7 razones por las que la enfermedad de Pick es tan desafiante

Hacer frente a la demencia Frontotemporal variante de comportamiento

La demencia frontotemporal variante del comportamiento , también conocida como enfermedad de Pick, es uno de los varios tipos de demencia frontotemporal . La demencia frontotemporal afecta a entre 50,000 y 60,000 personas en los Estados Unidos.

Si bien todos los tipos de demencia son difíciles, la enfermedad de Pick tiene un conjunto único de desafíos. Aquí hay algunos:

1) Nadie sabe cuál es la enfermedad de Pick

De acuerdo, eso no es cierto, pero puede sentirse así.

Relativamente pocas personas están familiarizadas con la enfermedad de Pick en comparación con la enfermedad de Alzheimer . Esto no significa que lidiar con un tipo de demencia sea más fácil o más difícil que cualquier otro, pero puede ocasionar algunos desafíos diferentes, ya que es posible que necesite educar a otros sobre por qué se han producido cambios de personalidad o comportamiento. A veces, esto puede requerir más energía cuando ya te sientes agotado.

2) La memoria puede permanecer intacta por un tiempo, pero los cambios de personalidad son muy comunes

Los cambios de personalidad y comportamiento , así como el deterioro del funcionamiento ejecutivo , son los síntomas más comunes en la enfermedad de Pick temprana. Estos cambios pueden causar sentimientos heridos, frustración, aislamiento y relaciones rotas.

3) Algunas personas con Pick parecen como si ya no se preocupan por sus seres queridos

Debido a los efectos de la enfermedad de Pick, quienes padecen la enfermedad pueden perder la capacidad de sentir emociones. Algunas investigaciones han descubierto que las personas con la enfermedad de Pick a menudo pueden identificar correctamente si la emoción mostrada por otra persona es positiva o negativa, pero es posible que no puedan sentir la emoción ellos mismos.

Esto puede hacer que sea muy difícil para familiares y amigos, y en algunos casos, puede alejar a las personas que se necesitan y podrían ser útiles. Esto puede ser especialmente cierto para los casos de enfermedad de Pick que son diagnosticados más tarde, ya que la causa de esos cambios aún no se ha identificado.

4) Existe un mayor riesgo de problemas legales y penales para quienes padecen la enfermedad de Pick

La actividad delictiva es más común en la demencia frontotemporal de variante conductual debido al deterioro significativo en el juicio , el funcionamiento ejecutivo, las emociones y el comportamiento.

Los problemas comunes incluyen comportamiento sexual inapropiado, orinar en público, robar, traspasar y no seguir las reglas de tráfico.

5) Hay menos recursos disponibles

En comparación con las enfermedades más familiares, hay menos médicos que sean expertos en la enfermedad de Pick y menos apoyo de la comunidad para las personas con la enfermedad y sus seres queridos. Si se necesita cuidado de la instalación, puede ser difícil asegurar la colocación debido a las preocupaciones de comportamiento en la enfermedad de Pick.

6) A menudo se diagnostica de manera incorrecta o tardía

Debido a que los síntomas de la enfermedad de Pick generalmente no incluyen cambios de memoria hasta más adelante, los comportamientos y los cambios emocionales pueden considerarse inicialmente como egoístas, groseros o fuera de carácter. El retraso en el diagnóstico ralentiza la capacidad de comprender la enfermedad y atribuye esas acciones y cambios emocionales como efectos de la enfermedad y no como parte de la persona. Esa comprensión es fundamental para hacer frente a la enfermedad de Pick. El diagnóstico inexacto, a veces como trastornos psiquiátricos, también puede desencadenar un tratamiento inadecuado.

7) Por lo general, afecta a las personas que son más jóvenes

La demencia frontotemporal con variabilidad conductual con mayor frecuencia afecta a personas en sus años de edad mediana, en comparación con otras demencias que generalmente son más prevalentes en adultos mayores.

Las personas más jóvenes con demencia a menudo enfrentan diferentes desafíos, como la interferencia con criar a una familia y trabajar en un trabajo.

Fuentes:

La Asociación para la Demencia Frontotemporal. 2011. Datos breves sobre la degeneración frontotemporal. http://www.theaftd.org/wp-content/uploads/2009/05/Fast-Facts-Final-11-12.pdf .

Comportamiento criminal en la demencia frontotemporal y la enfermedad de Alzheimer. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25559744

Revista de la enfermedad de Alzheimer. 2015 Mar 10. Comprender las emociones en la demencia frontotemporal: el desajuste explícito e implícito de la señal emocional. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25757651#

JAMA Neurología. 2015 Mar; 72 (3): 295-300. doi: 10.1001 / jamaneurol.2014.3781.

Neurología. 25 de abril de 2012; 78. Características de la demencia frontotemporal variante de comportamiento (FTD) a lo largo de la vida. http://www.neurology.org/cgi/content/meeting_abstract/78/1_MeetingAbstracts/P05.066.