Grupos de defensa para personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
Un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) trae una serie de preguntas y desafíos. Y muchos pacientes buscan ayuda para comprender su enfermedad y conectarse con otros pacientes. Para las personas que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, hay varias organizaciones benéficas y sin fines de lucro que ofrecen una variedad de servicios para ayudar a navegar la vida con IBD.
Dichos grupos ofrecen todo, desde asistencia en persona, hasta líneas telefónicas de ayuda, para ayudar con los costos médicos y las preguntas sobre discapacidad. Conectarse con una organización de apoyo local para la EII y recibir la información y la asistencia que se ofrece es una parte importante del recorrido del paciente y una que puede ayudar a mitigar algunos de los desafíos de la EII. A continuación, encontrará grupos de apoyo para pacientes ubicados en los Estados Unidos, Canadá y Europa que han dedicado sus recursos a ayudar a los pacientes.
Fundación de Crohn y Colitis
La Fundación de Crohn y Colitis (también conocida como la Fundación) es el grupo sin fines de lucro más grande dedicado a atender a las personas con EII en los Estados Unidos. Fundada originalmente en 1967 como The National Foundation for Ileitis and Colitis, la Fundación cuenta con el respaldo de donaciones de partidarios e industria. La Crohn's & Colitis Foundation tiene una extensa red, que incluye Take Steps y spin4 Crohn's & colitis.
Las personas con EII pueden aprovechar no solo los grupos de apoyo que se ofrecen a nivel local, sino también:
- Un campamento de verano para niños con EII
- Centro de ayuda de IBD, donde los pacientes y los cuidadores se pueden conectar con un especialista en EII por correo electrónico o por teléfono
- Crohn's & Colitis Community, un grupo de apoyo en línea donde los pacientes y los cuidadores se pueden conectar virtualmente
- Iniciativas de investigación actuales patrocinadas por la Fundación y sus socios
- Iniciativas de promoción que fomentan los intereses de los pacientes y los profesionales de la salud en las instituciones gubernamentales y proporcionan financiación para la investigación
- El Consejo Nacional de Líderes Universitarios (NCCL), un grupo de jóvenes que trabaja para aumentar la educación y el apoyo a las personas con EII a través de diversas iniciativas de promoción y recaudación de fondos
- Membresía de la Fundación de Crohn & Colitis para personas con EII o cualquier persona que esté interesada en ayudar a aquellos con EII (por una pequeña donación)
Crohn's y Colitis Canada
Crohn's y Colitis Canada fueron fundadas en 1974 por un grupo de 20 pacientes y cuidadores afectados por IBD. La fundación ofrece una amplia variedad de servicios de apoyo para aquellos con EII que viven en Canadá, que en realidad es uno de los países más afectados por las enfermedades.
Desde sus humildes comienzos en una sala de recreo llena de personas que estaban preocupadas de que no había recursos educativos o iniciativas de investigación que apoyaran a aquellos con EII o una cura, se ha convertido en un recurso nacional con 45 capítulos locales. Hasta la fecha, ha recaudado $ 100 millones.
Crohn's y Colitis Canada apoyan varias iniciativas de investigación que incluyen no solo el desarrollo de nuevos tratamientos, sino también el que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con EII. Un enfoque de investigación es The GEM Project, que busca comprender las causas de la EII estudiando a aquellos que están en riesgo de desarrollar una forma de la enfermedad.
Las personas con EII pueden involucrarse con Crohn's y Colitis Canada a través de sus muchos programas que incluyen:
- Gutsy Walk, una caminata de recaudación de fondos que también ayuda a los pacientes a ponerse en forma
- Camp Got2Go (dos ubicaciones en Canadá)
- El programa de becas IBD que ofrece 10 becas individuales de una sola vez de hasta $ 5,000 para estudiantes con EII que están recibiendo una educación postsecundaria
- The Gutsy Learning Series, que ofrece varios videos que las personas con EII pueden usar para aprender más sobre su enfermedad
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que ofrece apoyo e información para quienes viven con EII. Además, respalda y financia investigaciones que buscan "mejorar las vidas de personas de todas las edades con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa".
Fundado en 1979, Crohn's & Colitis UK tiene programas como In the UK y Family Network que brindan eventos divertidos y guías para padres de niños con EII que tienen preocupaciones especiales, como navegar el sistema escolar con una enfermedad crónica.
Otros beneficios que Crohn's & Colitis UK ofrece incluyen:
- Esquema de subvenciones en el que los pacientes y los cuidadores se pueden conectar con un compañero para proporcionar comprobantes educativos y fondos para las necesidades del día a día
- Los beneficios de discapacidad con los que las personas con EII en el Reino Unido pueden calificar y pueden navegar mejor con la ayuda de Crohn's & Colitis UK
- El Programa de educación del paciente que ofrece eventos en persona para que los pacientes aprendan más sobre su enfermedad
- ¡Camina! eventos en todo el Reino Unido que ofrecen la oportunidad a los pacientes de recaudar fondos para Crohn's & Colitis UK, así como conocer a otros pacientes y cuidadores
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) es una organización sin fines de lucro dedicada a "hacer la vida más habitable" para las personas que viven con EII en Australia. La CCA se fundó hace más de 30 años y anteriormente se la conocía como la Asociación australiana de la enfermedad de Crohn y la colitis.
El CCA sí participa en estudios de investigación y ofrece becas de investigación de postgrado, pero su objetivo principal es apoyar a los pacientes con EII. Las fuentes de financiamiento para sus programas incluyen donaciones y recaudación de fondos comunitarios.
Las personas afectadas por IBD pueden convertirse en miembros y recibir I nside Insight , la revista CCA, una tarjeta "No se puede esperar" y acceso a una sección exclusiva para miembros del sitio web. Algunos de los programas y servicios que ofrece Crohn's & Colitis Australia incluyen:
- Grupos de apoyo en persona en toda Australia que están abiertos a personas cuyas vidas se ven afectadas por IBD
- Pop-Up Parties para recaudar fondos para apoyar a la comunidad de IBD
- La línea de ayuda de IBD (1-800-138-029) que brinda apoyo emocional y referencias por teléfono
- Desafío Changing Lives en el que los participantes pueden correr, nadar o andar en bicicleta para recaudar fondos que respaldan los programas de CCA
Conectando a Cure Crohn y Colitis
Conectando a Cure Crohn's y Colitis (C a C) es una organización sin fines de lucro creada para apoyar a los pacientes con IBD. Fundado por Stacy Dylan, la madre de un niño que vive con la enfermedad de Crohn, y Dana Zatulove, la madre de un niño que vive con colitis ulcerosa, el grupo se compromete a financiar investigaciones centradas en comprender las causas de la EII así como la prevención para las personas alto riesgo de desarrollar IBD.
C a C recauda fondos a través de donaciones, una gala anual, Rock the Night to Cure Crohn's y Colitis, Chip in para los torneos de golf de Crohn y recitales infantiles de piano. También se asocian con Cedars-Sinai Medical Center en Los Angeles para ofrecer grupos de apoyo en persona a las personas afectadas por IBD, incluidos pacientes, cuidadores, niños y familias.
Chicas con agallas
Girls With Guts (GWG) es una organización sin fines de lucro fundada por Jackie Zimmerman después de que la respuesta positiva a un fin de semana informal de conectarse en persona con otras mujeres con IBD demostró la necesidad de una red de apoyo para mujeres. Los Retiros de Girls With Guts son los encuentros anuales de fin de semana que ayudan a las mujeres con IBD a crear amistades más fuertes y aprender a vivir mejor con su enfermedad.
GWG recauda fondos a través de donaciones y eventos directos, como un 5k global. También brindan a la comunidad de IBD un grupo privado de Facebook para mujeres afectadas por IBD, videos informativos y un programa de amigos por correspondencia.
ImproveCareNow
ImproveCareNow es un grupo sin fines de lucro que ha creado una red de pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud para mejorar la atención que reciben los niños que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Apoyan investigaciones diseñadas y llevadas a cabo para incluir pacientes y familias afectadas por IBD.
Los beneficios ofrecidos a la comunidad de pacientes con EII por ImproveCareNow incluyen herramientas para vivir con EII, como manuales de autogestión, planificadores de visitas al médico y BetterCareNow Exchange, un área virtual segura donde los participantes pueden compartir información. Las conferencias comunitarias ImproveCareNow también se llevan a cabo cada año en la primavera y el otoño. La organización recauda fondos a través de donaciones directas y colaboraciones con la industria y los socios de la comunidad.
Una palabra de
Navegar por un diagnóstico de EII es una perspectiva difícil, por lo que los pacientes no deberían hacerlo solos. Los médicos y otros cuidadores pueden ser recursos valiosos, pero las personas que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa necesitarán más apoyo en su viaje por la enfermedad.
Esta es la razón por la que varios grupos de apoyo centrados en el paciente se han formado principalmente en áreas donde la EII es más prevalente, como los Estados Unidos, Canadá y Europa. Las personas con EII deben aprovechar las ofertas que estos grupos de apoyo de EII proporcionan para vivir su mejor vida posible.