Abril es el Mes de Concientización sobre el Autismo, y el 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Durante todo el mes de abril, escucharán acerca de recaudaciones de fondos orientadas al autismo, presentaciones de concientización sobre el autismo, acontecimientos favorables al autismo y oportunidades especiales para reconocer a las personas en el espectro del autismo. También notará que la mayoría de las personas involucradas en estas actividades usan el color azul.
De hecho, incluso puede notar que los edificios (incluidos los íconos arquitectónicos principales principales) "se iluminan de azul" el 2 de abril.
La mayoría de las personas que celebran el Día o Mes de Conciencia del Autismo no son autistas. En cambio, son padres, organizadores y otras personas que se preocupan por el autismo o lo tienen en cuenta. Pero, ¿dónde están los autogestores autistas? En muchos casos, están evitando activamente las celebraciones.
Diferentes respuestas al Día y Mes de la Conciencia del Autismo surgen como resultado de la historia de los eventos, la intención detrás de los eventos y las personas que los crearon.
Los orígenes de la conciencia del autismo
El autismo, como diagnóstico, ha cambiado radicalmente en las últimas décadas. Antes de la década de 1990, el autismo no se consideraba un trastorno del espectro. Por lo tanto, cualquier persona con un diagnóstico de autismo tenía síntomas relativamente severos . Muchos profesionales creían que el autismo era el resultado de una crianza deficiente; el famoso psicólogo Bruno Bettelheim escribió extensamente acerca de lo que él llamaba la crianza "en el refrigerador" .
Típicamente, se creía que un adulto con autismo requería un entorno institucional.
La película "Rain Man", con Dustin Hoffman y Tom Cruise, ofrece una buena visión del autismo en esos días. El personaje de Hoffman ha sido institucionalizado la mayor parte de su vida, a pesar de sus habilidades verbales e intelectuales.
Salir de la institución es una experiencia aterradora; él requiere cuidado a tiempo completo de su hermano para navegar con éxito en el mundo exterior.
Entra el Dr. Bernard Rimland. Un psicólogo con un hijo autista, desacreditó la teoría de la "madre refrigeradora" y creó una organización llamada The Autism Society. De acuerdo con el sitio web de la Sociedad, The Autism Society comenzó su primer programa nacional de concientización a principios de los años setenta. Fue aprobado por el Congreso en 1984. La icónica cinta de conciencia sobre el autismo fue diseñada en 1999.
El autismo habla y la conciencia del autismo
En 2005, se fundó Autism Speaks. Creado y financiado por los extremadamente ricos e influyentes Bob y Suzanne Wright (que tienen un nieto con autismo), la organización se convirtió rápidamente en la mayor organización sin fines de lucro relacionada con el autismo en el mundo. Con sus fuertes conexiones, los Wright pudieron crear programas de concientización de autismo de perfil muy alto, que incluyen:
- Día Mundial de Concientización sobre el Autismo (2 de abril), adoptado por las Naciones Unidas en 2007
- Light It Up Blue, un esfuerzo internacional para iluminar edificios icónicos en azul para crear conciencia sobre el autismo
- The Power of One March, que se lleva a cabo anualmente el 2 de abril
Autism Speaks vende camisetas azules, proporciona recursos a grupos interesados en recaudar fondos o administra programas relacionados con el autismo, y también promueve marchas y eventos de recaudación de fondos durante el mes de abril.
Las instituciones que van desde museos y zoológicos hasta bibliotecas, escuelas e incluso empresas organizan eventos especiales durante ese período.
Eventos que toman lugar durante el mes de concientización sobre el autismo
El Mes de Concientización sobre el Autismo se inicia el 2 de abril (para evitar el Día de los Inocentes) con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ese día, puedes esperar ver un montón de azul. Las personas con camisetas azules, casas con luces azules y perfiles personales con una pieza de rompecabezas azul estarán en todas partes. También habrá cobertura de los medios de autismo, historias especiales sobre personas autistas y promoción de productos con el ícono del rompecabezas del autismo.
Busque edificios iluminados con luz azul. En el pasado, algunos edificios icónicos que se han iluminado en azul incluyen el Empire State Building en la ciudad de Nueva York, el Sydney Opera House en Australia y el CN Building en Toronto.
Durante el mes de abril encontrarás, entre otras cosas:
- días especiales "amigables con los sentidos" en todo tipo de lugares, desde cines hasta parques de atracciones
- eventos de concienciación sobre el autismo en escuelas, centros comunitarios, hospitales y otros lugares
- marchas y eventos de recaudación de fondos en los Estados Unidos y más allá
¿Por qué no todos aman el mes de concientización sobre el autismo?
Debido a que Autism Speaks se ha convertido en una organización tan grande y omnipresente, esencialmente es "propietario" del mes de concientización sobre el autismo. Especiales de televisión, teletones, publicidad multimedia y otras formas de alcance son parte del evento.
Pero Autism Speaks ha tenido -y continúa teniendo- una relación muy cuestionable con la comunidad de autismo. Tanto los autogestores autistas como muchos grupos de padres han tenido problemas con sus prioridades de financiación, gobierno y perspectivas sobre las causas del autismo. Si bien algunos problemas se han ido (como la presentación del autismo como una fuerza malvada que roba bebés de sus carruajes), otros siguen siendo motivo de preocupación.
Solo algunos de los problemas que las personas tienen con Autism Speaks:
- Durante la mayor parte de su existencia, Autism Speaks no tenía personas autistas en su consejo. De tanto en tanto, individuos de muy alto rendimiento se han involucrado, pero al menos un individuo renunció después de un breve mandato.
- Autism Speaks, desde sus inicios, se ha centrado en "curar" lo que muchos autodefensas autistas (y bastantes padres) consideran un conjunto de cualidades personales en lugar de una "enfermedad". Por lo tanto, en lugar de aceptar niños y adultos con autismo, Autism Speaks ha tratado de "arreglarlos". Con el tiempo, han surgido muchos programas que apoyan más a las personas que viven con autismo, pero los malos sentimientos se han mantenido.
- La hija de Wright, Katie, estaba convencida de que el autismo de su hijo era el resultado de las vacunas. Por lo tanto, a pesar de numerosos estudios grandes y bien documentados que afirman lo contrario, Autism Speaks invirtió bastante dinero en investigación para profundizar más en las vacunas como causa del autismo. Este enfoque casi ha desaparecido en este punto, pero sigue siendo un punto doloroso.
- La gran mayoría de los muchos recursos creados por Autism Speaks están destinados, no para personas con autismo, sino para sus padres y familias.
Una alternativa a la conciencia del autismo es la aceptación del autismo
Para combatir la idea de que el autismo es el enemigo y para celebrar los dones únicos de las personas autistas, varios grupos de defensa del autismo crearon una celebración alternativa llamada Mes de Aceptación del Autismo. De acuerdo con el sitio web Mes de aceptación de autismo:
Durante el Mes de aceptación del autismo, nos enfocamos en compartir información positiva, respetuosa y precisa sobre el autismo y las personas autistas.
El Mes de Aceptación del Autismo promueve la aceptación y celebración de personas autistas como miembros de la familia, amigos, compañeros de clase, compañeros de trabajo y miembros de la comunidad que hacen contribuciones valiosas a nuestro mundo. El autismo es una variación natural de la experiencia humana, y todos podemos crear un mundo que valora, incluye y celebra todo tipo de mentes.
En pocas palabras, el Mes de la Aceptación del Autismo se trata de tratar a las personas autistas con respeto, escuchar lo que tenemos que decir sobre nosotros mismos y hacernos bienvenidos en el mundo.
Para muchas familias, particularmente aquellas que se benefician o apoyan programas en Autism Speaks, el Mes de Conciencia del Autismo es una observancia muy importante. Para aquellos con una perspectiva diferente de "neurodiverso", sin embargo, la aceptación del autismo puede ser una mejor opción.