¿Cuánto tiempo vives está basado en tantos factores y MS es solo uno de ellos?
Si usted o un ser querido tiene esclerosis múltiple (EM) , es normal preguntarse sobre el impacto de la EM sobre la esperanza de vida y la calidad de vida.
Longevidad en la esclerosis múltiple
Se dice que la esperanza de vida de una persona con EM es aproximadamente siete años menor que la de la población general, algunas personas mueren por complicaciones relacionadas con la EM y otras mueren por otras afecciones médicas, como enfermedades del corazón.
En otras palabras, el pronóstico de la longevidad es razonablemente favorable, excepto en circunstancias excepcionales en las que una persona desarrolla EM muy grave y progresiva.
Dicho esto, este hallazgo de "siete años menos" es simplemente una estadística y no predice la esperanza de vida de una persona con EM. El tipo de EM que tiene una persona, ya sea que esté tomando un tratamiento modificador de la enfermedad , otros problemas médicos y la salud general de una persona (por ejemplo, su peso, hábitos alimenticios, si fuman o no) son factores adicionales que pueden afectar una la esperanza de vida de la persona.
Calidad de vida en la esclerosis múltiple
Además del número de años que vivirá una persona con EM, muchas personas se preguntan sobre el impacto de la EM en la calidad de vida cotidiana.
Predecir su calidad de vida individual (o la de su ser querido) es un desafío, ya que hay muchos factores en juego, independientemente de tener EM.
Solo piense, todos conocemos a personas que tienen 80 años y se dedican todo el día a hacer recados, jardinería y limpieza, pero que aún tienen energía por la noche para cenar con un amigo, asistir a una reunión social o ir a buscar un caminar.
En el extremo opuesto del espectro, hay personas en sus 60 años que tienen dificultades para navegar en un centro comercial sin sentarse a descansar un par de veces.
La gran variabilidad en términos de calidad de vida es la misma para las personas con EM: algunas personas podrán hacer menos a medida que pase el tiempo y otras podrán hacer mucho más.
La clave para optimizar su salud de EM es no solo cuidar sus necesidades relacionadas con EM sino también considerar su salud general. La buena noticia es que los comportamientos saludables a menudo benefician a ambos, como el ejercicio y el mantenimiento de un peso normal.
Una historia inspiradora de vivir con MS
En la reunión anual del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en EM (ECTRIMS 2012), se presentó un relato de la vida de un hombre que vivió hasta los 97 años con EM. Aunque el nombre del hombre nunca se dio, su historia se perfiló en un cartel, junto con fotos de él.
Este caballero nació en Hungría en 1910 y emigró a Francia en 1929. Fue un luchador de la resistencia en la Segunda Guerra Mundial y prisionero de guerra, pero escapó en 1941.
Su historial médico relacionado con la EM comenzó cuando tenía 22 años cuando experimentó una visión doble. Luego, a los 32 años, desarrolló debilidad de ambos brazos y pecho, que desapareció después de tres semanas. Durante este episodio, fue diagnosticado erróneamente con intoxicación por mercurio.
Después de experimentar muchos síntomas a través de los años, finalmente fue diagnosticado con EM en 1966. En 1971 comenzó a usar esporádicamente una silla de ruedas cuando era necesario.
Aunque experimentó fatiga desde 1965, a menudo debilitante, continuó trabajando durante toda su vida.
Este hombre pasó su carrera trabajando como fotógrafo de arquitectura, asistiendo a una exhibición de su propio trabajo tres meses antes de su muerte en 2007. También permaneció sexualmente activo a los 80 años.
Murió a los 97 años de debilidad general e insuficiencia respiratoria poco antes de cumplir 97 años. Él había vivido por 75 años con MS.
El afiche de la reunión de ECTRIMS afirmó que este hombre era la persona más anciana con EM en el momento de su muerte. Independientemente de si eso puede ser confirmado, la historia de este hombre es interesante y conmovedora desde una perspectiva humana. En todo caso, puede darte la esperanza de que puedas vivir una vida larga, activa y plena con esta enfermedad.
Una palabra de
Vivir con MS es desafiante en muchos niveles. Al final, la mejor opción es optimizar la calidad de vida y aumentar la resistencia . Tenga la seguridad, también, que con la aparición de terapias más nuevas, la vida de las personas que viven con es cada vez mayor.
> Fuente:
> Marrie RA et al. Efecto de la comorbilidad sobre la mortalidad en la esclerosis múltiple. Neurología. 2015 Jul 21; 85 (3): 240-7.