Después de mi publicación, " POTS - Who's The Real Grinch ", me contactó el Dr. Benjamin Levine, cuyo estudio critiqué en esa publicación. El Dr. Levine hizo algunos comentarios excelentes, por lo que le ofrecí publicar una respuesta suya si estaba interesado en enviar uno. Aquí está. (He editado su respuesta por brevedad y agregué mis propios comentarios al final).
Estimado Dr. Fogoros,
Gracias por su publicación en el blog sobre nuestra investigación sobre pacientes con POTS. Agradezco la oportunidad de proporcionar algunos puntos de aclaración con respecto al estudio que usted discutió específicamente y algunas de las interpretaciones de las implicaciones de esta investigación.
1) Promoción de los resultados de la investigación . Antes que nada, permítanme asegurarles que nunca he "promocionado" nuestro trabajo en ningún medio de comunicación, y tampoco lo ha hecho nadie más en mi institución. Francamente, no soy un gran fanático de los medios de comunicación de informes de datos científicos, y aunque voy a hablar con los periodistas cuando me llaman si puedo proporcionar cualquier experiencia única, no la busco. Como estoy seguro de que sabe, no tenemos control sobre lo que dicen los periodistas sobre nuestro trabajo. [Aquí el Dr. Levine incluyó una viñeta que describe cómo los medios de comunicación distorsionan rutinariamente los estudios científicos, un problema común con el que he tenido mis propias experiencias personales. RF] Nuestra audiencia para nuestros trabajos es de otros médicos y científicos, quienes deben interpretar los datos a la luz de su propia experiencia y leer la literatura.
Le advierto a usted ya todos los pacientes que deben obtener su información de los medios de comunicación que no deben interpretar en exceso lo que leen en la prensa o lo que ven en la televisión ...
2) POTS no es causado por la "pereza". La historia contada por muchos de los que respondieron a su artículo es bastante típica de nuestros pacientes con POTS también. La mayoría de los pacientes que veo tienen un funcionamiento muy alto (como nuestros astronautas, sobre quienes modelamos nuestro programa de entrenamiento POTS) antes de que ocurra algo, para algunos es una infección viral; otros una lesión u otra enfermedad; algunos son embarazo o las complicaciones de dar a luz a un bebé.
Este "evento centinela" hace que ocurra algo común: acuesta a la gente.
Es importante enfatizar que incluso 20 horas de reposo en cama pueden inducir pérdida de volumen plasmático, función barorefleja alterada y aturdimiento ortostático en muchas personas. Estos síntomas se alivia rápidamente al recostarse e induce una espiral descendente muy rápida de intolerancia ortostática, hipovolemia (pérdida de plasma de la sangre), atrofia cardíaca (aproximadamente 1% de pérdida de músculo cardíaco por semana en la cama) desajuste progresivo del reposo y finalmente incapacitación. Después de solo 2 semanas de reposo en cama o vuelo espacial, ¡casi 2/3 de las personas no pueden soportar 10 minutos!
También vale la pena señalar que los estudios anteriores de nuestro sitio demostraron que eran los sujetos más atléticos los que estaban más afectados por el reposo en cama de corta duración (3 semanas), con períodos de recuperación muy largos. De hecho, los voluntarios que estaban menos en forma antes de acostarse se recuperaron relativamente rápido en respuesta a un entrenamiento controlado posterior, generalmente en 2 semanas. Por otro lado, los voluntarios más atléticos, después de 3 semanas de reposo en cama y 2 meses de entrenamiento intensivo, aún no se habían recuperado a su condición física inicial. Curiosamente, estudiamos los mismos temas 30 años después del estudio original y descubrimos que, sorprendentemente, ni una sola persona estaba en peor estado 30 años después, que después de 3 semanas de reposo en cama a los 20 años.
En otras palabras, ¡3 semanas de reposo en cama fueron peores para la capacidad del cuerpo para el trabajo físico que 30 años de envejecimiento! (ver McGuire et al Circulation 2001).
Independientemente de lo que causó el evento iniciador, sin embargo, cuando la enfermedad (o lo que haya sucedido) ha seguido su curso, los pacientes se quedan con una discapacidad profunda (un paciente de nuestro estudio no se había podido sentar durante más de 2 años). ) que parece mejorar con nuestro programa de ejercicio gradual, enfocado y dedicado que comienza en la posición semi-inclinada. El último matiz es quizás la nueva y clave arruga que hemos traído a la mesa para cuidar a los pacientes de POTS.
La mayoría de los POTS no pueden tolerar la postura erguida, por lo que comenzar a sentarse o incluso recostarse hacia atrás es fundamental para su éxito. ¡Y es difícil! Muchos pacientes tienen dificultades para completar las primeras semanas del programa de entrenamiento, que por cierto comienza con solo 30 minutos por día, 3 días por semana. Pero si superan la incomodidad inicial, generalmente se sienten cada vez mejor y más fuertes.
Esto resalta un punto crítico: nunca hemos sentido que un solo paciente de POTS fuera vago o irresponsable; si fuera fácil tratar el POTS con ejercicio, ¡todos lo harían! Sin embargo, cuando aplicamos un programa de capacitación altamente específico centrado en agrandar el corazón, la gran mayoría de los pacientes se sienten mucho mejores y muchos se "curan", lo que significa que ya no cumplen con los criterios de POTS. Sin embargo, debo enfatizar que mantener el buen estado físico es un objetivo de por vida para nuestros pacientes con POTS y los alentamos a considerar el ejercicio como parte de su higiene personal. Para aquellos pacientes que me han escuchado hablar, ya sea en privado como pacientes o en conferencias públicas, saben que ESFUERZO que el "descondicionamiento cardiovascular" es un proceso real y bien descrito que no tiene nada que ver con la pereza.
Tenga en cuenta que los pacientes con POTS NO tienen falla autonómica. Esto no quiere decir que el sistema nervioso autónomo nunca se vea comprometido en algún momento del proceso de progresión de POTS. Sin embargo, en la fase crónica, la hemodinámica está dominada por la fisiología del desacondicionamiento cardiovascular, y la evidencia es que cuando revertimos esta fisiopatología, al aumentar la cantidad de sangre que contiene el corazón y puede bombear con cada latido cardíaco, la FC disminuye. la actividad nerviosa simpática disminuye, y los pacientes se sienten mejor.
Permítanme volver a enfatizar este punto: ¡EL DECONDICIONAMIENTO CARDIOVASCULAR NO ES EL MISMO QUE "SOLO ESTÁ FUERA DE LA FORMA"! Cualquiera que interprete nuestros datos de esa manera está malinterpretando nuestros hallazgos y nuestra terapia. Tengo una gran simpatía por nuestros pacientes, muchos de los cuales están extraordinariamente debilitados, y he estado frustrado durante gran parte de mi carrera tratando de encontrar terapias que funcionen consistentemente.
3) Al seleccionar pacientes para estudios de investigación en POTS. Para nuestros estudios, usamos definiciones estándar de acuerdo con las pautas establecidas por organizaciones nacionales e internacionales involucradas en trastornos autonómicos. [Aquí el Dr. Levine ofrece una discusión detallada de las diversas condiciones médicas asociadas con POTS, y de la dificultad inherente a la que se enfrentan todos los investigadores al determinar los criterios de selección para los estudios clínicos en POTS. Con estas dificultades en mente, estoy convencido de que siguieron las "mejores prácticas" aceptadas para reclutar pacientes para su ensayo clínico. RF]
Sé que esto puede no ser muy satisfactorio para los pacientes con estas afecciones, pero refleja la realidad de la investigación clínica. Como se puede imaginar, cuanto más restrictivos sean los criterios de inscripción, mejor serán los investigadores para desentrañar los detalles de su hipótesis, aunque las conclusiones sean menos generalizables. Como usted y muchos de sus lectores pueden saber, actualmente estamos participando en un estudio de registro mucho más amplio en la comunidad, donde se estudiarán más de 200 pacientes con muchas menos restricciones en la inscripción. Esperamos que este estudio responda las preguntas que nosotros y otros tenemos sobre el sesgo de derivación.
En nuestros estudios publicados, inscribimos una serie consecutiva de pacientes remitidos a mi clínica de función autonómica terciaria con un diagnóstico de POTS. En la práctica, excluimos a muy pocos pacientes con trastornos subyacentes, en parte porque, como sugirió en su revisión, la mayoría de estos pacientes habían consultado a muchos otros médicos antes de remitirme a mí, similar a las poblaciones de pacientes de la Clínica Mayo o Vanderbilt. Al hablar sobre nuestra población de pacientes con los de otros expertos (y con frecuencia vemos a los pacientes de los demás ...) en el campo, confío en que nuestra población es representativa de la amplia población de referencia de pacientes con POTS.
4) Con respecto al "síndrome de Grinch". Finalmente, permítanme terminar con algunas palabras sobre Grinch. La gran mayoría de nuestros pacientes que escuchan el término "síndrome de Grinch" se ríen y se consuelan con el espíritu con el que se presentan. Por otro lado, entiendo que algunos pacientes que no me conocen y que están preocupados por ser etiquetados con un nombre que se asocia con ser mezquino, objetan el uso del término síndrome de Grinch, y yo respeto esas preocupaciones. Francamente, si tuviera que hacerlo de nuevo, probablemente habría sido más reacio a utilizar el término, y quiero que todos los pacientes de POTS sepan que no queremos que lo hagan. No hay "fama y fortuna" asociada a este nombre y no obtengo ningún beneficio personal del uso de este término. Sin embargo, he visto cómo es muy eficaz llamar la atención sobre lo que hemos observado como la fisiopatología primaria asociada con la incapacitación extrema de estos pacientes. Como a menudo les digo a mis pacientes, el término "POTS" simplemente pone una etiqueta en el hecho de que el corazón del paciente late rápidamente cuando se pone de pie. El "Síndrome de Grinch" enfoca la atención en sentido ascendente, en POR QUÉ la frecuencia cardíaca de pie es tan alta, a saber, que el corazón es "dos tamaños demasiado pequeño".
Con base en estadísticas simples de población, 2.5% de todas las mujeres en el mundo tendrán un corazón que está más de dos desviaciones estándar por debajo de la media, la definición de "normal" en medicina. Creemos que son estas mujeres las que están en mayor riesgo de contraer los síntomas de POTS que pueden ser inducidos increíblemente rápidamente incluso por un breve período de reposo en cama.
Sin embargo, en última instancia, me gustaría hacer hincapié en que el humor es una poderosa herramienta para la curación, no solo para los pacientes con POTS, sino también para casi cualquier enfermedad. Tratamos a todos nuestros pacientes con el más profundo respeto y somos muy conscientes de lo debilitados que están, lo que tomamos muy en serio. Mark Twain dijo una vez que "el humor es la mayor bendición de la humanidad"; creemos que es una parte esencial del proceso de curación y esperamos que todos nuestros pacientes sonrían cuando piensan en The Grinch, ¡y luego se van a ejercitar!
- Benjamin D. Levine, MD
Pensamientos finales
El Dr. Levine es un investigador dedicado y cuidadoso, y su cuerpo de trabajo en POTS ha avanzado significativamente nuestro conocimiento de esta condición, y como resultado, miles de personas con esta afección reciben ayuda. Además, a juzgar por algunos de los comentarios que aparecieron después de mi publicación anterior, los pacientes con POTS que han estado bajo su cuidado piensan que son extremadamente amables con él, y lo elogian por el respeto, la preocupación y la dedicación que les ha demostrado personalmente.
Todavía creo que es demasiado fácil para un no experto en POTS (como yo) interpretar el estudio en cuestión como indicativo de que POTS es de alguna manera una enfermedad autoinducida, y a juzgar por los comentarios que recibió mi post, esa mala interpretación es de hecho todo demasiado común entre los médicos. La explicación del Dr. Levine sobre este punto (arriba) indica claramente que nunca fue su intención sugerir que el POTS es autoinducido. Por el contrario, sus hallazgos indican que un período relativamente breve de reposo en cama, tal vez especialmente en algunas personas muy activas (generalmente mujeres), puede ser suficiente para provocar esta afección.
En cualquier caso, las personas con POTS que necesitan convencer a sus médicos y familiares de que su condición no es algo que trajeron consigo mismos, ahora no tienen que depender de un documento escrito por mí para hacerlo (ya que varios de ellos indicaron que lo harían en sus comentarios). Ahora tienen documentación para ese efecto escrita por el propio Dr. Levine.
Me gustaría agradecer al Dr. Levine por su actitud colegiada con respecto a este intercambio, y por el esfuerzo que ha hecho en despejar el aire.
Lea sobre el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) .