Como cuidador o compañero de atención de un ser querido con la enfermedad de Parkinson, es común sentirse impotente, vulnerable o incluso a veces asustado por la enfermedad.
Esto es normal, ya que la enfermedad de Parkinson causa una amplia gama de síntomas que afectan todos los aspectos de la vida de una persona, incluyendo cómo se mueven, piensan, interactúan, duermen y expresan emociones.
La buena noticia es que usted y su ser querido pueden vivir bien con la enfermedad de Parkinson: a veces será un desafío, pero se puede lograr una vida feliz.
Aquí hay cinco consejos para guiarlo en su viaje de cuidado.
Adquirir conocimientos
A medida que el Parkinson lentamente toma el control de las capacidades de su ser querido, puede desarrollar sentimientos incómodos como miedo, vulnerabilidad y frustración. Pero una forma de superar esos sentimientos de impotencia es a través de la educación.
Dicho esto, el Parkinson es una enfermedad muy compleja, por lo que esperar dominar todos sus matices médicos es poco realista. En cambio, comience con los conceptos básicos, una visión general de la enfermedad de Parkinson .
Esto incluye qué síntomas provoca el Parkinson y qué medicamentos se usan, incluidos sus efectos secundarios comunes.
Además de informarte sobre la enfermedad de Parkinson, tómate tu tiempo para comprender y observar realmente los síntomas , habilidades, preocupaciones y respuestas únicas de tu ser querido a los regímenes de tratamiento. De esta forma, usted puede determinar de la mejor manera qué tan involucrado debe estar y qué responsabilidades debe asumir, en comparación con las que aún puede dominar su ser querido.
Al final, aprender cuándo intervenir y ayudar a su ser querido y cuándo dar un paso atrás será un desafío constante, pero es factible.
Encuentra un oído que escucha
Encontrar una persona o grupo de personas que lo escuche es extremadamente importante cuando cuida a su ser querido. Debes liberar las emociones (buenas y malas) para que no se acumulen por dentro.
Considere acercarse a un grupo de apoyo de cuidadores y / o seres queridos de personas con Parkinson. Si prefiere una interacción más privada, delegue una llamada telefónica diaria con un buen amigo o miembro de la familia para repasar los desafíos del día.
La ansiedad y la depresión también son comunes en personas que cuidan a personas con la enfermedad de Parkinson. Asegúrese de hablar con su médico si se siente triste casi todos los días y / o si su ansiedad es abrumadora.
Tenga cuidado con estos otros síntomas de depresión como:
- pérdida de apetito (o menos comúnmente, comer más)
- problemas para dormir (más comúnmente insomnio)
- una pérdida de interés en las actividades que una vez disfrutó
- sentimientos de culpa o desesperanza
- energía disminuida
Ser amable con usted mismo
Usted merece estar saludable y, por lo tanto, cuidar de sus necesidades físicas y psicológicas es una prioridad. Las formas de cuidar sus necesidades incluyen:
- Ver a su propio médico de atención primaria para chequeos regulares y exámenes de detección de atención preventiva (por ejemplo, una colonoscopía o una mamografía).
- Hacer ejercicio regularmente, incluso si eso significa una caminata enérgica de 30 minutos todos los días. El ejercicio lo mantiene saludable y puede ayudar a aliviar sus preocupaciones y promover un sueño reparador. (Además, el aire fresco o las sonrisas amistosas de los demás en una clase de entrenamiento pueden hacer maravillas para tu alma).
- Consumir una dieta bien equilibrada, rica en frutas y verduras.
- Considere una terapia de mente y cuerpo (por ejemplo, meditación de atención plena).
- Participar en una actividad de ocio o pasatiempo todos los días. Ya sea para pintar, leer o salir por la mañana a tomar un café, deje que su mente esté tranquila durante un par de horas todos los días.
- Pedir ayuda a otros, en este caso, ser específico. Por ejemplo, si un miembro de la familia o amigo se ofrece para ayudarlo, escriba un correo electrónico detallado explicando qué es lo que sería más útil, como ir al supermercado una vez a la semana. Para tareas físicas, como bañarse, es posible que necesite contratar ayuda o delegar en miembros más fuertes de la familia.
Ser adaptable
Lo que pasa con la enfermedad de Parkinson es que los síntomas pueden fluctuar de un día para otro (e incluso en un día) y nuevos síntomas pueden surgir de la nada. Si bien es una buena idea mantener una rutina y un programa diario, tenga en cuenta que, en cualquier momento, los planes de su día completo pueden cambiar, y esto está bien.
Dicho esto, si va a ser coherente y regimentado sobre una cosa, será el horario de medicamentos de su ser querido. Tomar medicamentos en el momento correcto es clave para evitar los síntomas de Parkinson. Programar y mantener la coherencia con los tratamientos de rehabilitación, como las citas de terapia del habla, física y ocupacional, también son fundamentales para controlar los síntomas y evitar las visitas al hospital.
Con eso, manténgase flexible sobre las cosas menos importantes, como llegar tarde a una reunión social, si termina tomando horas para salir de la casa, que así sea.
Plan a seguir
Además de la tensión emocional y física de cuidar a un ser querido con Parkinson, hay una tensión financiera para muchos. Administrar las facturas de atención médica y las restricciones económicas impuestas por la pérdida de salarios puede ser extremadamente estresante. Puede haber poco "regalo" para actividades sociales y de ocio, lo cual es importante tanto para usted como para su ser querido.
La buena noticia es que para la mayoría de las personas con Parkinson, la progresión es lenta, lo que le da tiempo para planificar y prepararse para el futuro. Algunos consejos para optimizar sus objetivos financieros incluyen consultar a un planificador financiero, revisar su presupuesto cada dos meses y hablar con su neurólogo y / o la National Parkinson Foundation sobre los programas de asistencia.
Una palabra de
Si usted es el compañero, amigo o hijo de una persona con Parkinson, sepa que su relación evolucionará constantemente a medida que surjan nuevas necesidades y su compromiso y responsabilidades cambien.
Intente abrazar su relación y vea su viaje de brindar atención con una mentalidad positiva. Recuerde también incorporar el autocuidado y la autocompasión en su rutina diaria.
> Fuentes:
> Bhimani R. Comprender la carga de los cuidadores de personas con Parkinson: una revisión de alcance de la literatura. Rehabil Res Pract . 2014; 2014: 718527.
> Fundación Nacional de Parkinson. Cuidando
> Fundación de la enfermedad de Parkinson. Habilidades de afrontamiento para los socios de Parkinson's Care.