Permanezca devoto a través del conocimiento, el apoyo y el autocuidado
La distrofia muscular es una enfermedad de debilitamiento muscular y pérdida que empeora con el tiempo. Si bien no hay cura, existen terapias para ayudar a controlar la enfermedad, y aquí es donde entran en juego los cuidados.
Si usted es un padre o un ser querido, cuidar a alguien con distrofia muscular requiere una tremenda resistencia física, mental y emocional. Pero a medida que se embarque (o continúe) en su viaje de cuidado, sepa que no está solo.
Otros también están en este viaje, y otros están dispuestos a aceptarlo.
Dicho eso, aquí hay tres cositas que debes considerar mientras navegas en esta experiencia única.
Tidbit # 1: obtener conocimiento
El conocimiento de la distrofia muscular le dará cierto control sobre su rol de cuidador vulnerable y desafiante. Podrá predecir y responder más fácilmente a los desafíos de su ser querido.
Con eso, aquí hay algunos hechos básicos para agitar tu mente.
Hay diferentes tipos de distrofia muscular
En la distrofia muscular, uno o más genes que controlan la función muscular normal están mutados (la secuencia de ADN está alterada). Dado que varios genes pueden ser mutados, existen diferentes tipos de distrofias musculares.
Por ejemplo, en la distrofia muscular de Duchenne (el tipo más común), el gen de la distrofina está mutado. Desafortunadamente, para algunas distrofias musculares, el gen preciso o los genes afectados aún no han sido identificados.
La distrofia muscular se hereda
El gen mutado que causa la distrofia muscular se transmite de uno o ambos padres a un niño. El patrón específico de herencia (cómo se transmite el gen al niño) depende de la ubicación del gen. Por ejemplo, el gen mutado que causa la distrofia muscular de Duchenne se encuentra en uno de los cromosomas X que porta la madre.
Este patrón de herencia se llama ligado a X recesivo.
La distrofia muscular causa debilidad muscular
El síntoma principal de la distophy muscular es la debilidad muscular. Algunos tipos de distrofias musculares también causan otros síntomas, como problemas cardíacos o dificultades cognitivas.
La gravedad de los síntomas varía, lo que significa que algunas personas desarrollan discapacidades graves, que requieren una silla de ruedas para la movilidad y soporte ventilatorio para la supervivencia, mientras que otras solo tienen discapacidades leves.
Por último, la edad de inicio de la debilidad muscular (o el comienzo de la distrofia muscular) varía, algunos comienzan desde el nacimiento, mientras que otros comienzan en la infancia, la adolescencia o incluso la edad adulta.
Tidbit # 2: Obtenga ayuda
Si está cuidando a un niño o adulto con distrofia muscular, asegúrese de buscar ayuda.
Familiares y amigos
Todos necesitan un descanso, ya sea que usted sea padre de un niño con distrofia muscular o un ser querido que esté a cargo de un adulto. De hecho, familiares, amigos e incluso voluntarios dentro de su comunidad, a menudo quieren ayudar, pero no saben cómo.
Sea específico, diseñe un horario y no se sienta culpable. Todos necesitan tiempo para relajarse y nutrirse.
Ayuda externa
Considere la posibilidad de obtener un asistente de cuidado personal externo (o residente) que pueda ayudarlo a bañarse, ir al baño, entrar y salir de la cama, vestirse y cocinar.
También puede considerar contratar a una enfermera (o incluso programar voluntarios dispuestos) en la noche para cuidar a su hijo o ser querido, para que pueda obtener un sueño ininterrumpido.
A menudo, las personas encuentran que la ayuda externa promueve la independencia de ambos lados; es probable que su hijo o ser querido aprecie este cambio.
Equipo médico
Dependiendo del tipo de distrofia muscular que tenga su hijo o seres queridos, habrá una necesidad de citas médicas, a menudo múltiples.
Por ejemplo, su hijo o ser querido puede tener una cita de terapia física regularmente programada, ya sea en una clínica o dentro de su hogar.
Otras posibles citas de atención médica pueden incluir:
- Visitas al médico (por ejemplo, pediatra, especialista neuromuscular, cirujano ortopédico y cardiólogo)
- Someterse a varias pruebas (por ejemplo, pruebas de función pulmonar, pruebas de densidad mineral ósea y radiografías de la columna vertebral para detectar escoliosis)
- Obtener vacunas (por ejemplo, la vacuna antigripal anual y las vacunas antineumocócicas)
- Consulta de nutrición y consejero genético
- Visitas de trabajadores sociales para abrir dispositivos de asistencia, como sillas de ruedas, ventiladores y ascensores
Durante los nombramientos, esté abierto a discutir inquietudes y hacer preguntas. Se espera llegar al equipo médico de su ser querido para obtener apoyo y orientación. Al final, la comunicación abierta entre todas las partes optimizará la atención y la calidad de vida.
Asociación de Distrofia Muscular
La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) es una organización notable que proporciona una serie de recursos para los cuidadores, incluidos artículos en línea y grupos de discusión, programas de apoyo y una lista de lecturas recomendadas.
Además de los recursos de cuidado, ofrecen programas como el campamento de verano anual de MDA, donde los niños con distrofia muscular pueden disfrutar de una semana de diversión. Esta oportunidad gratuita (financiada por los partidarios de la MDA) también ofrece a los padres (y otros cuidadores) un merecido descanso.
Tidbit # 3: cuídate
El cuidado personal es extremadamente importante como cuidador. Primero, es importante cuidar tu propio cuerpo. Esto significa asegurarse de hacer ejercicio, comer de forma nutritiva y visitar a su médico para realizar controles regulares.
Si tiene dificultades para encontrar el momento para hacer ejercicio o simplemente está exhausto al final del día, intente incorporar el ejercicio en su vida cotidiana. Por ejemplo, puede probar los entrenamientos basados en la televisión en casa o realizar largos paseos diarios en la naturaleza o en una pista cubierta local con su ser querido, si es posible.
Además de atender su salud física, asegúrese de cuidar su bienestar emocional. La depresión es común entre los cuidadores, así que tenga cuidado con los síntomas de la depresión, como un estado de ánimo persistentemente bajo, problemas para dormir, pérdida o ganancia de apetito, o sentimientos de desesperanza y culpa. Si le preocupa la depresión, consulte a su médico o profesional de la salud mental.
Para combatir el estrés y la demanda de ser un cuidador, así como compartir el lado gratificante, considere unirse a un grupo de apoyo para los cuidadores. También puede considerar participar en terapias mente-cuerpo que pueden promover la relajación y el alivio del estrés, como el yoga o la meditación consciente.
Una palabra de
Cuidar a un ser querido con distrofia muscular no es fácil, pero muchos encuentran un lado positivo, ya sea que esté ganando una perspectiva más profunda y saludable de la vida, sea más espiritual o simplemente encuentre belleza en los pequeños placeres de la vida cotidiana.
Mantenga su capacidad de recuperación y dedicación en su viaje de cuidado, recuerde alimentar sus propias necesidades y busque la mano de otros.
> Fuentes:
> Darras BT. (2017). Características clínicas y diagnóstico de la distrofia muscular de Duchenne y Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. A hoy. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Cuantificando la carga del cuidado en la distofia muscular de Duchenne. J Neurol . Mayo de 2016; 263 (5): 906-15.
> Asociación de Distrofia Muscular. (Dakota del Norte). Cuidadores
> Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. (2018) Página de información de la distrofia muscular.