Llegando a la mano con la cirugía para la colitis ulcerosa severa
La colitis ulcerosa arruina mis vacaciones
Era octubre de 1998, y mi esposo y yo estábamos haciendo un viaje a Disney World en Florida. Estaba dando una presentación en una conferencia, y yo venía para el viaje, y para ver a Mickey, por supuesto.
Mientras estuvimos en Disney pasé mucho tiempo corriendo a los baños debido a mi colitis ulcerosa.
Afortunadamente, tenía un libro que mapeaba cada parque muy bien. En los autobuses hacia y desde el hotel, a menudo estaba en un pánico ciego, con la esperanza de que no tendría que "ir" antes de llegar a nuestro destino. Más de una vez, mi esposo y yo tuvimos que bajar del autobús en un complejo diferente para poder usar las instalaciones allí. Nos divertimos un poco, pero fue difícil siempre me preguntaba dónde estaba el próximo baño. Me preocupaba que estuviera arruinando el viaje de mi esposo.
De vuelta a la realidad...
Cuando volvimos a casa, hice una cita con un nuevo gastroenterólogo . Como había pasado demasiado tiempo desde mi última colonoscopia , programó uno de inmediato.
No recuerdo nada de la prueba real (gracias a Dios). Lo primero que recuerdo es la expresión en el rostro de mi médico cuando regresó al área de recuperación para analizar mis resultados. Parecía que había visto un fantasma, y me dijo que mi colon estaba lleno de pólipos .
Era tan malo, estaba preocupado de que ya tuviera cáncer de colon , e inmediatamente me recomendaría la cirugía. Yo, en mi estado de drogadicción, inmediatamente comencé a llorar y le pregunté si se refería a la cirugía de doble bolsa en j , y él confirmó que sí.
Apuró los informes del laboratorio y, antes de irme, descubrimos que los pólipos no eran cancerosos.
No todavía, de todos modos. Mostraban signos de displasia , que puede ser un precursor del cáncer. Mi colon podría volverse canceroso, y puede que no.
Decisiones decisiones
Ahora tuve que tomar algunas decisiones difíciles. No quería la cirugía, pero parecía ser el mejor curso de acción, ya que mi colon podría volverse canceroso en los próximos tres meses. Tuve que decidir qué tipo de cirugía y dónde la iba a hacer.
Consulté con dos cirujanos diferentes. Tenían privilegios en diferentes hospitales, y tenían opiniones diferentes sobre mi caso. El primer cirujano que vi dijo que podría darme una bolsa en J en un solo paso debido a mi corta edad y mi buena salud. Esto me pareció muy atractivo, pero era escéptico, ya que había leído que el procedimiento de un paso conlleva más riesgos de problemas como la pouchitis .
El segundo cirujano recomendó el procedimiento de dos pasos. A la edad de 25 años, nadie quiere tener dos cirugías en el espacio de tres meses, pero decidí hacerlo. Quería que esto se hiciera correctamente, y si tenía que soportar más dolor e incomodidad para tener una vida mejor en el futuro, estaba bien conmigo.
El primer paso
Para prepararme para la ileostomía temporal, leí todo lo que pude tener sobre el procedimiento.
Me reuní con una enfermera ET y me explicó más sobre cómo cuidar mi ileostomía. Ella revisó mi abdomen, decidimos dónde debería estar el estoma basado en mi ropa y estilo de vida, y lo marcó en mi vientre con tinta indeleble. Ella me dio una muestra de configuración de ostomía, por lo que estaría familiarizado con ella. Cuando llegué a casa, lo puse en mi abdomen sobre mi "estoma", para ver cómo se sentiría.
La primera cirugía fue una colectomía completa y la creación de la bolsa j y una ileostomía temporal. Pasé 5 días en el hospital y llegué a casa con una bolsa llena de medicamentos que incluían analgésicos, antibióticos y prednisona .
Una enfermera visitante vino a mi casa para ayudarme a cambiar mi aparato. Entonces, las primeras tres veces que lo cambié, tuve ayuda. La tercera vez lo hice yo mismo y la enfermera supervisó. Debo haber hecho un buen trabajo porque nunca tuve una fuga durante los tres meses que tuve mi ileostomía.
Fue más fácil para mí aceptar la bolsa porque sabía que era solo temporal. Encontré que en realidad era más interesante que aterrador o grave (después de 10 años con colitis ulcerosa, había poco que me pudiera disgustar). La mejor parte de la bolsa fue la libertad del baño. Podría ir al centro comercial y no preocuparme porque el baño más cercano estuviera dos pisos más abajo, y pudiera ir al cine y no tener que levantarme en el medio. Mi madre me llevó a una manicura por primera vez en mi vida, y no tuve que preocuparme por mi colitis ulcerativa que me causaba problemas. Fue increíble, y si tuviera que llevar una bolsa, ese era un pequeño precio para pagar.
El segundo paso
A pesar de que ahora estaba disfrutando la vida, todavía quería continuar con el siguiente paso y adjuntar mi j-pouch. Mi experiencia con la ileostomía me mostró que no era deprimente y horrible, y que podría tener una buena vida si tuviera que volver a una ileostomía algún día.
Estaba muy asustado acostado en la camilla, esperando que me llevaran a la cirugía. Me sentí bien, y someterme a más dolor comenzó a parecer tonto. Mi cirugía se retrasó por unas horas debido a una emergencia. Afortunadamente, estaba tan agotado por el estrés que finalmente me quedé dormido, y lo siguiente que supe es que me llevaron a la cirugía. Las enfermeras eran maravillosas y hacían bromas para no asustarme tanto.
Cuando desperté, tenía otra enfermera increíble en recuperación que controlaba mi dolor de inmediato, y me enviaron a mi habitación. ¡Tan pronto como fui suficientemente consciente, lo primero que hice fue sentir mi abdomen y comprobar que la bolsa ya no estaba!
Tenía mucho menos dolor que después del primer paso. Mis intestinos tardaron dos días en despertarse. Fue un momento horrible, no pude comer nada, y seguí yendo al baño y tratando de mover mis entrañas, pero no salió nada. Empecé a sentirme hinchado y muy deprimido y ansioso. Finalmente, después de lo que a mí me pareció una eternidad, ¡pude mover mis intestinos! Antes de irse esa noche, mi esposo se aseguró de que obtuviera una bandeja de líquidos claros, y a la mañana siguiente obtuve alimentos sólidos. Esa tarde me fui a casa.
El presente y el futuro
Después de un año con una j-pouch, todavía lo estaba haciendo muy bien. Podría comer casi cualquier cosa que quiera (dentro de lo razonable), y casi nunca tengo diarrea. Vacié mi bolsa unas 4 o 6 veces al día, o cada vez que estoy en el baño para orinar (con mi pequeña vejiga cada dos horas aproximadamente). Si como algo picante, puedo experimentar un poco de ardor cuando uso el baño, pero no se parece en nada a las hemorroides y el ardor que tuve con la UC.
A veces tengo lo que se llama movimientos "explosivos", pero eso no es diferente de cuando tuve UC. De hecho, ahora es un problema menor porque puedo controlarlo y no es doloroso. No tuve que correr al lavabo desde antes de mi primera cirugía.
En el futuro, espero seguir haciendo cosas que temía que nunca haría. Ha tardado mucho en llegar, pero creo que finalmente es mi turno de tener algo de felicidad y libertad de los baños.