Si vive con el síndrome de fatiga crónica ( EM / SFC ), es muy probable que se encuentre con muchas personas que creen saber lo que es. Podrían decir cosas como: "Sí, creo que también tengo eso. Estoy demasiado ocupado como para dormir lo suficiente".
Cuando las personas escuchan el término "síndrome de fatiga crónica", es bastante lógico que suponen que es una descripción elegante de estar cansado.
En nuestra sociedad moderna, la mayoría de las personas se sienten fatigadas de vez en cuando; la fatiga es una de las principales quejas que los médicos oyen.
En realidad, sin embargo, sabemos que ME / CFS es una enfermedad compleja y potencialmente debilitante. Cuando se lo explica a las personas, ayuda a mantener las cosas simples y relacionar sus síntomas con experiencias comunes.
Es posible que desee tener una breve explicación para la mayoría de las personas, y una más larga para las personas más cercanas a usted.
Probablemente la forma más simple de explicar el síndrome de fatiga crónica es: "Parece que tengo gripe todo el tiempo".
La mayoría de las personas están lo suficientemente familiarizadas con la gripe para conseguir esto. Transmite: "No estoy cansado, estoy enfermo ".
Puede elaborar brevemente enumerando algunos de sus síntomas similares a los de la gripe, como dolores corporales, fiebres periódicas de bajo grado, dolor de garganta y estar demasiado cansado para moverse.
Si bien la comparación de la gripe cubre algunos de sus síntomas, tendrá que buscar otras formas de ayudar a alguien a comprender cosas como la confusión mental, el malestar post-esfuerzo y las exacerbaciones / las remisiones.
Explicando la niebla del cerebro
Para explicar su confusión mental o disfunción cognitiva, recuerde usar experiencias comunes para ayudar.
Casi todos han ido a buscar algo y han olvidado lo que era, o han perdido la línea de pensamiento en medio de una oración. Puedes usar cosas como esas, luego explica que te sucede todo el tiempo.
Usar el término "niebla mental" regularmente en torno a amigos y familiares hará que se familiaricen con él. Es un término bastante descriptivo por sí mismo, y una pequeña explicación (como "Mi cerebro está empañado en la actualidad") puede ayudarlos a comprender sus fallas mentales.
Explicando el malestar post-esfuerzo
Este síntoma puede ser lo más difícil de entender para las personas. En alguien sin ME / CFS, el ejercicio aumenta la energía. Es un fenómeno tan conocido que las personas a menudo le dicen a alguien con esta enfermedad que haga más ejercicio para que se sienta mejor.
Como el malestar post-esfuerzo significa que tendrá menos energía, tiene sentido que la gente no la tenga.
Nuevamente, puede ser útil regresar a la descripción de la gripe, con algo como: "Piense en la última vez que estuvo realmente enfermo con la gripe (o faringitis estreptocócica o mononucleosis) y cómo le cansó solo para caminar por la "Eso es lo que el esfuerzo me hace, me agota y empeora mis síntomas".
El malestar postesfuerzo es un síntoma difícil para abarcar la cabeza, incluso cuando la está experimentando.
Subidas y bajadas
Si su ME / CFS tiene bengalas y remisiones, esa es otra cosa que puede ser realmente confusa para las personas. Por lo general, las personas piensan que la enfermedad es algo constante, por lo que a menudo no entienden cómo puede mantenerse activo un día (o un minuto) y postrado en cama al siguiente.
La mejor manera que he encontrado para describir esto es: "Síntomas del síndrome de fatiga crónica aparecen y desaparecen, como en la esclerosis múltiple".
También puede comparar sus bengalas con una montaña rusa, explicando que a menudo no sabe cuándo vendrá la próxima gota, lo que realmente dificulta planificar cualquier cosa. Además, avíseles qué tipo de cosas (esfuerzo, estrés, etc.) desencadenan brotes de síntomas repentinos para que puedan contraerse cuando de repente empeora.
Una explicación más fisiológica
En ocasiones, puede necesitar que alguien comprenda su enfermedad en términos médicos. Con ME / CFS, es fácil quedarse atascado en las explicaciones de las células especializadas del sistema inmune y la función de neurotransmisores que, para cualquier persona que no sea un médico, probablemente sean de poca ayuda.
Una forma sencilla de explicar lo que está sucediendo en su cuerpo es: "Mi sistema inmunológico está atascado en exceso como si estuviera tratando de combatir un virus desagradable, y drena muchos de los recursos de mi cuerpo. Mi sistema nervioso también es hipersensible y excesivo. reacciona a todo tipo de cosas ".
También puede decirles que muchos investigadores llaman a la EM / SFC una enfermedad "neuroinmune" o "inmunodeficiencia neuroendocrina" debido a su complejidad y la participación de múltiples sistemas.
Usted tiene su propio conjunto de síntomas únicos, por lo que deberá personalizar sus explicaciones para adaptarlas a su experiencia. Es una buena idea pensar en ello con anticipación, para que pueda darle a alguien una respuesta decente incluso cuando su cerebro esté nublado.