitan convencer a sus médicos y familiares de que su afección no es algo que trajeron consigo ahora tienen una declaración de la boca del caballo que demuestra que POTS es algo que simplemente le sucede a las personas.
> Fuentes:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, y col. Declaración de consenso sobre la definición de hipotensión ortostática, síncope mediado neuralmente y el síndrome de taquicardia postural. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, y col. Orígenes cardíacos del síndrome de taquicardia ortostática postural. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Un estudio de seguimiento prospectivo de 1 año del síndrome de taquicardia postural. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.