Adaptarse a la vida con parálisis cerebral y aprender cómo enfrentarlo de manera efectiva es el factor principal que determina la calidad de vida de una persona con parálisis cerebral, así como del resto de la familia.
Las habilidades de las personas que viven con parálisis cerebral varían enormemente. Si tiene parálisis cerebral, puede estar en silla de ruedas y no puede comer sin ayuda, puede ser un atleta que usa un aparato ortopédico intermitentemente, o puede tener habilidades que se encuentran en cualquier lugar entre estos dos extremos.
Hacer frente a su condición requiere una variedad de estrategias que han demostrado ser efectivas para vivir con parálisis cerebral.
Cuando la parálisis cerebral causa una discapacidad profunda, es necesaria la dedicación de la familia y el apoyo de cuidadores profesionales. Si su parálisis cerebral es leve, generalmente son sus propias habilidades de afrontamiento, en lugar de las habilidades de afrontamiento de los cuidadores, lo que determina su capacidad general de adaptarse y maximizar sus capacidades y satisfacción con la vida en general.
Emocional
El impacto emocional de un diagnóstico de parálisis cerebral se produce muy temprano. En general, los padres se ven más profundamente afectados por el diagnóstico que el niño, debido a la temprana edad de aparición de los síntomas.
Aceptación
Dependiendo de la magnitud de la discapacidad, casi siempre hay limitaciones inherentes en lo que puede lograr una persona con parálisis cerebral. La aceptación de este hecho es necesaria en la mayoría de las circunstancias.
Actitud positiva
Una actitud positiva es completamente compatible con la aceptación. Los estudios muestran que la mayoría de las personas que viven con parálisis cerebral y sus familias tienen una perspectiva general positiva y no se detienen en el pensamiento negativo.
Establecer metas
En algunas situaciones, una persona con parálisis cerebral puede superar obstáculos y alcanzar habilidades físicas, cognitivas u otras.
Para todas las personas con parálisis cerebral, los objetivos tangibles y realistas pueden proporcionar motivación y también pueden proporcionar la satisfacción de un trabajo bien hecho.
Participación Espiritual
Una persona con parálisis cerebral tiene la capacidad de expresar una opinión sobre la participación en la actividad espiritual y la exposición a las actividades basadas en la fe y puede beneficiarse cuando se faciliten estos deseos.
Cognitivo
Algunas personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad de aprendizaje, y si usted o su hijo tienen una discapacidad de aprendizaje, usted todavía tiene el potencial para aprender a su propio ritmo.
Educación
La educación es una herramienta de empoderamiento para cualquier persona, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral. La educación permite disfrutar de los beneficios de mejores oportunidades de empleo, aprender a administrar el dinero y leer para obtener conocimiento general y disfrute. Es importante buscar recursos educativos que sean compatibles con sus habilidades.
Físico
Si usted o su hijo tienen parálisis cerebral, moverse de manera segura por el entorno del hogar y los destinos externos puede ser un desafío. Es posible que necesite una silla de ruedas, un andador o un aparato ortopédico para poder ir de un lugar a otro. Además de los dispositivos recomendados profesionalmente para la asistencia con la ambulación, las estrategias familiares son los componentes clave para garantizar la seguridad al tiempo que se maximiza la libertad para moverse por la casa y el mundo exterior.
Es posible que su familia y los cuidadores deban adaptar la rutina adecuada para usted.
Deportes
Las actividades atléticas para las personas que viven con parálisis cerebral se ofrecen en la mayoría de las comunidades. Estas actividades pueden proporcionar una variedad de formas de aprender deportes para el logro personal y es posible que pueda unirse a competiciones también.
Dispositivos de movilidad
Las sillas de ruedas y los caminantes generalmente se pueden personalizar para proporcionar la cantidad correcta de soporte sin confinarte innecesariamente o subutilizar tus capacidades físicas.
Ambiente en el hogar
Su casa se puede adaptar con rampas, rieles, almohadillado y otros componentes estructurales para facilitar el desplazamiento por la casa de la forma más independiente posible.
Transporte
Los automóviles se pueden adaptar para que sean accesibles para discapacitados, lo que les permite disfrutar de la vida fuera de la casa.
Accesos para discapacitados y lugares públicos amigables para discapacitados
Familiarizarse con los espacios públicos cercanos que son accesibles para discapacitados, como restaurantes, museos y parques, puede permitirle participar en su comunidad y aprovechar el entorno de su vecindario.
Social
Las interacciones sociales y las comunidades pueden ser beneficiosas de muchas maneras para las personas que tienen parálisis cerebral y para sus familias.
Colegio
Asistir a la escuela proporciona estructura diaria, educación, socialización con compañeros y una sensación de confianza y pertenencia para quienes padecen parálisis cerebral. Las escuelas mejoran constantemente sus servicios para los alumnos con necesidades especiales y aprenden a personalizar la instrucción, a la vez que les brindan la oportunidad de permanecer como parte del grupo. A menudo, los padres necesitan comunicar las necesidades específicas por adelantado para que la escuela pueda diseñar un plan beneficioso para el alumno.
Campamentos de verano
Los campamentos diseñados para acomodar a niños y adultos con discapacidades pueden brindar una oportunidad segura y divertida para socializar, disfrutar actividades al aire libre como nadar y desarrollar habilidades en deportes y recreación.
Reuniones familiares
Las reuniones familiares extendidas pueden brindar la mejor oportunidad para que las personas que viven con parálisis cerebral se vinculen con una red amorosa. La familia extendida también puede ayudar a compartir la carga de la atención para aliviar de vez en cuando a los cuidadores principales (generalmente padres y hermanos de una persona que tiene parálisis cerebral).
Eventos comunitarios
Las comunidades vecinas o religiosas pueden ser un lugar reconfortante para una persona que padece parálisis cerebral. Sentirse aceptado como parte de una comunidad extendida puede dar a una persona que vive con parálisis cerebral un cambio de escenario que también es familiar.
Empleo
Los adolescentes y adultos que viven con parálisis cerebral pueden trabajar en un empleo. Los recursos del condado y del estado pueden proporcionar instrucciones para encontrar empleadores que acomoden y respalden a los empleados que tienen limitaciones. Trabajar en esta capacidad proporciona confianza, camaradería y desarrolla habilidades e independencia.
Práctico
Varias estrategias especiales pueden ayudar a optimizar su vida y la de su familia.
Tecnología
La comunicación asistida por computadora y el control de dispositivos de movilidad pueden proporcionar un nivel adicional de independencia si tiene parálisis cerebral. Las actividades en línea pueden brindar la oportunidad de una interacción segura con los demás en forma de mensajes, juegos y tutoría.
Vacaciones
La exposición a un entorno diferente y tomarse un descanso de la rutina regular ayuda a todas las personas, incluidas las personas que padecen parálisis cerebral y sus cuidadores. Muchos destinos son accesibles para discapacitados, y los grupos de apoyo a menudo pueden ofrecer orientación y recomendaciones para lugares que se adapten a sus capacidades.
Pidiendo ayuda
Si tiene parálisis cerebral leve, es valioso solicitar ayuda de amigos y familiares o de profesionales cuando la necesite. Y si usted es cuidador de una persona que vive con circunstancias profundas de parálisis cerebral, pedir ayuda también puede aliviar la carga y el estrés que indudablemente está soportando, dándole más tiempo para que pueda brindar la atención amorosa que quieres proporcionar
Vida residencial
Muchos cuidadores de personas con parálisis cerebral experimentan un estrés profundo, que puede ocasionar problemas de salud y resentimiento. No es raro que las familias busquen una instalación residencial para una persona que tiene parálisis cerebral. Los profesionales que están familiarizados con la afección pueden brindar atención las 24 horas, mientras que los miembros de la familia pueden visitarla con frecuencia.
Confianza
Confiar en los demás puede ser un gran problema cuando se trata de parálisis cerebral. Cuando una capacidad física o cognitiva se ve afectada, puede ser difícil saber en quién confiar.
Existen estrategias que pueden facilitar su tranquilidad mientras lo ayuda a evitar a aquellos que quieran aprovecharse de las personas que tienen déficits físicos o cognitivos. Estas estrategias pueden incluir el uso de cámaras para supervisar a los cuidadores, crear sistemas en los que la actividad financiera sea revisada por varias personas y trabajar para nutrir una red de amigos genuinos y de confianza que acepten cuidar a su ser querido que vive con problemas físicos o cognitivos. discapacidad causada por parálisis cerebral.
> Fuentes:
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