La comunicación es clave para una atención médica exitosa
Todos tienen problemas médicos en un momento u otro de sus vidas. Las personas con autismo no son una excepción. De hecho, por una variedad de razones, las personas con autismo a menudo tienen más problemas médicos que otras personas. Algunos de los problemas que surgen para niños y adultos en el espectro incluyen:
- Problemas gastrointestinales (que son más comunes en personas con autismo)
- Lesiones (las personas con autismo a menudo carecen de coordinación apropiada para la edad y también pueden autolesionarse)
- Problemas relacionados con el sueño (muchas personas con autismo tienen problemas para dormir)
- Epilepsia (las convulsiones son más comunes en personas con autismo)
Desafortunadamente, puede ser un gran desafío para las personas en el espectro del autismo obtener el tratamiento médico que necesitan, incluso cuando son verbales y comprometidos. Es aún más difícil para alguien que no es verbal , o cuyos comportamientos parecen estar fuera de control o violentos.
¡Afortunadamente, hay algunos pasos específicos que los padres y cuidadores pueden tomar para garantizar que la atención médica para los seres queridos autistas no requiera una batalla!
¿Por qué a menudo es difícil para las personas con autismo obtener atención médica de calidad?
Para las personas con autismo, una serie de problemas pueden obstaculizar la atención médica, especialmente en una emergencia. Eve Megargel es una artista, escritora y madre de un hijo no verbal con autismo, así como también autora del libro Learning to Kiss .
Dice Megargel: "Sabemos que hay problemas de comunicación, problemas sensoriales , problemas de ansiedad, puntos básicos que deben transmitirse y responder para obtener una atención de calidad como cualquier otra persona". En otras palabras, incluso los adultos verbales en el espectro pueden:
- Encuentra difícil o imposible expresarse efectivamente para describir sus necesidades médicas
- Encontrar dificultad o imposibilidad de comprender y seguir las instrucciones habladas
- Siéntete físicamente abrumado por las luces, los olores, los ruidos y el bullicio de un hospital o sala de emergencias
- Tener una respuesta diferente al dolor que un par típico (muchas personas con autismo tienen umbrales de dolor extremadamente altos)
- Necesita caminar, rockear, golpear o vocalizar para calmarse a sí mismo
Las personas no verbales y / o extremadamente ansiosas en el espectro del autismo también pueden exhibir comportamientos que pueden parecer francamente atemorizantes para el personal médico típico sin conocimiento de autismo. Por ejemplo, pueden:
- Bolt (escaparse)
- Lesiones personales (morderse, golpearse la cabeza, etc.)
- Hazte agresivo con los demás
- Vocalizar en voz alta, gritar o gemir
- Cuidado de desperdicios
Debido a que los comportamientos autistas pueden ser tan desafiantes en una situación estresante, algunos profesionales médicos asumen que están viendo a una persona en una crisis de salud mental en lugar de una persona autista bajo estrés. Como resultado, pueden ignorar un problema médico mientras se concentran en un problema de salud mental inexistente. Dice Megargel: "Si alguien aparece con autismo y tiene problemas de conducta, asume que se trata de un problema psicofarmacéutico en lugar de preguntarse si deberían buscar problemas gastrointestinales".
¿Qué necesitan las personas autistas en un entorno médico?
Las emergencias médicas y los hospitales pueden ser abrumadores para cualquiera.
Para muchas personas con autismo, sin embargo, pueden ser horribles. Para estar tranquilo, receptivo, comunicativo y cooperativo, las personas autistas a menudo necesitarán:
- Un representante del hospital que está familiarizado con el autismo
- Un entorno sin luces intensas, deslumbrantes y ruidos fuertes
- Las herramientas para comunicarse efectivamente (teclado, tablero de fotos, etc.)
- Información sobre qué esperar (a menudo en forma visual)
- El apoyo de una persona que los conoce y comprende (incluso cuando es habitual que el paciente esté solo con un médico)
- Rutinas o elementos auto-tranquilizantes familiares (que posiblemente incluyan la libertad de moverse, vocalizar o usar un juguete, video u otros objetos calmantes)
Cómo los padres pueden ayudar a preparar a su hijo para un evento médico
Si su hijo va a someterse a una experiencia médica previamente planificada, un procedimiento, examen o cirugía, tiene la oportunidad de enseñarle a su hijo qué esperar, cómo comportarse y cómo comunicarse con el personal del hospital. De hecho, puede ser útil dedicar tiempo a preparar a su hijo, incluso si acaba de dirigirse al pediatra para un chequeo de rutina.
Aquí hay algunas técnicas que Eve Megargel recomienda:
- Enseñe a su hijo a comprender las cuentas regresivas o los números visuales (paso del tiempo). Esto ayudará a su hijo a cumplir con las solicitudes de "aguantar la respiración por diez segundos" o "esperar cinco minutos" y también ayudará a anticipar un evento como una vacuna.
- Enséñele a su hijo a entender cuándo ocurrirá el cierre (tanto tiempo, esto muchas veces). Esto ayudará a su hijo a mantener la calma con la comprensión de que un procedimiento finalizará en un momento particular y predecible.
- Enséñele a su hijo a respirar profundamente, meditar, etc. para relajarse.
- Enséñele a su hijo a comprender las historias sociales (historias visuales que describen los eventos esperados, los comportamientos, las opciones y los recursos disponibles). Si es posible, cree una historia social para el evento médico que su hijo experimentará. Puede hacer esto fotografiando lugares, instrumentos y personas que estarán involucradas, y explicando en términos simples lo que harán y lo que su hijo debería hacer para ayudar. Por ejemplo, "el Dr. Smith usará el estetoscopio para escuchar a su corazón. Pondrá la parte plana en su pecho. Estará fría, pero no dolerá. Se quedará quieto mientras el Dr. Smith escucha".
- Prepare las herramientas para llevar. Si su hijo necesita una pizarra o un dispositivo de comunicación aumentado, asegúrese de tener acceso a las palabras y las imágenes que necesitará. Traiga juguetes útiles, mantas o videos que lo ayuden a calmarse.
- Visita con anticipación; tomar fotos; etc. Necesitará la aprobación y cooperación del equipo médico de su hijo, así que llame con anticipación.
- Practica para estar preparado. En realidad, ensayar interacciones y procedimientos complicados puede marcar la diferencia para una persona con autismo.
- Considere proporcionarle a su hijo no verbal un teléfono inteligente o almohadilla de salida de voz que le permita tocar una imagen o escribir en un teclado y tener una voz sintetizada para leer el mensaje. Esto puede facilitar la comunicación con el personal médico.
Cómo los padres pueden ayudar a preparar al personal médico para trabajar con su hijo autista
Es una gran idea comunicarse con el personal médico de su clínica u hospital local antes de que su hijo necesite atención. De esta forma, cuando llegue su hijo, todos tendrán una buena idea de qué esperar, cómo comunicarse y cómo ayudar a su hijo a tener la mejor experiencia médica posible. Megargel sugiere que los padres:
- Habla con la recepcionista. No solo puede decirle exactamente qué esperar en la sala de espera, sino que también puede ayudarlo a comunicar las necesidades de su hijo a otro personal.
- Hable con el doctor de su hijo. Explique las necesidades y capacidades particulares de su hijo y pregúntele por el nombre de una persona que pueda coordinar la atención de su hijo.
- Habla con la enfermera jefe. Ya sea en una oficina, clínica u hospital, la jefa de enfermería o la enfermera practicante probablemente estarán muy involucradas con la atención de su hijo. Cuanto más sepa, mejor preparada estará para hacer un trabajo excelente.
- Proporcione información sobre su hijo. ¿Hay "mejores" formas de acercarse a él? ¿Comunicarse con él? Ayudalo a mantener la calma?
- Abogue por un espacio tranquilo, relativamente oscuro, incluso sabiendo que tal espacio puede ser difícil de encontrar en un entorno médico.
- Abogue por su hijo explicando cómo se comunica su hijo e insistiendo en que esté presente con él. Tenga en claro que en ningún caso debe privarse de un dispositivo de comunicación aumentado, incluso en la sala de operaciones.
- Proporcione información clara y concisa sobre la historia de su hijo, preocupaciones médicas particulares, medicamentos y posibles complicaciones.
- Explique que la expresión del dolor en el autismo es inusual; un comportamiento extraño o agresivo puede ser una expresión de dolor en lugar de un arrebato violento.
- Esté preparado para abogar y / o manejar una situación de comportamiento. Esté mentalmente preparado para intervenir si la seguridad u otras personas comienzan a involucrarse.
Cómo elegir un doctor autista
La mayoría de los padres eligen a un médico sobre la base de recomendaciones, seguros y proximidad física. Si bien el mismo sistema puede funcionar para un niño autista, es probable que necesite un poco más de información antes de elegir un pediatra o un médico de familia. Eve Megargel recomienda mirar de cerca para ver si el médico que está visitando (incluso si su "hijo" ahora es mayor de 18):
- Está dispuesto a hacer una pausa y tomarse el tiempo para hacer preguntas y conectarse con usted y su hijo
- Está preparado para usar herramientas visuales y palabras para comunicarse con su hijo
- Le da la bienvenida a su hijo y le pregunta cuál es la mejor forma de comunicarse de manera efectiva
- Muestra paciencia si su hijo parece ansioso o tiene comportamientos desafiantes
- Piensa en ti, el padre, como parte del equipo
Una palabra de
Su hijo autista necesita y merece una atención médica de calidad, incluso si requiere un trabajo adicional por parte de todos para asegurarse de que la reciba. Al preparar con anticipación a su hijo y a su equipo médico, y elegir sabiamente a los médicos, puede preparar a su hijo para el éxito. Igualmente importante es que puede ayudar a garantizar un resultado médico más exitoso.
> Fuentes:
> Entrevista con Eve Megargel. Febrero de 2017.
> Megargel, E., et al. Autismo y hospitales: un partido difícil. Pediatría académica, volumen 12, edición 6, páginas 469-470, noviembre / diciembre de 2012.
> Soraya, Lynne. Barreras a la atención médica efectiva para adultos autistas. Psicología Hoy. Web. Junio de 2014.