Tratamiento para el síndrome de Down: una breve descripción
Cuando se comienza temprano en la vida, el tratamiento del síndrome de Down ayuda a muchas personas que lo tienen a vivir vidas largas y productivas.
Los bebés con síndrome de Down nacen con este síndrome: tienen un cromosoma adicional, una copia del cromosoma 21. No hay cura para el síndrome de Down ; más bien, el objetivo del tratamiento es manejar la variedad de trastornos físicos, médicos y cognitivos (del pensamiento) que experimentan muchas personas con síndrome de Down.
Tratamiento médico para el síndrome de Down
No hay tratamiento médico para el síndrome de Down en sí mismo. Sin embargo, cualquier persona con síndrome de Down tiene un mayor riesgo de tener otros problemas médicos, aunque algunos nunca desarrollan ninguno. Los problemas médicos comunes que enfrentan las personas con síndrome de Down incluyen defectos cardíacos y problemas de tiroides, músculos, articulaciones, visión y audición. Las condiciones menos frecuentes en el síndrome de Down incluyen leucemia y convulsiones.
Se usan varios enfoques diferentes para tratar estas afecciones médicas.
Medicamentos. Los medicamentos se usan para tratar algunas de las afecciones médicas que pueden acompañar al síndrome de Down. Por ejemplo, una persona que tiene un trastorno convulsivo puede recibir un medicamento anticonvulsivo, y alguien con un problema de tiroides puede tomar medicamentos para la terapia de reemplazo de la hormona tiroidea.
Especialistas médicos y otros. Si su hijo es diagnosticado con síndrome de Down, su pediatra es el principal profesional de la salud para manejar sus problemas médicos.
La mayoría de los pediatras tienen experiencia lidiando con los problemas médicos comúnmente vistos en niños con síndrome de Down. En adición:
- Si su hijo tiene un defecto cardíaco , un especialista en corazón llamado cardiólogo también lo seguirá .
- Si su hijo tiene un problema de tiroides, un endocrinólogo pediátrico (un médico que se especializa en el tratamiento de los trastornos del sistema endocrino, que produce hormonas) administrará esa parte de su tratamiento.
Los problemas de audición y visión que se observan en niños con síndrome de Down no son diferentes de los que se observan en otros niños. Los problemas de audición son evaluados por un audiólogo, problemas de visión por un optometrista u oftalmólogo.
Tratamiento quirúrgico para el síndrome de Down
Algunas afecciones médicas que se observan en niños con síndrome de Down requieren cirugía. Sin embargo, es importante saber que necesitar cirugía no significa que el niño tenga un caso "más grave" de síndrome de Down o que tenga los problemas cognitivos que pueden ocurrir en este trastorno.
Los niños que pueden necesitar tratamiento quirúrgico para el síndrome de Down incluyen aquellos con:
Defectos congénitos del corazón Alrededor del 40% de los niños con síndrome de Down nacen con estos defectos. Algunos son leves y pueden mejorar por sí solos, pero los que son más severos generalmente requieren cirugía.
- Aproximadamente el 1% de los niños con síndrome de Down nacen con fístula traqueoesofágica, que causa asfixia y "burbujeo" de leche o fórmula.
- Del 2% al 15% nacen con la enfermedad de Hirschsprung, que causa la disfunción del intestino grueso.
- Se estima que un 3% nace con el ano imperforado, en el que la abertura anal no está presente.
La importancia de la intervención temprana
Los niños con síndrome de Down casi siempre son derivados a programas de intervención temprana poco después del nacimiento.
La intervención temprana es un programa de terapias, ejercicios y actividades diseñadas específicamente para ayudar a los niños con síndrome de Down (y otras discapacidades). De hecho, la ley federal requiere que cada estado proporcione servicios de intervención temprana para todos los niños que califiquen, con el objetivo de mejorar el desarrollo de bebés y niños pequeños y ayudar a las familias a comprender y satisfacer las necesidades de sus hijos.
Los servicios de intervención temprana más comunes para los bebés con síndrome de Down son la fisioterapia y la terapia del habla.
Terapia física . Centrándose en el desarrollo motor porque la mayoría de los niños con síndrome de Down tienen hipotonía (tono muscular bajo, a menudo llamado síndrome de bebé flojo ), la terapia física les enseña a mover sus cuerpos de manera apropiada, además de mejorar su tono muscular.
El doble objetivo es 1) ayudarlos a alcanzar algunos de sus hitos motores a medida que crecen y 2) ayudar a prevenir problemas, como la mala postura, que puede causar el bajo tono muscular.
Terapia del lenguaje . Esto es muy importante para los niños con síndrome de Down, que a menudo tienen bocas pequeñas y lenguas ligeramente agrandadas que les dificultan hablar con claridad. Estos problemas pueden empeorar en niños con bajo tono muscular (debido a que sus músculos faciales no funcionan correctamente) y / o problemas de audición.
Los terapeutas del habla enseñan a los niños a comunicarse más claramente a través del habla o, en algunos niños con síndrome de Down, a través del lenguaje de señas .
Vida adulta
Muchas personas con síndrome de Down logran con éxito pasar de vivir con sus familias a vivir de forma independiente, a menudo en arreglos de vivienda asistida o en hogares grupales. Tener un equipo de profesionales de apoyo, particularmente terapeutas ocupacionales, que enseñan y fomentan las habilidades de autoayuda puede ayudar a garantizar que alguien con síndrome de Down logre este importante hito.
Personas mayores con síndrome de Down: preocupaciones especiales
El envejecimiento trae el mismo conjunto de desafíos para las personas con síndrome de Down que para todos los demás, incluido un mayor riesgo de enfermedades como la depresión y la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento es similar, también. Sin embargo, una diferencia para los cuidadores e incluso para los médicos puede ser que puede ser más difícil notar la aparición de este tipo de afecciones en alguien que tiene problemas para comunicarse con claridad sobre lo que siente. Los médicos y los cuidadores deben estar atentos a las señales de que las personas mayores con síndrome de Down pueden estar desarrollando trastornos adicionales.
Dónde encontrar apoyo emocional
Hacer frente a los aspectos emocionales y prácticos del cuidado de una persona con síndrome de Down puede ser abrumador a veces. Afortunadamente, no hay necesidad de "hacerlo solo". Las muchas fuentes de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias y cuidadores incluyen:
- Grupos de apoyo del síndrome de Down, donde las personas se reúnen para hablar sobre sus experiencias y se ofrecen estímulos e ideas
- Consejería de profesionales de salud mental, como trabajadores sociales, para ayudar con necesidades y problemas específicos
Fuentes:
Declaraciones de política de la Academia Americana de Pediatría. Supervisión de salud para niños con síndrome de Down. Pediatría. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Manejo de síndromes genéticos , 3ra ed. John Wiley & Sons (2010).
"Tracto gastrointestinal y síndrome de Down". National Down Syndrome Society (2016).
"Datos sobre el síndrome de Down". Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (2016).