Los grupos de apoyo de igual a igual de METAvivor están en todo Estados Unidos. Brindan consuelo, apoyo y compañía a mujeres y hombres que viven con cáncer de mama metastásico (MBC), que a menudo se conoce como cáncer de mama en etapa IV . Su cáncer se ha diseminado más allá del seno a órganos distantes. No es curable Los tratamientos, que están en curso, están agotando física, emocional y financieramente.
Los grupos de apoyo de igual a igual son una necesidad crítica para los pacientes con metástasis no solo como una fuente de apoyo , sino también para reducir el aislamiento tan a menudo experimentado por aquellos con enfermedad metastásica.
Grupos de apoyo METAvivor
Cada grupo tiene un líder entrenado que también tiene cáncer de mama metastásico. Los grupos individuales se reúnen en entornos locales basados en la comunidad , en todo el país, sabiendo que cada miembro de su grupo comprende lo que significa tener una enfermedad metastásica. Hay alivio al saber que, en este grupo, no hay necesidad de explicar lo que está pasando. Cada miembro puede identificar y ser solidario.
Cada grupo regional se reúne en entornos que no son médicos, como cafeterías, restaurantes y otros sitios que son cómodos y proporcionan fácil acceso a los miembros del grupo. Las reuniones pueden incluir un orador invitado y, a veces, un evento especial puede ser parte de un grupo de apoyo entre pares.
No hay límite en el tiempo de cada reunión grupal, con la mayoría de las reuniones que duran aproximadamente dos horas.
METAvivor fue fundada para quienes viven con cáncer de mama metastásico. La organización se enfoca en la investigación. Su misión, como se describe en su literatura, es:
- Aumentar la conciencia acerca de la discrepancia de financiación que abrevia las investigaciones de metástasis en el mundo del cáncer, y financiar directamente el tipo de investigación que actualmente falta.
- Con el objetivo principal de prolongar la vida y acabar con las muertes de MBC, METAvivor otorga subvenciones para proyectos de investigación que tienen el potencial de cambiar MBC de una enfermedad terminal a una condición crónica con una calidad de vida decente.
La importancia de los grupos de apoyo entre iguales
Los pacientes metastásicos a menudo hablan de las dificultades para asistir a los grupos de apoyo para el cáncer de mama que pueden existir en sus comunidades de origen. Tienen necesidades de apoyo muy diferentes a las que se tratan en los cánceres de mama en etapa inicial.
Es posible que los pacientes metastásicos no siempre se sientan bienvenidos en los grupos a los que asisten principalmente mujeres y hombres a los que se les diagnosticó cáncer de mama en etapas más tempranas; pueden sentir que su enfermedad metastásica es aterradora para algunos en el grupo. Tendrían razón; la mayoría de nosotros diagnosticados con cáncer en etapa temprana tememos una recurrencia que nos haga metastásicos.
Las mujeres y los hombres con enfermedad metastásica pueden sentir que no pueden relacionarse con las cuestiones de aquellos cuyo tratamiento tiene un límite de tiempo y cuyo pronóstico es muy diferente al suyo. También pueden sentir que estos grupos no satisfacen sus necesidades como pacientes con cáncer de mama metastásico.
No hay muchos grupos de apoyo que se centren exclusivamente en los problemas y preocupaciones de quienes viven con cáncer de mama metastásico.
Estos grupos pueden tener listas de espera y tener un límite de tiempo. Pueden llevarse a cabo de una manera que no permita el intercambio de información que es tan importante para alguien con una enfermedad metastásica. Un problema importante con muchos de estos grupos es que no están liderados por alguien que está lidiando con la misma enfermedad. No importa cuán sensible sea un líder así, ella no puede identificar o comprender completamente los sentimientos y situaciones que son parte de tener una enfermedad incurable.
Los grupos de apoyo peer to peer recién lanzados se inspiran en un grupo de apoyo iniciado en 2007, en Annapolis, Maryland, por "CJ" Corneliussen-James.
A CJ le diagnosticaron cáncer de mama en 2004. Su cáncer se convirtió en metástasis en 2006. Cuando necesitaba y quería asistir a un grupo de apoyo para personas con cáncer de mama metastásico, no pudo encontrar un grupo que satisficiera sus necesidades. Entonces, ella fundó uno.
Dos años más tarde, ella y tres amigas, que también tenían cáncer de mama metastásico, se unieron para fundar METAvisor, que se convirtió en una organización sin fines de lucro en 2009. CJ es el único fundador sobreviviente. Ella se desempeña como Presidenta de METAvivor; y como el Director de Defensa.
Entrenamiento de líder de grupo de apoyo de igual a igual
En 2016, METAvivor presentó una subvención a Avon, que se financió en apoyo de la formalización de un programa de capacitación para líderes de grupos que los prepararía para comenzar y administrar un grupo en su región del país. La Capacitación de líderes de grupos de apoyo entre iguales abarca un programa de capacitación en seminarios web impartido por CJ e incluye: una guía de capacitación que se puede descargar, un folleto que puede usarse para promocionar el grupo y un formulario de inscripción de nuevos miembros. Un grupo cerrado de Facebook para líderes de pares les brinda un lugar para compartir ideas y desafíos entre ellos.
La guía de capacitación incluye un mensaje de CJ que describe los motivos y los beneficios de los grupos de apoyo entre compañeros, diciendo:
"Como todas las personas con MBC saben, las personas que no son pacientes en Etapa IV pueden no entender, o incluso haber oído hablar de metástasis y lo que significa. Cuando queremos hablar sobre los Mets con muchas personas, la respuesta típica es '¿Mets? ¿Que es eso?' o '¿Huh?' Entonces, cuando encontramos otros pacientes con MBC, ya sea asistiendo a conferencias, conexiones de nuestros médicos, o de otras maneras, damos un suspiro de alivio de que finalmente hemos encontrado a alguien que entiende lo que estamos pasando, y de lo que estamos hablando acerca de. Poder experimentar ese sentimiento de comprensión de manera regular es bastante increíble, y muy importante. Esta es la razón por la cual los grupos de apoyo de MBC son tan necesarios. ¿En qué otro lugar de su ciudad, fuera de un centro de oncología, puede encontrar personas que incluso saben qué es la metástasis?
Los grupos de apoyo entre pares tienen beneficios únicos. Ofrecen la oportunidad de:
- Construya un círculo de amigos locales que entiendan a MBC y que puedan brindar un valioso asesoramiento y asistencia.
- Salga, relájese y discuta los problemas de MBC con aquellos que no solo entienden, sino que realmente disfrutan abordar el tema.
- Convierte un resultado negativo en positivo usando tu diagnóstico para marcar la diferencia en la vida de otras personas con MBC.
- Hable acerca de los tratamientos de MBC, los efectos secundarios y otros problemas médicos sin tener que definir y explicar repetidamente.
- Lamenta las declaraciones públicas insensibles, haz que tu humor de CBC horca sea apreciado, y ríete de las cosas que sorprenderían al hombre en la calle mientras se entienden al instante ".
Los líderes de grupo son todos voluntarios, cada uno de los cuales asume la responsabilidad de organizar reuniones periódicas para los miembros, brindándoles la oportunidad de reunirse en entornos que sean cómodos y acogedores.
Visite METAvivor si desea unirse a un grupo, revisar una lista de los sitios actuales del grupo y sus líderes de grupo, o solicitar la capacitación de un líder de grupo.
Fuente:
"CJ" Corneliussen-James, presidente y director de defensa, METAvivor, metavivor.org