Si eres como yo, te enorgulleces de tu capacidad para enfrentar la realidad, enfrentar los desafíos y encontrar lo positivo, incluso en situaciones difíciles. Cuando se trata de autismo, probablemente quieras hacer exactamente lo mismo. "Dímelo directamente, Doc", quieres decir. "¿Mi hijo aprenderá alguna vez a hablar? ¿Hará amigos ? ¿Se graduará de la escuela, mantendrá un trabajo, establecerá relaciones?" Después de todo, puede sentir, incluso un pronóstico negativo lo ayudará a apoyar los desafíos de su hijo y planificar su futuro.
Con otras condiciones, es probable que obtenga al menos una respuesta calificada. Quizás escuche "hay un 60% de probabilidad de tal y tal resultado" o "prepárese para la probabilidad de que X ocurra".
Con el autismo, sin embargo, no hay una forma realmente buena de predecir los resultados . El médico de su hijo no puede, de buena fe, decirle mucho sobre lo que su hijo puede o podrá hacer, especialmente cuando su hijo es muy pequeño. Los médicos no tienen herramientas confiables para determinar si un niño mejorará levemente, significativamente o en gran medida, y no hay ninguna herramienta para determinar cuál de las diversas terapias posibles o entornos educativos serán más efectivos para un individuo en particular.
Como resultado, su conversación realista puede ser algo como esto:
- ¿Aprenderá ella a hablar?
- Tal vez. Muchos niños con autismo aprenden a hablar más tarde de lo normal.
- ¿Se graduará de la escuela secundaria?
- Es difícil de saber. Algunos niños con autismo lo hacen muy bien en la escuela, pero otros no.
- ¿La terapia XYZ será útil para mi hijo?
- Bueno, tiene una buena reputación y no puede hacer daño, ¿por qué no intentarlo?
A medida que su hijo crece, algunos aspectos de su futuro se vuelven más claros. Es poco probable que un niño que no ha aprendido a hablar a los seis o siete años desarrolle un lenguaje hablado típico.
A un niño que tiene discapacidades de aprendizaje muy severas le resultará difícil o imposible mantenerse al día en un salón de clases típico. Pero incluso estas "realidades" pueden cambiar a medida que su hijo aprende y crece. El estudiante de kínder que tiene éxito en un aula inclusiva puede encontrar que es imposible manejar las expectativas elementales superiores, mientras que el preescolar imposible de manejar puede madurar y convertirse en un estudiante capaz.
Quizás aún más difícil de predecir es si su hijo manejará los problemas sensoriales que son parte del autismo y en qué medida lo hará. Algunos niños pequeños son exquisitamente sensibles al sonido, la luz o el olfato, pero se vuelven cada vez menos sensibles con el tiempo. Algunas personas conservan exactamente los mismos niveles de sensibilidad pero encuentran las herramientas para manejar sus desafíos. Pero algunas personas realmente nunca aprenden a lidiar con ningún "asalto" sensorial significativo, por lo que es imposible responder típicamente a las campanas de la escuela, tocar bocinas, luces fluorescentes u otras imágenes y sonidos comunes de la vida moderna. Esto significa que una persona con un alto cociente intelectual y problemas sensoriales serios puede encontrar más difícil lidiar con la escuela y el trabajo que una persona con un cociente intelectual más bajo y una mayor capacidad para manejar los desafíos sensoriales.
Con tan poca información útil para construir, se vuelve extremadamente difícil "enfrentar la realidad". De hecho, al aceptar ciertas limitaciones temprano en la vida de su hijo, puede estar limitando sus oportunidades de superar esas limitaciones.
Por la misma razón, el padre que asume que su hijo pequeño saltará, saltará y saltará los desafíos autísticos puede ser una sorpresa desagradable.
En pocas palabras, los padres que enfrentan la realidad del autismo están atrapados en la incómoda pero muy real posición de tener que tomar la vida tal como se presenta.