El autismo es complicado. Hay un trillón de tratamientos de autismo, programas, escuelas, grupos de apoyo, actividades y, dependiendo de dónde usted viva, también puede haber al menos un montón de terapeutas individuales ansiosos por proporcionar su marca particular de tratamiento de autismo para su hijo.
Agregue a esto las muchas leyes, pautas de seguro, agencias y trámites burocráticos que probablemente experimentará a medida que trabaja durante los años escolares, los programas de verano y más.
¿Y qué hay de la planificación de las necesidades de los adultos, las situaciones de vida, los empleos y el apoyo?
¿Quién puede guiarte por el marasmo de opciones, callejones sin salida y posibilidades?
Por qué los padres deben convertirse en sus propios expertos en autismo
Sí, hay personas que pueden guiarlo a través de ciertos aspectos de la vida de su hijo: defensores de necesidades especiales, médicos, terapeutas individuales, etc. Y hay "entrenadores de la vida del autismo" que ayudan y apoyan a los adultos en el espectro con desafíos cotidianos.
Pero la realidad es que usted no solo es el mejor defensor (es) de su hijo, sino también la persona (o personas) que tendrá que aprender, analizar, seleccionar, financiar, supervisar y administrar las opciones de su hijo.
¿Por qué es este el caso? Estas son algunas de las razones por las cuales los padres terminan de tomar sus propios caminos únicos a través del bosque del autismo:
1. El autismo es diferente para cada persona
Si a su hijo le diagnosticaron una afección médica con una causa conocida, síntomas predecibles y un tratamiento establecido, podría razonablemente esperar que los expertos lo guiaran adecuadamente.
Pero el autismo es un trastorno con pocas causas conocidas , síntomas idiosincrásicos y muy divergentes, y una variedad de tratamientos que pueden ser apropiados o útiles para su hijo.
Agregue a eso la realidad de que los diferentes niños responden de manera diferente a las diferentes terapias en diferentes momentos de su vida, que los programas escolares son radicalmente diferentes entre sí en el enfoque y los resultados ...
y puede ver por qué realmente no hay nadie con la amplitud de conocimiento requerida para guiar su camino desde el diagnóstico hasta la edad adulta.
2. Las opciones y los fondos varían de una ubicación a otra
Nueva Jersey es rica en programas de desarrollo y escuelas para niños con autismo. Florida tiene algunos excelentes programas de comportamiento. California tiene el Instituto MIND, que ofrece una gama de servicios y programas, mientras que Nueva York es un lugar de moda para servicios para adultos y organizaciones de apoyo. En las escuelas, SCERTS es grande en Rhode Island, mientras que los programas TEACCH son populares en Carolina del Norte.
Algunos estados, provincias y países ofrecen una financiación generosa para una amplia gama de terapias, mientras que otros están ajustando sus bolsillos.
Nadie puede decirle exactamente qué servicios y programas se ofrecen dónde, a qué precio, por qué terapeutas, bajo qué circunstancias. Y aun si pudieran, no podrían decirle si esos servicios serían la opción correcta para su hijo o su familia. Depende de usted hacer la investigación y tomar las mejores decisiones para sus necesidades particulares.
3. No hay "mejores" terapias de autismo
A riesgo de invitar a algunas críticas, creo que estoy en lo correcto al decir que no existe un "estándar de oro" para la terapia de autismo que sea adecuado para cada niño.
Sí, algunas personas le dirán que la terapia conductual ( también llamada ABA ) es el "estándar de oro" para tratar el autismo. Pero es importante reconocer que, si bien la ABA es la terapia más investigada (probablemente porque sus resultados se miden fácilmente), no es necesariamente la más efectiva (o apropiada) para un niño determinado.
E incluso si cree que ABA es una buena apuesta para su hijo, hay muchos "sabores" diferentes de ABA , cada uno desarrollado por un investigador o grupo diferente. "Respuesta pivotal", "Ensayos discretos", "Intervención conductual verbal" y muchas otras técnicas usan métodos de comportamiento en algún nivel, pero de maneras muy diferentes.
¿Cuál es el bueno? A menudo depende de la disponibilidad, el costo y la capacidad de un terapeuta individual para conectarse efectivamente con su hijo individual.
Dejando de lado ABA, hay muchas otras terapias bien establecidas que pueden o no estar disponibles, apropiadas o efectivas para su hijo. Ciertamente, su hijo debe tener terapia ocupacional, pero ¿qué ocurre con la terapia de integración sensorial (una rama de la terapia ocupacional que a menudo es útil para los niños autistas)? ¿Su hijo se beneficiaría de las terapias basadas en las artes ? Juega la terapia? Hipoterapia (equitación)? Terapia recreativa? Depende de usted identificar las opciones y determinar si vale la pena explorarlas.
Luego están las muchas terapias de desarrollo que son cada vez más populares y bien recibidas. Floortime, RDI, TEACCH y SCERTS son solo algunas de las opciones que pueden estar disponibles en privado o en su escuela.
Una vez que haya explorado las intervenciones no biológicas y no médicas para el autismo, probablemente también quiera buscar posibilidades adicionales. ¿Su hijo podría beneficiarse de medicamentos como medicamentos contra la ansiedad o medicamentos que reducen la hiperactividad? ¿Qué hay de las intervenciones nutricionales? Hay médicos y nutricionistas que son profesionales en estos campos, pero, por supuesto, son especialistas y no pueden decir mucho sobre, por ejemplo, la mezcla de medicamentos y terapia de drama.
En pocas palabras, todas las terapias e intervenciones enumeradas anteriormente (y algunas más) pueden ser útiles, y cualquiera puede ser una buena opción. Pero nadie más que usted puede tomar la decisión final sobre cuál es la mejor opción para su hijo en un momento determinado de su vida.
4. Las finanzas familiares y las prioridades varían
Su médico, consejero o terapeuta puede recomendarle terapia artística, RDI u otra terapia que suene (y que probablemente sea) maravillosa. Los grupos de apoyo pueden sugerir escuelas privadas que podrían "cambiar la vida" de su hijo.
Pero si ni su escuela ni su compañía de seguros financiarán esa terapia o escuela en particular (como suele ser el caso), ¿debería aprovechar sus ahorros para pagarla?
Hay familias que tienen los medios para poner en marcha escuelas enteras solo para poner a su disposición un tipo particular de terapia. Hay familias que gastan sus ahorros y fondos de jubilación para pagar terapias y escuelas especiales. Y luego hay familias que eligen y eligen cuidadosamente entre las opciones para evitar encontrarse con problemas financieros ya que satisfacen las necesidades de sus hijos autistas.
Nadie puede decirle cuánto vale para usted o su hijo una terapia, terapeuta, escuela o programa o oportunidad fuera de la escuela. Lo que es aún más significativo es la realidad de que nadie puede decirle "si paga de su bolsillo por X, su hijo no necesitará Y en diez años".
Claro, esa escuela costosa podría marcar la diferencia para su hijo, pero, de nuevo, tal vez no sea así. Y la probabilidad es muy, muy fuerte de que su hijo sea autista a lo largo de su vida. Eso significa que puede terminar gastando tanto en intervenciones tempranas que no tendrá los fondos que necesita para mantener a su hijo autista como adulto, y mucho menos enviar a sus hermanos a la universidad y aún tener dinero para la jubilación.
¿Dónde deberías poner tu dinero? Puede obtener consejos, pero a largo plazo, es una decisión personal.
5. Las ideas sobre educación y educación varían
¿Qué es lo mejor para su hijo?
- ¿Una escuela privada que se especializa en atender las necesidades de los niños con autismo?
- ¿Inclusión completa en aulas de educación general en la escuela pública local?
- ¿Inclusión parcial en educación general además de programas y terapias especializadas?
- Un aula de ABA? ¿Un aula SCERTS? Un aula TEACCH?
Cada una de las opciones enumeradas anteriormente puede ser lo mejor para su hijo, o no. Y no hay una manera fácil de saber, de antemano, que es probable que sea más efectiva. La decisión, por lo tanto, a menudo se basa en la disponibilidad y la elección de los padres.
¿Debería su hijo autista ser incluido en programas de recreación típicos, servicios de la iglesia y eventos sociales? ¿Debería él o ella participar en programas adaptativos o especializados? En algunos casos, la decisión se tomará para usted sobre la base de los comportamientos y habilidades de su hijo. Pero suponiendo que una elección sea posible, será tuya. No hay absolutamente ningún bien o mal cuando se trata de inclusión.
6. Las creencias sobre el autismo varían
¿Qué es exactamente el autismo? ¿Es una desventaja o una fortaleza? ¿Es una forma alternativa de pensar y percibir el mundo, o es un trastorno del pensamiento y la percepción? La respuesta a esas preguntas depende, en parte, de la gravedad de los síntomas autistas y de la filosofía del individuo autista y su familia.
En función de sus sentimientos y, por supuesto, de los sentimientos de su hijo, es posible que se aleje de ciertas terapias o seleccione otras. Puede elegir ciertos tipos de escuelas según su filosofía. Puede decidir gastar su dinero no en terapias conductuales sino en instrumentos musicales, lecciones de ajedrez o equipo de campamento para apoyar los intereses y fortalezas de su hijo en lugar de "tratar" sus desafíos y diferencias.
Busque consejo y luego tome sus propias decisiones
Los médicos, maestros, terapeutas, consejeros y otros padres pueden proporcionar información valiosa y orientación sobre el autismo. Los libros, videos y conferencias son valiosos también.
Al final, sin embargo, cada camino será único. Será guiado por padres y por individuos autistas cuyas creencias, intereses, preferencias, talentos y deseos desempeñarán un papel en la toma de decisiones. Y eso está bien. Porque cada vida es única.