Todo lo que necesita saber sobre la cistitis intersticial

Una Q + A con Jill Osborne, Fundadora y Directora Ejecutiva de la Red de Cistitis Intersticial

Lo siguiente es de una entrevista con Jill Osborne, fundadora y directora ejecutiva de la Red de cistitis intersticial:

P: Cuénteme acerca de sus antecedentes e interés en la cistitis intersticial (CI).

R: Soy muy típico de los pacientes con CI. Tenía 32 años cuando comenzaron mis síntomas. Varias veces al mes, experimenté dolor intenso de vejiga, malestar y la necesidad de orinar con frecuencia , especialmente por la noche.

Sin embargo, aunque ciertamente se sentía como una infección , nunca se encontraron bacterias en mi orina.

Me llevó más de un año diagnosticar mi IC. En el verano de 1993, apenas podía caminar alrededor de la cuadra sin llorar. Conducir fue muy difícil, el trabajo fue casi imposible, y yo (como lo hacen algunos pacientes con CI) experimenté dolor intratable. Aunque tenía un excelente urólogo , me sentía solo y aislado. Entonces, un día, hablé con otro paciente de IC por teléfono. Por primera vez, sentí que alguien realmente entendía mi condición. Aprendí varias estrategias de autoayuda y tratamientos convencionales que eventualmente me dieron un alivio sustancial. Por encima de todo, me dieron el regalo de la esperanza.

Comencé mi primer grupo de apoyo de IC solo tres meses después de mi diagnóstico y presidí mi primera conferencia médica de IC un año después. En 1994, reconocimos la necesidad de brindar apoyo directamente en los hogares y oficinas de aquellos que no podían asistir a las reuniones locales, de ahí nuestro establecimiento de la primera enfermedad de la vejiga y los grupos de apoyo de IC en AOL.

En 1995, nos aventuramos en la red mundial creando el sitio web de Intersticial Cystitis Network con el objetivo de ofrecer apoyo e información a los pacientes, una extensa biblioteca de investigación en línea y recursos clínicos para médicos (todo sin costo para nuestros participantes). En la primavera de 1998, el ICN se estableció como la primera compañía editorial administrada por pacientes dedicada a IC.

Ahora servimos a casi 10,000 pacientes en 16 países.

P: ¿Qué causa IC?

A: A pesar de décadas de documentación de un síndrome de vejiga (ahora llamado IC), así como el descubrimiento de que afectó tanto a hombres como a niños, IC fue lamentablemente etiquetada como una enfermedad histérica de mujeres en la década de 1950 cuando los investigadores sugirieron que una mujer que había sido bajo cuidado médico con CI severa puede haber tenido "hostilidad reprimida hacia las figuras parentales manejadas masoquísticamente a través de los síntomas de la vejiga desde la infancia". Incluso hoy en día, algunos pacientes se encuentran con médicos que creen que no hay tratamiento para el CI que no sea la derivación para una evaluación psicológica.

No fue sino hasta 1987 que los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. Convocaron su primera reunión formal sobre CI, establecieron una definición para la enfermedad y lanzaron un curso para futuras investigaciones. Los investigadores ahora creen que la IC puede tener varios orígenes, incluyendo una infección posiblemente fastidiosa (capaz de adherirse a los tejidos y no se encuentra en la orina normal), una descomposición de la capa de GAG ​​en la pared de la vejiga, posible afectación de los mastocitos e inflamación neurogénica. No hay consenso en este momento sobre la causa de la CI y muchos creen que es un síndrome, tal vez con una variedad de orígenes.

P: ¿Cuáles son los síntomas de la cistitis intersticial?

R: Los pacientes con IC pueden experimentar cualquier combinación de frecuencia urinaria (más de ocho veces al día), urgencia urinaria y / o dolor de vejiga. Para fines de diagnóstico, un médico también puede realizar una hidrodistensión para buscar pequeñas hemorragias puntiformes que se encuentran en la vejiga de pacientes con CI, llamadas glomerulaciones.

Los pacientes con IC también pueden experimentar la necesidad de orinar frecuentemente por la noche ( nocturia ), molestias con el sexo y dificultad para sentarse o conducir un automóvil. Los pacientes con CI también pueden tener una capacidad vesical reducida y / o sensibilidad a los alimentos (como el jugo de arándano, ácidos, alcohol, chocolate, cítricos y más).

A menudo puede reconocer a un paciente con CI debido a su frecuente necesidad de usar el baño, especialmente cuando conduce largas distancias.

P: ¿En qué se diferencia IC de otros trastornos de la vejiga?

R: Ahhh ... esta es la pregunta de $ 10,000. Debe recordar que la vejiga solo puede hablar un idioma, el de dolor, frecuencia o urgencia. Por lo tanto, a pesar de la condición o el trauma, los pacientes con vejiga pueden experimentar síntomas muy similares.

Los pacientes con prostatitis, por ejemplo, generalmente experimentan dolor perineal , frecuencia, flujo urinario reducido y posiblemente impotencia y dolor antes, durante o después de la eyaculación .

Los pacientes con uretritis pueden experimentar frecuencia, urgencia o dolor a pesar de que parece ser una inflamación de solo la uretra. La uretritis puede desencadenarse por infección o sensibilidad a los jabones, espermicidas, productos para el baño o duchas vaginales. Los pacientes a menudo se quejan de dolor uretral directo, a veces durante la micción.

El síndrome uretral es otro término de la vejiga nebulosa. Los médicos no están de acuerdo con la definición del síndrome uretral. Básicamente, parece ser utilizado en pacientes que pueden tener frecuencia o urgencia, pero sin infección.

La trigonitis es otra enfermedad que tiene síntomas prácticamente idénticos a la IC (frecuencia, urgencia, y / o dolor). La trigonitis se usa cuando los médicos observan que el trígono en la vejiga tiene una apariencia de adoquines. Algunos médicos discuten la trigonitis como una enfermedad porque creen que el trígono se ve naturalmente de esa manera.

Los pacientes con síndrome de vejiga hiperactiva pueden tener frecuencia, urgencia y episodios de incontinencia.

Se cree que esta enfermedad es una disfunción neurológica de la vejiga. Se llama hiperreflexia del detrusor cuando se conoce una causa neurológica, y la inestabilidad del detrusor cuando no hay anomalías neurológicas.

La cistitis intersticial, el síndrome de la vejiga dolorosa y el síndrome de frecuencia-urgencia-disuria se usan indistintamente para describir la frecuencia urinaria, la urgencia y / o los sentimientos de dolor o presión alrededor de la vejiga, la pelvis y el perineo.

En los círculos de pacientes y médicos, a menudo nos preocupamos mucho más por tratar los síntomas que por agonizar o debatir sobre el "nombre" de la enfermedad. Si el paciente está incómodo, necesitan ayuda independientemente de su nombre.

P: ¿Cómo se diagnostica IC?

R: A los pacientes con CI se les diagnostica un análisis de sus patrones miccionales, sus síntomas y la eliminación de otras enfermedades.

En el mejor de los casos, los pacientes que se sospecha que tienen CI completan un diario de evacuación durante un período de tiempo que permitirá tanto al paciente como al médico ver los patrones de micción, los volúmenes de orina y los niveles de dolor. Si se sospecha un diagnóstico, el médico puede elegir realizar otras pruebas de diagnóstico para descartar otras enfermedades. Si estas pruebas resultan negativas y el médico sospecha fuertemente la presencia de IC, pueden optar por realizar una hidrodistensión. Al distender la vejiga con agua, pueden ver las paredes de la vejiga por las características hemorragias petequiales (glomerulaciones) que se encuentran en muchos pacientes con CI. Se están investigando otros nuevos procedimientos de prueba de diagnóstico.

P: ¿Cuáles son los tratamientos para IC?

R: En los años transcurridos desde la primera reunión formal sobre IC en 1987, los científicos han explorado muchos tratamientos potenciales y, en algunos casos, controvertidos.

Lamentablemente, todavía no se ha establecido ningún tratamiento como "cura" para el CI. Por lo tanto, es importante comprender que la mayoría de los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas en lugar de curar enfermedades.

Los tratamientos con IC generalmente se dividen en dos categorías: medicamentos orales o intravesicales que se colocan directamente en la vejiga. Las terapias orales pueden incluir recubrimientos de vejiga, antidepresivos, antihistamínicos , antiespasmódicos y anestésicos de la vejiga.

Además, se utilizan estimulación nerviosa, hidrodistensión / hidrodilación y cirugía. La cirugía, como el aumento de la vejiga o la cistectomía, generalmente se considera solo después de que se hayan explorado todas las demás opciones de tratamiento.

La mayoría de los médicos utilizan su propia experiencia con los pacientes para ayudar a decidir qué tratamiento recomendar. Sin embargo, es reconfortante saber que si la primera selección no ayuda, hay muchos otros enfoques para probar.

P: ¿Pueden los cambios en la dieta y / o el estilo de vida reducir los síntomas de la IC?

A: Sí. Muchos pacientes han aprendido que la dieta puede influir en sus llamaradas IC. Los alimentos que son altamente ácidos, alcohólicos y / o salados son desencadenantes bien establecidos para el CI.

P: ¿Cuáles son los factores de riesgo para desarrollar IC?

R: Honestamente, simplemente no lo sé. De la investigación epidemiológica se desprende que algunos pacientes con CI tienen un historial de infecciones vesicales infantiles .

Además, los pacientes hablan anecdóticamente sobre posibles vínculos genéticos. En mi familia, mi madre, mi hermana, mi tía, mi primo y mi abuela han tenido una gran variedad de síntomas en la vejiga, aunque no específicamente IC. En otros casos, se ha discutido sobre pacientes que desarrollan IC después de procedimientos quirúrgicos o estadías en el hospital. Sin embargo, estos no han sido confirmados decisivamente. Tendremos que esperar más investigaciones para verificar los factores de riesgo.

P: ¿A dónde pueden acudir los pacientes de IC para recibir apoyo?

R: Las actividades de IC ahora se han desarrollado en varios países, incluidos Australia, Nueva Zelanda, Canadá, EE. UU., Inglaterra, los Países Bajos y Alemania. Nuestros grupos de apoyo de Internet a través del ICN ofrecen la oportunidad para que los pacientes de todo el mundo se ofrezcan apoyo mutuo. En los Estados Unidos, hay grupos de apoyo independientes, afiliados al hospital y / o ICA. Los pacientes tienen varias opciones para explorar en función de lo que se encuentre en su región.

P: ¿Qué consejo tiene para pacientes con CI?

A: IC es una enfermedad difícil de tener porque no es visible por fuera. Nos enfrentamos al desafío único de tener que convencer a los médicos, familiares y amigos de que estamos verdaderamente incómodos y necesitados de atención. Creo que los pacientes deben ser participantes responsables en su atención médica.

No podemos esperar entrar al consultorio de un médico para recibir la cura. Existe la posibilidad de que tengamos un médico que ni siquiera acepte IC como una enfermedad real. Debemos estar preparados para trabajar eficazmente con nuestros médicos, recopilar información que pueda ser útil y ser un participante activo en nuestra atención médica.

Un acercamiento exitoso a IC es bien redondeado. Aunque todos deseamos que podamos hacer un solo tratamiento para curar nuestro CI, esto no es una realidad en este momento. En cambio, debemos tratar de crear un conjunto de herramientas de estrategias efectivas que trabajen juntas para mejorar nuestras vidas y nuestro IC.

Los tratamientos de vejiga destinados a la curación son una prioridad. Sin embargo, además, también necesitamos un equilibrio saludable de estrategias de autoayuda y dieta. Nunca ha habido un momento más importante para que un paciente con CI aprenda buenas estrategias de relajación y manejo del estrés.

Y cuando se trata de nuestro bienestar emocional, tener CI puede afectar nuestras relaciones y nuestras vidas familiares. Este es un buen momento para enfocarse en nuevas habilidades, incluido el uso de estrategias a corto plazo como el asesoramiento.

P: ¿Hay algo que no haya abordado que considere importante que las mujeres sepan?

R: Como líder del grupo de apoyo, una cosa que veo una y otra vez son las mujeres que se preocupan de que si disminuyen la velocidad y descansan, están "cediendo" a su enfermedad.

A menudo, obligan a sí mismos a ir a eventos familiares y sociales a pesar de los niveles muy difíciles de dolor porque quieren ser normales. Inevitablemente, su negativa a reducir la velocidad puede llevar a niveles agonizantes de dolor que son mucho más difíciles de tratar.

Creo firmemente que debemos tener un respeto saludable por nuestros límites. Si tuviéramos un accidente automovilístico y nos hubiéramos roto la pierna, estaría enyesado y no estaríamos corriendo sobre él. Sin embargo, con IC, no podemos inmovilizar la vejiga y, debido a que los pacientes pueden moverse con facilidad, olvidan que, en esencia, están heridos. Un respeto saludable por la necesidad de descanso de nuestro cuerpo, así como un reconocimiento temprano del dolor para que no nos empeoremos, es esencial para el afrontamiento a largo plazo.

Por último, muchas mujeres sienten que si se detienen y descansan, no están siendo buenas madres o esposas. Puede convertirse en un ciclo brutal de desesperación y frustración en el que llegan a creer que no merecen el apoyo de su familia. Ellos y nosotros debemos recordar que todos nos enfermamos. Como madres o esposas, tendremos a quienes amamos. Sin embargo, cuando nosotros mismos estamos enfermos, a menudo no pedimos el apoyo que necesitamos. La enfermedad crónica no cambia el amor que tenemos en nuestros corazones por nuestras familias. Tal vez este es tu momento para dejar que tu familia se preocupe por ti.