¿Podría pasar de nuevo?
Creciendo Sordo Serial
La rubéola (también conocida como sarampión alemán) es una infección viral que causa una erupción roja breve y fiebre baja. Si ocurre temprano en un embarazo, el bebé puede nacer sordo. (Los bebés también pueden nacer ciegos, con problemas cardíacos, retraso mental o parálisis cerebral, entre otras cosas).
El efecto de la rubéola en mí
Estoy sordo por la rubéola materna.
En 1963-1965, hubo una epidemia de rubéola en los Estados Unidos. (Antes de que se desarrollara una vacuna, los Estados Unidos tenían epidemias cíclicas de rubéola). Esa epidemia de 1963-1965 produjo miles de bebés sordos como yo.
La rubéola puede haberme hecho otras cosas también. Me hizo las manos pequeñas, y podría ser por qué tengo menos de metro y medio de estatura. La rubéola es un virus muy dañino. A mediados de la década de 1990, leí una hoja informativa sobre la rubéola que decía que el virus de la rubéola puede causar el nacimiento de un bebé muerto. Me di cuenta de que era afortunado de haber nacido vivo y simplemente sordo.
Al igual que muchos bebés de rubéola nacidos hace décadas, mi sordera no se identificó hasta que tenía un año y medio. Fui parte de un "Proyecto de Rubéola" en la Universidad de Nueva York. Fui a sus oficinas y tomé pruebas que medían inteligencia y otras habilidades. Los "bebés con rubéola" han sido el tema de varios estudios, y todavía se siguen hoy a medida que envejecen.
Impacto educativo de la rubéola
El bulto de la rubéola de los años 60 llenó las escuelas para sordos y luego superpobló las universidades para sordos.
Este impacto educativo ha sido bien documentado en artículos y estudios. (Además, cuando era estudiante de NTID / RIT, escribí un artículo sobre el bulto de rubéola para la revista RIT Reporter que se reimprimió en la revista Summer 1982 NTID Focus ).
Ley de Desaparición de Rubéola
La rubéola ha sido eliminada en los Estados Unidos, según el Washington Post (21 de marzo de 2005).
The Post informó: "Menos de 10 personas al año en este país ahora contraen la infección conocida popularmente como sarampión alemán. Desde 2002, todos los casos han sido detectables a los extranjeros que transportaban el virus desde el extranjero".
Sin embargo, es una historia diferente en los países en vías de desarrollo. En esos países, la rubéola sigue siendo un problema debido a la falta de vacunación (por ejemplo, en India, según informa la revista Hearing Health , verano de 2004). Ese mismo artículo del Washington Post también informó que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 100,000 bebés nacen anualmente en todo el mundo con el síndrome de rubéola congénita.
Dos organizaciones que actualmente realizan un seguimiento de la rubéola en el extranjero y participan activamente en los esfuerzos para erradicarla son la Organización Panamericana de la Salud (www.paho.org), que se centra en América del Norte y América del Sur, y la Organización Mundial de la Salud (www.who.int). La OMS tiene una página sobre la rubéola con mapas mundiales que muestran qué países actualmente vacunan rutinariamente contra la rubéola. El mapa que vi, para agosto de 2006, mostró que las lagunas principales eran África y Asia oriental.
Rubéola en publicaciones de blog
La rubéola ha sido un tema de publicaciones previas de blogs:
- Buscando desesperadamente ... bebés con rubéola
- Virus de rubéola aún dentro del cuerpo
- ¿La rubéola y la apnea del sueño?
Información sobre la rubéola en línea
Varias fuentes de información general sobre la rubéola están disponibles en línea. Aquí hay dos:
- El Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos (www.hknc.org) tiene una página sobre la rubéola. En marzo de 2005, el Centro patrocinó una conferencia sobre rubéola.
- ADAM Healthcare Center también tiene una página detallada sobre la rubéola, que incluye ilustraciones gráficas de la rubéola y sus efectos.
Información sobre la rubéola y la sordera para los investigadores
Biblioteca de la Universidad Gallaudet
La biblioteca de la Universidad Gallaudet en la Universidad Gallaudet en Washington, DC, tiene algunas gemas antiguas sobre la rubéola y la sordera encontradas a través de una búsqueda en catalog.wrlc.org (la búsqueda arrojó más de 40 ítems), tales como:
- Vernon, McKay. Rubéola y Sordera Publicado alrededor de 1968 por la Asociación Nacional de Sordos.
- Sigurjonsson, Julius. "Rubéola y sordera congénita". American Journal of Medical Science , diciembre de 1961, volumen 242. Artículo fotocopiado.
- Hopkins, Louise A. "Infantes con sordera de rubéola: comparación de un grupo de niños sordos hereditarios y sus hermanos". Artículo fotocopiado del American Journal of Diseases of Children , agosto de 1949, volumen 78, no. 2.
Bases de datos gubernamentales
Estos artículos de ejemplo sobre la rubéola y la sordera se encontraron en PubMed.gov o Eric.Ed.gov. Algunos de estos artículos tienen resúmenes disponibles.
- "Integración y estado postsecundario de educación y empleo de una cohorte de rubéola". American Annals of the Deaf , primavera de 1990, volumen 135 número 1, pp. 22-6.
- "Efecto de la rubéola materna en la audición y la visión: un estudio post-epidemia de veinte años". American Annals of the Deaf , julio de 1989, volumen 134, número 3, páginas 232-42.
- "Programas postsecundarios para estudiantes sordos en el pico de la protuberancia de rubéola". American Annals of the Deaf , marzo de 1987, volumen 132, número 1, páginas 36-42.
- "Autoinmunidad en el síndrome de rubéola congénita". Revista de Pediatría . Marzo de 1984, volumen 104, número 3, páginas 370-3.
- En 1980, hubo una conferencia sobre la rubéola y la sordera. The American Annals of the Deaf , volumen 125, número 8, noviembre de 1980, dedicó un número a la conferencia:
- Una evaluación del programa de inmunización contra la rubéola de los Estados Unidos
- Pero no me cites: Reflexiones de los padres sobre la sordera y la rubéola.
- Niños Sordociegos con Rubéola Materna: Implicaciones para los Servicios para Adultos.
- Sordera y rubéola: un desafío y una carga para la rehabilitación.
- Sordera y rubéola: bebés en los años 60, adultos en los años ochenta.
- Condiciones de discapacidad asociadas con el síndrome de rubéola congénita.
- Estudiantes Sordos con Discapacidad Múltiple en Programas Postsecundarios: Pautas para Servicios de Planificación.
- Daño Neurológico y Trastorno de Conducta en Niños con Rubéola.
- Proyecciones para estudiantes sordos con rubéola materna: universidad y otras alternativas.
- Reflexiones de un adulto sordo-ciego.
- La sordera causada por la rubéola: mantenimiento de la objetividad y un marco de referencia positivo.
- La "protuberancia de rubéola" y la planificación profesional.
- La demografía de la sordera resultante de la rubéola materna.
- "Impulsividad en niños sordos con rubéola: un estudio longitudinal". American Annals of the Deaf , junio de 1980, volumen 125, número 4, páginas 505-9.
- "Sordo-ceguera y la epidemia de rubéola de 1963-1965: Reto de rehabilitación para la década de 1980". Revista de Rehabilitación . Abril - junio de 1979, volumen 45, número 2, pp. 24-7.
- "Una comparación educativa de estudiantes de rubéola y no rubéola en la escuela Clarke para sordos". American Annals of the Deaf, diciembre de 1976, volumen 121, número 6, páginas 547-53.
- "Impacto educativo: la epidemia de rubéola de 1964-65 en los Estados Unidos". American Annals of the Deaf , febrero de 1972, volumen 117, número 1.
- "Comparación de adultos jóvenes sordos con rubéola y no rubela: implicaciones para el aprendizaje". Journal of Speech and Hearing Research , diciembre de 1972, volumen 15, número 4, páginas 734-42.
- "Características audiométricas, de desarrollo y de aprendizaje de un grupo de niños sordos con rubéola". The Journal of Speech and Hearing Disorders , agosto de 1970, volumen 35, número 3, páginas 218-28.
- "Comparación de perfiles de niños sordos con rubéola y sin rubéola". American Annals of the Deaf , marzo de 1970, volumen 115, número 2, páginas 86-92.
- "Estudio psicoeducativo de niños nacidos sordos después de la rubéola materna en el embarazo". AMA Journal of Diseases of Children , mayo de 1951, volumen 81, número 5, páginas 627-35.
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