Al igual que los adultos, los niños tienen la necesidad de comprender sus propias historias y contar sus historias a los demás. Beads of Courage, Inc., una organización sin fines de lucro fundada hace más de una década, tiene como objetivo ayudar a los niños a hacer justamente eso. La organización brinda asistencia a más de 60,000 niños enfermos y sus familias en más de 250 hospitales para niños en todo Estados Unidos.
Beads of Courage es un programa que ayuda a los niños con enfermedades graves, y a algunos adultos jóvenes, a realizar un seguimiento o evaluar sus experiencias más importantes durante el tratamiento y contar la historia única de su supervivencia.
Programas de cuentas
Beads of Courage va más allá del uso tradicional de cuentas que los padres pueden ser más familiares para estructurar las actividades de los niños: el uso de cuentas en exploración, para marcar el dominio de una nueva habilidad, o contar los días hasta el final de la fiesta de pizza de un año, por ejemplo.
En cambio, los programas están diseñados para apoyar y fortalecer a los niños y las familias que enfrentan una enfermedad grave. La organización sin fines de lucro describe el programa como uno que ayuda a los niños a contar su historia usando los abalorios coloridos como símbolos significativos de coraje que conmemoran hitos que han alcanzado a lo largo de su tratamiento único, y no solo los cánceres pediátricos tienen un programa de abalorios. Las afecciones cardíacas, las quemaduras, las familias con niños en unidades de cuidados intensivos neonatales y otras enfermedades crónicas se encuentran en la combinación de condiciones y situaciones para las cuales se han desarrollado programas de perlas.
Cómo funcionan las cuentas
Cada niño recibe una guía de color de cuentas con una tarjeta de membresía extraíble. Se han desarrollado guías en colaboración con médicos, trabajadores sociales y otros expertos para que las cuentas reflejen pasos significativos en el viaje de tratamiento de un niño.
- Cada niño comienza con cuentas que deletrean su primer nombre.
- Los miembros del equipo de atención médica del niño le dan perlas de colores para agregar a la colección, a menudo para reconocer y celebrar el hecho de que han completado otro paso en la curación del camino.
El programa en acción
En su artículo "Granos de valor marca momentos importantes para pacientes jóvenes", Kathy Chang describe ejemplos de prácticas relacionadas con perlas en el Hospital infantil central de Nueva Jersey en el Hospital Universitario de Saint Peter, que incluyen los siguientes:
- Una cuenta blanca se administra para una sesión de quimioterapia
- Una gota que brilla en la oscuridad se da por un día de radiación
- Un cordón de concha de tortuga se da para una punción lumbar
- Una cuenta púrpura se da para completar la terapia
De acuerdo con Beads of Courage, el programa no solo proporciona algo tangible que un niño puede usar para contar su experiencia, sino que también ayuda en otras áreas: disminuir la angustia relacionada con la enfermedad, aumentar el uso de estrategias de afrontamiento positivas y restaurar una sentido del yo en la batalla contra enfermedades graves.
En el Hospital de Niños del Hospital Universitario de Saint Peter, habían querido implementar el programa de perlas durante mucho tiempo, pero la financiación era un problema, escribe Chang.
No fue hasta que el equipo masculino de lacrosse en Rutgers recaudó $ 6,000 por la causa que los funcionarios del hospital adoptaron con entusiasmo el programa.
"Cada uno de los miembros del equipo de lacrosse recibió un cordón complementario, que usan en sus uniformes durante los juegos", escribe Chang, y señala que un niño llamado Jimmy ya ha recolectado más de 100 cuentas a través de sus tratamientos para la leucemia linfoblástica aguda .
Más información
Beads for Courage declara que el patrocinador del programa o el donante respalda el programa financieramente. Para preguntas e información adicional, puede escribir a info@beadsofcourage.org.
> Fuentes
> Beads of Courage marca hitos para pacientes jóvenes. http://sub.gmnews.com/news/2015-05-28/Front_Page/Beads_of_Courage_mark_milestones_for_young_patient.html
> Cuentas de valor. http://www.beadsofcourage.org/pages/beadsofcourage.html