El cuidado de hospicio está a un paso del enfoque tradicional de la medicina, pero al mismo tiempo implica supervisión médica y terapias estándar para mantener la comodidad al final de la vida.
El cuidado de hospicio es a la vez una filosofía y un tipo de cuidado que una persona cercana al final de la vida puede recibir. La filosofía del hospicio "no acelera ni pospone la muerte", según la Sociedad Estadounidense del Cáncer.
Se dice que el cuidado de hospicio trata a la persona más que a la enfermedad, y trabaja para manejar los síntomas de manera que los últimos días de una persona se puedan pasar con dignidad y calidad, rodeado de seres queridos. La atención de hospicio también se centra en la familia, ya que incluye al paciente y la familia en la toma de decisiones. Por ejemplo, a veces se proporciona una cama de hospital y se coloca en el hogar familiar, por lo que todas las partes deben estar a bordo con el lugar donde se entregará la cama.
Por definición, el cuidado de hospicio no es para alguien que puede tener muchos años de vida por delante. En cambio, el hospicio brinda "atención compasiva a las personas en las últimas fases de una enfermedad incurable para que puedan vivir de la manera más completa y cómoda posible". El hospicio se enfoca en aliviar el sufrimiento y mejorar los síntomas en lugar de curar la enfermedad en sí. El hospicio se enfoca en la comodidad y la calidad de vida del paciente durante las últimas etapas de la enfermedad avanzada, lo que significa que algunos medicamentos pueden descartarse y agregarse otros.
Una persona que recibe cuidados paliativos puede optar por dejar el hospicio y someterse a un tratamiento activo contra el cáncer en cualquier momento.
¿Cuál es la logística de la atención de hospicio?
Las dos formas más comunes de cuidado de hospicio son el cuidado de hospicio en el hogar , donde el personal de enfermería y los miembros del equipo de cuidados paliativos visitan con regularidad el hogar del paciente; y la atención de hospicio para pacientes internados , donde la persona puede provenir de un hospital o su hogar para residir en un centro que ofrece atención las 24 horas del día por parte de un equipo de proveedores de atención médica.
Según el lugar donde viva y las prácticas de los proveedores de cuidados paliativos en su área, puede darse el caso de que una de estas formas de hospicio esté disponible mientras que la otra no. La mayoría de las personas recibe cuidados de hospicio en el hogar. Las personas que viven en instalaciones residenciales, centros de vida asistida o residencias de ancianos también pueden recibir atención de hospicio en estos lugares. Hay criterios que deben cumplirse antes de que una persona califique para un hospicio. Una persona no puede simplemente decidir utilizar la atención de hospicio porque una enfermedad es demasiado pesada, por ejemplo: el centro de cuidados paliativos es específicamente para personas que se espera que vivan unos 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual.
¿Quién paga por el hospicio?
Medicare, Medicaid en la mayoría de los estados, el Departamento de Asuntos de Veteranos, la mayoría de los planes de seguros privados, HMO y otras organizaciones de atención administrada pagan por el cuidado de hospicio. Algunos programas cobran a los pacientes según su capacidad de pago.
Consideraciones especiales: Hospicio para cáncer de sangre
Se ha observado que los pacientes que tienen cáncer de la sangre usan la atención de hospicio a tasas mucho más bajas que los pacientes con las llamadas malignidades sólidas, como el cáncer de colon o el cáncer de mama, por ejemplo.
Un grupo de investigadores recientemente se propuso aprender por qué este podría ser el caso.
Muchos casos de cáncer de sangre no tienen cura, y cada año, hay muchas personas con leucemia, linfoma y mieloma que podrían calificar para un centro de cuidados paliativos según la definición de la expectativa de tener 6 meses de vida o menos. Entonces, ¿por qué los pacientes con cáncer de sangre y sus médicos no se beneficiarían de un centro de cuidados paliativos en las mismas tasas que las personas con otros cánceres?
Estudio de Hospicio
En 2015, este grupo de investigadores envió por correo una encuesta a oncólogos hematólogos seleccionados al azar en los Estados Unidos para caracterizar sus perspectivas sobre la utilidad y la idoneidad del hospicio para pacientes con cáncer de la sangre.
También hicieron preguntas para descubrir algunos factores que podrían afectar sus derivaciones de pacientes al hospicio. Los médicos que atendieron tanto a pacientes con neoplasias sólidas como a pacientes con cáncer de sangre se incluyeron entre los médicos incluidos en la muestra.
A pesar de los altos niveles de apoyo para el hospicio en general, alrededor del 46 por ciento de los médicos que respondieron consideraron que el hospicio domiciliario es inadecuado para las necesidades de sus pacientes. Más de la mitad de los encuestados informaron que tendrían más probabilidades de derivar pacientes a un centro de cuidados paliativos si las transfusiones de glóbulos rojos y / o plaquetas estaban disponibles, y aquellos que consideraron inadecuados el hospicio domiciliario eran aún más propensos a informar que reconsiderarían si las transfusiones fueran parte del paquete de hospicio.
¿Por qué no hay transfusiones?
Las terapias que proporciona el hospicio típicamente mejoran la vida del paciente, pero no prolongan la vida ni tratan la malignidad, en el caso del cáncer. Estas terapias pueden incluir medicamentos para ayudar a los pacientes a controlar los síntomas dolorosos, o para aliviar la ansiedad, o para ayudar a dormir, por ejemplo. A medida que una persona se acerca al final de su vida, puede volverse menos móvil y se pueden utilizar terapias para evitar el estreñimiento y las lesiones en la piel debido al contacto con las sábanas. También se pueden usar medicamentos para tratar los problemas respiratorios hacia el final de la vida.
La cuestión de las transfusiones de sangre es un poco más compleja. Por un lado, el tratamiento de la anemia de un paciente ciertamente puede hacer que una persona se sienta mejor. Sin embargo, es un tratamiento más invasivo del que se sienten cómodos algunos proveedores de cuidados paliativos. Algunos proveedores de cuidados paliativos explican que las transfusiones son más bien una "curita" para personas al final de la vida y, como tales, son inconsistentes con la filosofía de hospicio. No todos los programas de cuidados paliativos operan de esta manera, sin embargo, y algunos están equipados para proporcionar transfusiones con regularidad.
Para los pacientes con cánceres de sangre, las transfusiones a menudo son una forma de vida. De hecho, muchas de las neoplasias malignas hematológicas más crónicas y menos agresivas se pueden tratar de manera efectiva durante años, y las transfusiones a menudo son parte de la estrategia para cambiar la malignidad de una sentencia de muerte a una que se pueda manejar crónicamente.
Aún así, el hecho de que un mayor número de pacientes con cáncer de la sangre mueran sin haber hecho uso de un hospicio representa algo así como un dilema para los investigadores y para los interesados en políticas de salud. No está claro hasta qué punto el costo entra en la ecuación, aunque la cuestión de los costos se plantea en materiales de la página de la Sociedad Americana del Cáncer sobre cuidado de hospicio:
La atención domiciliaria en un centro de cuidados paliativos generalmente cuesta menos que la atención en hospitales, hogares de ancianos u otros entornos institucionales. Esto se debe a que se usa tecnología de menor costo, y la familia y los amigos a menudo brindan la mayor parte de la atención.
Odejide y colegas, los autores del presente estudio sobre los patrones de hospicio para pacientes con cáncer de sangre, concluyen de la siguiente manera:
Estos datos sugieren que, aunque los oncólogos hematológicos valoran los cuidados paliativos, las preocupaciones sobre la adecuación de los servicios para los pacientes con cáncer de sangre limitan las referencias a los hospicios. Para aumentar la inscripción de hospicio para pacientes con cáncer de sangre, se justifican intervenciones que adapten los servicios de hospicio a sus necesidades específicas.
Una palabra de
Una cosa que es consistente en diferentes entornos de hospicio es una buena medida de inconsistencia. Algunos entornos de cuidado de hospicio definitivamente permitirán transfusiones de sangre. Otros, según parece, basados en los resultados de esta encuesta médica, definitivamente no proporcionarán transfusiones de sangre: usted o su ser querido tendrían que abandonar el hospicio para recibir la transfusión en esos casos. Como sugieren los autores del presente estudio, esta podría ser un área que podría experimentar algún cambio en los próximos años, para adaptar las prácticas de hospicio a las personas con cáncer de la sangre. Hasta entonces, y en cualquier caso, es muy recomendable que aprenda de su proveedor de cuidados paliativos lo que se considera de apoyo y lo que se excluye de la atención de apoyo estándar en el entorno de cuidados paliativos.
> Fuentes:
> Odejide O, Cronin A, Earle C, et al. ¿Por qué los pacientes con cáncer de sangre tienen más probabilidades de morir sin un centro de cuidados paliativos? Cáncer. 2017 22 de mayo. Doi: 10.1002 / cncr.30735. [Epub antes de imprimir]
> Sociedad Americana del Cáncer. ¿Quién brinda y paga la atención de hospicio? 2017.