Conozca qué grupos se enfocan en apoyar a aquellos con cáncer de mama metastásico
Involucrarse en un grupo de apoyo para el cáncer de mama o en una comunidad de apoyo es un gran beneficio para muchas personas que se enfrentan al cáncer de mama metastásico. Estas comunidades brindan la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan el mismo tipo de desafíos que usted. No importa cuánto apoyen y aman a su familia y amigos, hay algo especial en saber que otro está experimentando algo similar.
Además del apoyo, una buena comunidad de apoyo puede ser una forma de conocer las últimas opciones de tratamiento disponibles para su cáncer. Hemos llegado a un momento y lugar en el que los miembros de una comunidad de apoyo pueden estar más familiarizados con los ensayos clínicos que estudian nuevos tratamientos para su enfermedad que algunos oncólogos comunitarios.
Grupos únicos
A muchas personas con cáncer de mama metastásico les resulta útil participar en un grupo formado únicamente por personas con cáncer de mama metastásico. Los tipos de problemas que enfrentan las mujeres con cáncer de mama en etapa temprana a menudo difieren de aquellos con cáncer de mama metastásico, y enfrentar estas diferencias puede ser muy doloroso.
Por ejemplo, con el cáncer de mama metastásico, puede que no le preocupe la preservación de su fertilidad o las revisiones de la cirugía de reconstrucción mamaria. En cambio, puede tener muchas preocupaciones relacionadas con tener una enfermedad incurable que algunas personas con cáncer de mama en etapa inicial no han considerado en el mismo grado.
De hecho, puede sentir que tiene más en común con las personas con otros tipos de cáncer que están en el estadio 4 que con las personas con cáncer de mama en etapa inicial.
Afortunadamente, ahora hay comunidades de cáncer de mama diseñadas específicamente para personas con enfermedad metastásica. Ejemplos incluyen:
- Metavivor es una comunidad de apoyo diseñada específicamente para personas con enfermedad metastásica
- La red Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) ofrece información sobre cómo vivir con cáncer de mama metastásico, tiene un buscador de ensayos clínicos y mucho más
Soporte para hombres
La mayoría de las comunidades no tienen grupos de apoyo para el cáncer de mama diseñados específicamente para hombres, y muchos hombres pueden encontrar que el grupo de apoyo de su vecindario realmente no satisface sus necesidades.
La belleza de Internet es que muchas personas pueden encontrar una comunidad centrada en condiciones que son bastante poco comunes, como el cáncer de mama masculino.
Existen muchas diferencias entre el cáncer de mama en hombres y el cáncer de mama en mujeres, desde los tipos de cáncer hasta los mejores tratamientos y la incidencia de una predisposición genética. La oportunidad de hablar con otros hombres puede ser particularmente útil cuando se habla de síntomas que son únicos para los hombres.
Apoyo para Mujeres Jóvenes
Del mismo modo que los hombres con cáncer de mama tienen necesidades únicas, las mujeres jóvenes con cáncer de mama se enfrentan a una serie de problemas exclusivos de las mujeres jóvenes. Y como con los hombres, hay muchas formas en que la enfermedad puede ser diferente.
Las mujeres jóvenes son más propensas a tener tumores agresivos, tumores que son receptores de hormonas negativos y tienen un peor pronóstico en general. Los tratamientos, a su vez, a menudo difieren, con opciones como la quimioterapia que juega un papel más importante con el cáncer de mama metastásico que para las mujeres mayores con la enfermedad.
Encontrar una comunidad de apoyo con otros jóvenes puede ser muy útil. Algunas opciones incluyen:
- Young Survival Coalition es una organización dedicada a las mujeres de 40 años o menos que se enfrentan al cáncer de mama.
- Stupid Cancer es un grupo de adultos jóvenes (de 15 a 39 años) con cualquier tipo de cáncer y es muy activo en el apoyo a personas con necesidades exclusivas de los jóvenes sobrevivientes.
Apoyo a los cuidadores
El cuidado de un ser querido con cáncer de mama metastásico trae su propio conjunto de desafíos. Aunque pensamos en las personas que viven con cáncer con mayor frecuencia con respecto a las comunidades de apoyo, estas redes son tan importantes para los amigos y la familia.
De alguna manera, el apoyo puede ser aún más importante ya que no puede apoyarse en su ser querido con cáncer.
Afortunadamente, los grupos de apoyo para los cuidadores son cada vez más comunes. La organización CancerCare proporciona información, así como apoyo para los cuidadores y las preocupaciones únicas que enfrentan.
Seguridad en linea
Las comunidades oncológicas en línea pueden brindar un apoyo inmenso a las personas que viven con cáncer de mama metastásico, pero es necesario tener precaución. Todos hemos escuchado las preocupaciones sobre el uso compartido de información privada en línea, y su diagnóstico no es una excepción. Compartir su historia con otros en detalle permite que otros realmente lo respalden, entonces, ¿cómo puede hacer esto de manera segura?
Muchos de los grupos en línea para el cáncer de mama metastásico están protegidos con contraseña. Antes de registrarse, asegúrese de leer sobre sus políticas de privacidad.
En cualquier sitio de redes sociales, asegúrese de completar cuidadosamente sus preferencias de privacidad antes de compartir algo. Esta configuración en sitios como Facebook permite que solo ciertas personas vean lo que usted compartió y no otros.
Familiarícese con los problemas de privacidad de Internet antes de publicar cualquier cosa. Desea que su mensaje que está en el hospital sea un mensaje de que necesita apoyo y oraciones, y no que nadie esté en su casa.
Nota sobre abogacía
Merece la pena hacer algunos comentarios sobre defensa. Es muy probable que en algún momento de su viaje se le pida convertirse en un defensor del cáncer de mama.
Ser un defensor es una parte importante de crear conciencia y generar fondos para la investigación. Las personas responden a las caras e historias, no a las estadísticas, y compartir su historia puede ser una forma valiosa de marcar la diferencia.
Sin embargo, no sienta que necesita convertirse en un defensor. Muchas personas encuentran que lidiar con los síntomas de su enfermedad y tener suficiente tiempo para estar con sus seres queridos hace que sea muy difícil participar en cualquier tipo de trabajo de incidencia. Si eres tú, por favor no te sientas culpable o no estés "devolviendo".
En cambio, depende de quienes no tenemos cáncer de mama metastásico generar apoyo. El papel más importante que tiene en este momento es sanar tanto como sea posible y pasar el tiempo con los seres queridos que necesita.
> Fuentes:
> DeVita, Vincent., Et al. Cáncer: principios y práctica de la oncología. Cáncer de la mama Wolters Kluwer, 2016.
> Sociedad Americana de Oncología Clínica. Cancer.Net. Hacer frente al cáncer metastásico. Actualizado 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-mestastatic-cancer