Qué hacer y qué no hacer para hacer un sitio web para pacientes
Si está enfermo o el ser querido o cuidador de alguien que está enfermo o lesionado, encontrará muchos familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y otras personas que desean información. La persona enferma puede estar en el hospital, en un centro de rehabilitación o tratamiento, en un asilo de ancianos o incluso en su propio hogar, pero necesita descanso y privacidad. Aquellos interesados son bien intencionados, pero las llamadas telefónicas incesantes o los visitantes no son prácticos.
Es hora de configurar un sitio web para pacientes.
Propósito
Los sitios web para pacientes le permiten al paciente o al cuidador proporcionar información actualizada tan a menudo como sea práctico sobre el estado del paciente. Al proporcionar la información en línea, todas las personas que se preocupan por el paciente pueden mantenerse actualizadas y sentir que están en contacto.
Estos sitios web para pacientes también permiten enviar notas al paciente o comentarios para compartir en un libro de visitas, que el paciente puede disfrutar o apreciar cuando esté listo. El paciente aún obtiene el descanso y la privacidad que necesita.
Estos sitios web son fáciles de configurar. Solo necesita acceso a Internet y, si es posible, una fotografía digital del paciente, ya sea escaneada o tomada con una cámara digital. También necesitará una lista de direcciones de correo electrónico para los amigos y familiares del paciente que deseen actualizarse.
Servicios en línea
Hay una serie de servicios en línea que le permiten cargar información sobre pacientes.
Entre los más conocidos están:
- CarePages
- CaringBridge
- PostHope
Son de uso gratuito y le facilitan los detalles que ayudan a la familia y amigos del paciente a estar al tanto del progreso. Se crearon específicamente para personas que no saben mucho sobre el uso de la web y proporcionan formularios simples para que completes.
Además, ambos programas permiten respuestas al paciente en forma de correos electrónicos o libros de visitas.
Muchos hospitales y otras instalaciones médicas brindan áreas de descanso con computadoras para ayudarlo a mantenerse en contacto con familiares y amigos. Tanto CaringBridge como CarePages han trabajado con hospitales, en particular, para crear asociaciones para facilitar este tipo de comunicación. Algunas instalaciones ofrecen acceso inalámbrico a Internet para que pueda trabajar en el sitio web de su paciente mientras se encuentra en la habitación del paciente.
Consideraciones de seguridad
También puede haber consideraciones de seguridad para usar sitios web de pacientes. En virtud del hecho de que los pacientes están enfermos, o han tenido cirugía o sufrido una lesión (es decir, una herida abierta), su sistema inmunitario está comprometido, lo que los pone en mayor riesgo de infección. Cuando los visitantes se detienen, se introducen nuevos gérmenes. Si esos visitantes potenciales pueden mantenerse al tanto del progreso del paciente al usar un sitio web en lugar de visitarlo, entonces esa posibilidad se elimina.
Puede preguntarse cómo se ofrecen estos servicios de forma gratuita. La mayoría son organizaciones sin fines de lucro respaldadas por donaciones. Si encuentra que uno ha sido particularmente útil, es posible que desee hacer una donación; después de todo, fue un servicio que hizo su vida más fácil.
También puede encontrar publicidad en el sitio. Puede ser publicidad general (¿le gustaría enviar flores?) O puede estar vinculada a las páginas del paciente. Entonces, por ejemplo, puede encontrar que cuando un paciente tiene cáncer, aparece un anuncio para un hospital de cáncer. O si su paciente ha resultado herido, puede haber anuncios de aspirina.
Dos
- Si usted no es el paciente, entonces OBTENGA permiso del paciente para desarrollar uno de estos sitios. Algunas personas son demasiado privadas como para querer que alguien más sepa lo que está pasando. Otros estarán muy felices de haber tomado la iniciativa de mantener a sus seres queridos al tanto.
- Fotos: en la mayoría de los casos, use una foto de la persona antes de que se enferme, dependiendo de la enfermedad o lesión. Un paciente de cáncer sometido a quimioterapia tendrá diferentes necesidades o deseos de alguien cuya pierna está en tracción. Deje la elección de fotos al paciente, si es posible.
- SÍ, proporcione actualizaciones periódicas, incluida una conclusión. Cuando a "Joe" le reemplazan la rodilla, luego se dirige a un centro de rehabilitación, comienza a caminar de nuevo, y luego se va a casa, sus amigos van a querer saber esos detalles. Si él está teniendo problemas en el camino, entonces tienen la oportunidad de enviarle algún aliento.
- HAGA saber a los visitantes del sitio web cuándo está bien visitar al paciente en persona . Una vez que Joe se vaya a casa, es posible que quiera que los visitantes lo acompañen y lo ayuden en la casa.
- Después de usar una computadora pública, HAGA que se lave y desinfecte las manos antes de tocar al paciente. Le ayudará a asegurarse de que el paciente no se contagie con una infección que pueda haber sido provocada por otra persona que usó esa computadora.
Qué no hacer
- NO divulgue información muy personal. Tenga en cuenta la privacidad en todo momento, no solo la salud o la privacidad médica del paciente, sino también los detalles personales. Cuando configure las páginas, NO use nombres y apellidos (tal vez use un nombre y otra palabra para ir, como Joe's Surgery o Monica's Journey). NO proporcione la dirección real de nadie para que se vea públicamente, y por supuesto, no proporcione seguro, seguridad social u otros detalles de identificación personal. Esta información podría ser pirateada, o alguien que no debería obtener acceso podría obtener la información, incluso si el sitio web promete que no la compartirá. Ser cauteloso. (Lea más abajo).
- ¡NO incluya nada que el paciente no quiera que haga! Y si no está seguro, entonces no comparta la información. Cuando alguien está enfermo o herido, necesita concentrarse mental y emocionalmente para mejorar. Si los molestas al compartir información que no desean compartir, podría afectar su proceso de curación.
- NO seas alarmista, y NO minimices la situación tampoco. Sea lo más honesto que pueda sin violar la privacidad del paciente. Si la cirugía de Joe no fue bien, o si Joe adquiere una infección mientras está en el hospital y debe quedarse más tiempo, o si Joe salió del hospital pero necesita regresar más tarde, entonces sea sincero, y no mejore la situación. o peor de lo que es. Ser alarmista solo molesta a la gente aún más. Si minimizas los principales problemas, eso también puede ser problemático más adelante, especialmente si la persona muere.
Precauciones
Una advertencia final: como todos los sitios web que le ofrecen un servicio por poco o ningún costo, conozca sus avisos de privacidad para el uso de su dirección de correo electrónico, las direcciones de correo electrónico de amigos y familiares que puede incluir e información privada sobre el paciente. Habrá un destacado aviso de privacidad publicado. Es posible que deseen compartir su dirección de correo electrónico con anunciantes u otras personas. Solo asegúrate de que esté bien contigo antes de iniciar sesión para usar el sitio.
Los sitios web para pacientes son excelentes herramientas de comunicación que brindan buena información a todos los que lo desean cuando alguien está enfermo o herido.