Ahora ese es un desafío para padres
Emma, Sophie y Zoe Dunn son trillizas que nacieron prematuras en el año 2000. Son sordas a los medicamentos ototóxicos y ciegas debido a la retinopatía del prematuro, pero no tenían alteraciones cognitivas más allá del retraso del desarrollo. Cuando las niñas cumplían 5 años, sus padres discutieron sobre su vida como una familia que vive con estos desafíos. Esta es su historia según la madre Liz y el padrastro George Hooker.
Los trillizos pierden la vista
Emma, Sophie y Zoe Dunn nacieron prematuras, a las 25 semanas. Sophie pesó 1 libra 3 onzas, Zoe pesó 1 libra 6 onzas, y Emma pesó 1 libra 5 onzas. Los tres quedaron ciegos por complicaciones relacionadas con la Retinopatía de la Prematuridad (ROP). Para cuando las niñas tenían dos meses, habían desarrollado ROP. Sophie es legalmente ciega. Ella ve colores y formas y también tiene visión de túnel. Zoe ve suficiente luz para encontrar las ventanas. Emma no ve nada.
Los trillizos pierden la audición
Perdieron la audición debido a la vancomicina y a los antibióticos de gentamicina que se administraron durante todo su tiempo en la UCIN. Los medicamentos se usaron para tratar la sospecha de sepsis. Las dos drogas cuando se usan juntas aumentan la ototoxicidad de la otra.
Casi pierden la audición cuando tenían unos 20 meses de edad. Hasta ese momento, habían logrado un progreso significativo y estaban a punto de comenzar a caminar.
Estaban diciendo palabras como cup y mama. Pero de la nada, simplemente se acurrucaron en el suelo en posición fetal y comenzaron a sentir mareos debido al vértigo. Los medicamentos ototóxicos dañaron las células ciliadas de la cóclea, lo que a su vez causa sordera. También destruyen los pelos vestibulares. Debido al daño vestibular, las niñas estaban experimentando un vértigo severo y ya no podían sostener la cabeza.
"También se volvieron desconfiados durante este tiempo. Todos se aferraron mucho y ya no se atreverían a asustarse. Se asustarían cuando los levantaras del piso, siempre parecían estar al borde. Les tomó tres años más. recuperarse y comenzar a caminar de nuevo y resolver su comportamiento enojado ".
Las hijas reciben implantes
Cuando los trillizos tenían dos años, recibieron implantes cocleares . Cuando tenía casi 5 años, Sophie tenía 22 meses de edad, mientras que Zoe y Emma tenían aproximadamente 10 meses en el desarrollo del lenguaje. Todos tenían el implante coclear Nucleus 24. Ellos escuchan la mayoría de los sonidos del habla.
"La razón por la que Sophie está mucho más avanzada es que es legalmente ciega y no totalmente ciega. Tu visión ayuda a darle sentido al sonido. Por ejemplo, si oyes un chirrido y luego ves una puerta oscilante, puedes asociar ambas. Digamos que alguien está hablando mientras la puerta está chirriando, luego puede determinar que la puerta no es importante y desconectarla, y escuchar más a la persona que habla ".
"En una habitación en este momento, uno puede escuchar el ventilador de techo, la ventilación del aire acondicionado, la secadora, la radio, los automóviles afuera y seguir conversando. A través del desarrollo normal de la infancia, aprende a filtrar sonidos y determinar qué sonidos son importantes en diferentes veces.
El desafío con Zoe y Emma es que ven a través de sus dedos ".
Los padres los ayudan a distinguir los sonidos con ejercicios sobre lo que están tocando. Para ayudarlos a desconectar el ruido de fondo, los llevan al respiradero del aire acondicionado y les permiten escuchar el ruido mientras sienten el aire que sale de él, y les permiten tocar la secadora mientras la ropa se cae. Se vuelve más difícil cuando tocan cosas diferentes al mismo tiempo.
En resumen, la expectativa es que todas las chicas tengan las herramientas para hablar; solo tenemos que ayudarlos a resolver su mundo primero.
Las hijas se educan
Los trillizos están siendo educados con un enfoque oral y de signos.
Los padres firman y dicen todo dentro de su rutina. Esperan incorporarlos en el futuro pero creen que las chicas siempre usarán un intérprete en la escuela.
Las hijas juegan poco
En este momento de sus vidas, las trillizas en realidad no jugaban con otros niños y rara vez jugaban entre sí. Sophie se reirá y se emocionará cuando vea a sus hermanas intentar algo nuevo, pero eso es todo. Son conscientes el uno del otro y comen uno del otro, se roban las copas y almohadas, pero eso fue todo.
Padres desafiados diariamente
Liz y George dicen que cada día son 24 horas de trabajo duro. Los niños ciegos no duermen bien, por lo que rara vez tienen una noche de sueño completo. Las comidas significan derrames frecuentes y limpieza. Dos de ellos aún no estaban entrenados para ir al baño. Deben vigilar para evitar tropiezos y caídas, especialmente porque no pueden contarles a sus padres si algo les duele o cómo se sienten. "De esa manera, es muy parecido a tener bebés. Me preocupa mucho satisfacer todas sus necesidades. Es un poco complicado. También hay partes buenas. Esos primeros pasos fueron como verlos ganar el maratón. tan difícil para cada pequeña ganancia. Los máximos son más altos y los mínimos son sin fondo ".
"Tener trillizos sordos se va a la cama todas las noches y saber que no hice lo suficiente. Las probabilidades están en mi contra. No hay forma de que les dé todo lo que necesitan. A veces deseo que si fue mi destino Tengo tres niños sordociegos que podría tenerlos con cinco años de diferencia solo para poder darles a cada uno de ellos todo lo que necesitan en estos años de desarrollo. Sin embargo, no somos exiliados y estamos progresando lenta pero constantemente. Solo rezo para que Dios llene en los huecos donde no pude ".
Día típico de los padres
- Mañana: " Me levanto alrededor de las 7 a.m. y pruebo sus implantes cocleares y coloco sus baterías en sus paquetes. Luego, les despierto a las chicas frotándoles la espalda. Ayudo a vestirlas y les cambio los pañales. Los llevo al baño y los ayudo cepillarse los dientes y luego arreglarse el pelo. Los bajé uno por uno y los puse en la mesa de la cocina, donde desayunan. "Después del desayuno, les doy sus bastones y los llevo a la parada del autobús. Van a la escuela de lunes a viernes la mayor parte del día. Tengo mi propio negocio que hago desde nuestra casa mientras ellos no están. Las niñas están en su propia clase y tienen un maestro y dos paraprofesionales. Llevan a las chicas a un [proceso de aprendizaje] que se concentra en la rutina ".
- Tarde: terapeutas privados (OT, PT, ST) visitan cuatro días de la semana. Ellos salen si el clima es agradable. Los niños más pequeños en el vecindario a menudo pasan por allí. Tienen la casa limpia a las 7 pm para que puedan comer como una familia.
- Cena: Se toman su tiempo para cenar. Las niñas pueden recoger sus utensilios, pero tienden a arrojarlos después de darle un mordisco.
- Hora de acostarse: toman un baño juntos alrededor de las 8:30 pm, lo que les encanta. Se van a la cama alrededor de las 9 pm Emma generalmente se queda despierta hasta la medianoche y luego Zoe se despierta a eso de las 3:30 a.m.
- Fines de semana: los fines de semana, pasan mucho tiempo afuera. Tienen un pequeño trampolín, un caballo mecedora y otros juguetes. Los padres rotan sus actividades cada hora como un circuito.
Big Sister ayuda
Los Hookers tienen una hija mayor, Sarah. "Llamamos a Sarah el niño invisible. Ella se mantiene alejada de la conmoción la mayor parte del tiempo. Le recomendamos que juegue con sus hermanas. Cuando llevamos a todos los niños a alguna parte, ella ayuda a guiar a uno de ellos. Ella busca pañales, tazas, y pequeñas cosas que necesitan. Ella me ayuda a mirarlos en el parque. A ella también le gusta arreglarse el pelo ".
Parenting Deafblind Easier
Comparando la crianza de niños sordociegos hasta los días de Helen Keller , la tecnología de los audífonos y los implantes cocleares definitivamente les da a los niños sordociegos más acceso a su entorno. Los padres dicen: "La vida de Helen Keller demostró que las personas sordociegas pueden aprender y contribuir a la sociedad. Eso marcó una gran diferencia en la educación de las niñas".
Necesidad de interventores
Los Hookers buscaron fondos para pagar a los intervinientes por sus hijos. Un interventor es alguien como Annie Sullivan, que trabajó con la joven Helen Keller. Desarrollar un lenguaje adecuado con sordoceguera depende de la ayuda de un interventor.
La familia fue presentada en el programa "Dr. Phil" en 2007 y 2010. Ellos pudieron establecer una fundación y recaudar fondos para cubrir a un interventor, aunque tuvieron dificultades para encontrarla después de un par de años debido a problemas de inmigración. Han sido el tema de un par de documentales, incluidos "Sordos y ciegos trillizos".