Adultos con autismo que hablan y actúan por sí mismos
Si ha pasado algún tiempo aprendiendo sobre el autismo, ha recibido noticias de médicos, terapeutas, padres y maestros, todos ansiosos por analizar y representar las necesidades de las personas con autismo. Sin embargo, es posible que haya escuchado poco de personas autistas.
Si bien algunas personas con autismo carecen de las habilidades (o el deseo) para hablar por sí mismas, muchas no solo pueden, sino que tienen, compartir mucho.
Además, los adultos autistas (con y sin ayuda) han formado grupos de apoyo de todo tipo, desde clubes sociales hasta grupos de intercambio de recursos y grupos de acción orientados a la política política.
Historia de Autoayuda Autista
Antes de 1994, cuando se agregó el síndrome de Asperger al Manual de diagnóstico (DSM), la mayoría de las personas con un diagnóstico de autismo sufrieron una discapacidad grave. Los criterios para el diagnóstico incluyeron déficits brutos en el desarrollo del lenguaje, falta de capacidad de respuesta a otras personas y "respuestas extrañas a varios aspectos del entorno".
Sin embargo, cuando se agregó el síndrome de Asperger y otros trastornos relacionados al DSM, se creó el "espectro del autismo". Ahora había personas con alta inteligencia y fuertes habilidades verbales con diagnósticos de espectro de autismo. Si bien estas personas también tenían desafíos importantes, eran bastante capaces de expresarse verbalmente.
Hoy en día, aunque el síndrome de Asperger ya no está incluido en el DSM, los criterios para el trastorno del espectro autista son muy amplios.
No es necesario que haya ninguna alteración del lenguaje y, según el DSM-5, "los déficits en la reciprocidad socioemocional deben estar presentes (o han estado presentes antes en el desarrollo). Sin embargo, estos pueden variar desde un enfoque social anormal y fracaso de conversación normal de ida y vuelta a través de la reducción del intercambio de intereses, emociones y afecto y la respuesta a la falta total de iniciación de la interacción social ".
Red de autismo internacional
Los autogestores del autismo temprano (de la década de 1990) eran principalmente individuos con alta inteligencia, fuertes habilidades verbales y fortalezas significativas en otras áreas. Mientras lucharon con los desafíos de la comunicación social y la disfunción sensorial, sin embargo tuvieron cierto éxito en sus carreras y / o vidas personales.
Algunos de estos primeros autogestores incluyen a Donna Williams, Jim Sinclair y Kathy Grant. Estos tres, entre otros, formaron Autism Network International. Este grupo de adultos autistas lucharon por la aceptación dentro de la comunidad en general, encontrando extremadamente difícil ingresar a organizaciones enfocadas en su propio trastorno. En respuesta, comenzaron su propia conferencia centrada en el autismo llamada AutRetreat, que continúa reuniéndose anualmente décadas más tarde.
La Red Autista de Autodefensa (ASAN)
Según su sitio web, "La Red de autodefensa autista se fundó en 2006 en respuesta a la falta de representación de voces autistas en el diálogo nacional sobre autismo". ASAN estuvo y continúa enfocándose principalmente en la defensa política, desarrollo de liderazgo, asistencia técnica, oportunidades de empleo, publicaciones, investigación participativa basada en la comunidad, análisis de políticas públicas y educación "y otros esfuerzos para ayudar a informar a los tomadores de decisiones y al público sobre el espectro del autismo y las perspectivas de los que están en él ".
Autogestores individuales
Muchas personas con autismo han tomado protagonismo en los últimos años con libros, videos y giras de conversación. Algunos de los más conocidos incluyen:
- Temple Grandin, portavoz y defensor de la comunidad de autismo que ha escrito varios libros y fue el tema de una película para televisión protagonizada por Clare Danes.
- John Elder Robison, un escritor y defensor de sí mismo cuyo libro Look Me in the Eye fue un best-seller hace varios años
- Stephen Shore, un orador, escritor y maestro que ha estado involucrado con organizaciones y eventos de autodefensa autista durante décadas.
Grupos de autodefensa para unirse
Si usted o un adulto autista en su vida está interesado en unirse a un grupo de autodefensa, es fácil de hacer.
Hay oportunidades tanto en línea como en áreas locales. Algunas opciones incluyen:
- ASAN todavía está funcionando bien, y tiene capítulos en todo Estados Unidos y en el extranjero.
- La Asociación Global y Regional de Síndrome de Asperger también es una organización basada en capítulos; como ASAN, hace trabajo de incidencia política, pero también una amplia gama de programas para adolescentes y adultos.
- Asperger / Autism Network es una organización sin fines de lucro de amplio alcance con sede en Massachusetts. Tiene un programa principal dedicado a la autodefensa y ofrece oportunidades sociales, de apoyo y recreativas para adultos en el espectro.
Si busca una organización local y no puede encontrar una opción a través de los enlaces anteriores, considere comunicarse con su capítulo local de la Sociedad de Autismo. A menudo, los miembros locales de Autism Society tienen directorios e información que pueden ayudarlo a encontrar el grupo que está buscando.